Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Re: Dermatomyosite

Messagepar maladierare » Sam 19 Mai 2018 14:07

Bonjour
Ma mère a été diagnostiqué hier, enfin, après plusieurs mois de tous les tests possibles, de dermatomyosite. Nous sommes du Québec au Canada. Ses poumons sont gravement atteint. Tout a débuté il y a un an par des rougeurs et démangeaisons sur les yeux, ensuite des plaques tout le corps, de la difficulté à lever les bras, etc. Elle commence aujourd'hui même son premier traitement de cortisone en espérant la voir tranquillement aller mieux. J'ai lu beaucoup de commentaire et j'y vois un peu d'espoir malgré que cette maladie rare ne se soigne pas complètement. Je demanderai à connaître son anticorps pour poursuivre mes recherches afin de la soulager du mieux possible. Fiona...merci pour tes fabuleux conseils.
maladierare
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Nono- » Ven 6 Juil 2018 10:51

Bonjour, alors je suis atteinte d'une Dermatomyosite qui a était diagnostiquée en mars 2016. J'était sous traitement avec corticoïdes et méthotréxate, mais il n'y pas longtemps j'ai fait une hépatite médicamenteuse de la mon médecin a diminuer le dosage mais je faisais carrément un rejet du médicament, il a donc du m'arrêter le traitement ( méthotréxate ).
De là mon médecin m'as prescrit des perfusion immunoglobulines qui m'as donner des maux de tête atroce. Physiquement je suis bien même au niveau de la peau je suis parfaite tout est rentré dans l'ordre mais les valeurs du sang ne sont pas bonne, mon médecin ne sait donc pas quoi faire si ne plus me donner de traitement ou alors de me donner un cachet qui s'appelle " CELCEPT " donc ma question est la suivante est-ce que quelqu'un à été soigner avec ce médicament ? Car j'ai lu sur internet qu'il y a beaucoup d'effet secondaire plus ou moins grave.
Merci d'avance !
Nono-
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Marineee » Ven 14 Sep 2018 00:10

Bonjour. Je suis en instance de pose de diagnostic de dermatomyosite. Depuis janvier 2018, jai des doutions cutanées par crise, déficit musculaire à l'effort, grosse fatigue. J'ai vu un professeur qui m'a fait une prise de sang et je suis positive à l'anticorps anti-SAE 1. Depuis jai eu une crise à ne plus pouvoir bouger la partie haute du dos cet été donc jai pu voir un ami médecin qui m'a mise sous perfusion de corricoides en attendant mon rdv dans un centre de referencement des maladies musculaires sur Marseille prévu 1 mois et demi plus tard. Mais là jai vu un neurologue qui estime que je n'ai pas assez de symptômes et que vu que mes CPK sont normales, ça pourrait être une dermatomyosite amyopathique donc pas de biopsie musculaire pour confirmer. Il me redirige vers un dermatologue pour confirmer une dermatomyosite amyopathique et pourquoi pas faire plutôt une biopsie cutanée.
Je ne comprend pas trop ma prise en charge par ce neurologue car je me dis que ça serait bien, si jai une dermatomyosite, d'éviter une grosse crise comme plusieurs d'entre vous ont eu à ne plus pouvoir bouger. Si vous avez des avis ou autre, je veux bien les prendre. Êtes vous tous avec des CPK élevés ? Sachant que l'anticorps anti SAE 1 est encore plus rare (de ce qu'a dit le neurologue) que les autres anticorps, y a t il des témoignages ? Merci à tous par avance. Marine
Marineee
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Mirou » Ven 14 Sep 2018 09:06

Bonjour Marineee
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.
Mirou
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Tomdkle » Sam 15 Sep 2018 22:06

Bonjour à tous
Moi j'ai attraper cette maladie aussi j'ai 41 ans le 28 08 18 je suis admis au Chu de Créteil oui à j apprend que je suis atteint d une dermatomyosite j ai fait plein d examens moi qui y jamais mis les pied dans un hôpital enfin bref je voudrai savoir en combiné de temps je pourrai refaire du sport de façon régulière je suis un peu perdu avec cela si il y a des gens qui pourrai m en dire plus sur l évolution de cette maladie je vous remercie d avance j'ai pas trop l habitude d écrire sur les forums désoler merci de vos conseils
Thomas
Tomdkle
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Tomdkle » Dim 16 Sep 2018 08:30

Mirou a écrit:Bonjour Marineee
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.

Bonjour je suis désoler que votre hôpital ne s occupe pas correctement de vous moi au Chu de Créteil ils sont merveilleux je sais pas si vous pouvez y venir r les consulter ça vaut peut être le coût et surtout ne baissez pas les bras si je peux me permettre moi j étais au fond du trou il m ont remis sur pied et derrière j ai un gros suivi médical c est pas encore gagner mais ça avance bon courage madame
Thomas
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Marineee » Dim 16 Sep 2018 18:43

Mirou a écrit:Bonjour Marineee
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.

Bonjour Mirou
Je ne suis pas non plus satisfaite de la première prise en charge à Marseille.
Bon courage à vous et ne baissez pas les bras.
Marine
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Re: Dermatomyosite

Messagepar NOMA2804 » Ven 5 Oct 2018 22:27

bonjour je viens d'arriver sur le forum. J ai une DM seumement cutanée pour ma part depuis 4 ans et après 4 ou 5 traitement rien n'a fonctionne sur les lésions cutanées. je mets de l'écran total tous les jours et des que je sors car très sensible au soleil. je ne sais plus quoi y faire. seules la grossesse a permis une amélioration significatives des lésions sur mes mains. est ce que quelqu'un a déjà eu un traitement qui a permis de faire disparaître ces rougeurs? merci
NOMA2804
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Marievlml » Ven 12 Oct 2018 12:32

Bonjour à tous. Moi c’est Marie 20 ans, malade depuis l’age de mes 4 ans en 2002... ma mère c’est battue pendant 1 an pour savoir ce que j’avais réellement... ça a commener pour moi à l’age De 3 ans, des Rougeurs sur la peau donc ma mère va chez le médecin généraliste ils nous ont dit comme quoi j’étais allergique au soleil donc bien me protéger pour la suite. Après à peine à me pousser vu tomber je tenais plus debout je n’arrivais plus à marcher ma mère a du racheter une poussette à l’âge de mes quatre ans pour venir me chercher à l’école. Ça y est j’ai quatre ans rougeurs sur la peau donc ma mère va chez le médecin généraliste ils nous ont dit comme quoi j’étais allergique au soleil donc bien me protéger pour la suite. Ça y est j’ai quatre ans Ils m’ont diagnostiqué à dermatopolymyosite. Un choc… Donc j’ai commencé à être soigné avec du méto Cemédicament jaune...J’en ai pris pendant plusieurs années en comprimé en piqûre etc. avant j’en ai fait une overdoses complètement un rejet de ses médicaments exemple à peine une infirmière passer la porte pour venir me piquer je vomissez... du coup je me rendais malade. Maintenant J’ai pris la décision de L’avouer au médecin. Le médecin était un peu perdu il savait plus quoi me soigner... là on décide on prend plus rien pour essayer si la maladie c’est éteint. Malheureusement ça pas marché je rechute tu ne peux plus aller au collège je ne peux plus sortir de chez moi et ne peut plus m’habiller toute seule je peux plus me doucher toute cette horrible… Donc à une hospitalisation d’une semaine pour me trouver un médicament. On commence par le CellCept j’étais content d’avoir un nouveau médicament, et la rejet total je ne le supporte pas. On commence par le CellCept j’étais content d’avoir un nouveau médicament, et la rejet total je ne le supporte pas. Je ne manger plus , je dormais plus... je vomissez du liquide NOIR ! Me voilà au urgence encore pour une hospitalisation j’avais perdu 5kgs en 3jours... encore nouveau traitement qui s’apelle Le PROGRAF , je me trompe de dose pendant 3 mois... là rdv chez le médecin on s’en rend compte et on conclut que je vais très bien sans médicaments... vue que je prenez vraiment une dose comme si je prenez rien. YOUPIII PLUS DE TRAITEMENT, j’étais tellement heureuse...
la rechute encore 1 ans plus tard.... nouveau traitement cortisone + perfusion d’immogobuline . Une rechute qui a durer 1 an , 1 an d’arret Maladie impossible pour moi d’allez Travailler ect... ce traitement commence à faire effet je vais tellement mieux je reprend le travaille. Je vais tellement mieux qu’une interne décide de baisser les traitements. Mais erreur médicale, ils sont passer de 120ml à 40ml !!!! Énorme faute !!!! Énorme écart!!! Moi je l’es croyais, j’etais Enfluancable.... donc après 1 an de rechute, de tristesse !!! Voilà ça recommence... j’ai 20 ans : je peux pas allez travailler, je peux pas m’habiller, je peux pas le laver, je peux pas me lever, je peux pas faire les taches ménagers. J’ai 20 ans... et je peux pas faire c’est choses la.
Marievlml
 
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