une maladie rare ?
Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite
Ma mère a été diagnostiqué hier, enfin, après plusieurs mois de tous les tests possibles, de dermatomyosite. Nous sommes du Québec au Canada. Ses poumons sont gravement atteint. Tout a débuté il y a un an par des rougeurs et démangeaisons sur les yeux, ensuite des plaques tout le corps, de la difficulté à lever les bras, etc. Elle commence aujourd'hui même son premier traitement de cortisone en espérant la voir tranquillement aller mieux. J'ai lu beaucoup de commentaire et j'y vois un peu d'espoir malgré que cette maladie rare ne se soigne pas complètement. Je demanderai à connaître son anticorps pour poursuivre mes recherches afin de la soulager du mieux possible. Fiona...merci pour tes fabuleux conseils.
Re: Dermatomyosite
De là mon médecin m'as prescrit des perfusion immunoglobulines qui m'as donner des maux de tête atroce. Physiquement je suis bien même au niveau de la peau je suis parfaite tout est rentré dans l'ordre mais les valeurs du sang ne sont pas bonne, mon médecin ne sait donc pas quoi faire si ne plus me donner de traitement ou alors de me donner un cachet qui s'appelle " CELCEPT " donc ma question est la suivante est-ce que quelqu'un à été soigner avec ce médicament ? Car j'ai lu sur internet qu'il y a beaucoup d'effet secondaire plus ou moins grave.
Merci d'avance !
Re: Dermatomyosite
Je ne comprend pas trop ma prise en charge par ce neurologue car je me dis que ça serait bien, si jai une dermatomyosite, d'éviter une grosse crise comme plusieurs d'entre vous ont eu à ne plus pouvoir bouger. Si vous avez des avis ou autre, je veux bien les prendre. Êtes vous tous avec des CPK élevés ? Sachant que l'anticorps anti SAE 1 est encore plus rare (de ce qu'a dit le neurologue) que les autres anticorps, y a t il des témoignages ? Merci à tous par avance. Marine
Re: Dermatomyosite
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.
Re: Dermatomyosite
Moi j'ai attraper cette maladie aussi j'ai 41 ans le 28 08 18 je suis admis au Chu de Créteil oui à j apprend que je suis atteint d une dermatomyosite j ai fait plein d examens moi qui y jamais mis les pied dans un hôpital enfin bref je voudrai savoir en combiné de temps je pourrai refaire du sport de façon régulière je suis un peu perdu avec cela si il y a des gens qui pourrai m en dire plus sur l évolution de cette maladie je vous remercie d avance j'ai pas trop l habitude d écrire sur les forums désoler merci de vos conseils
Thomas
Re: Dermatomyosite
Bonjour je suis désoler que votre hôpital ne s occupe pas correctement de vous moi au Chu de Créteil ils sont merveilleux je sais pas si vous pouvez y venir r les consulter ça vaut peut être le coût et surtout ne baissez pas les bras si je peux me permettre moi j étais au fond du trou il m ont remis sur pied et derrière j ai un gros suivi médical c est pas encore gagner mais ça avance bon courage madameMirou a écrit :Bonjour Marineee
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.
Thomas
Re: Dermatomyosite
Bonjour MirouMirou a écrit :Bonjour Marineee
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.
Je ne suis pas non plus satisfaite de la première prise en charge à Marseille.
Bon courage à vous et ne baissez pas les bras.
Marine
Re: Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
la rechute encore 1 ans plus tard.... nouveau traitement cortisone + perfusion d’immogobuline . Une rechute qui a durer 1 an , 1 an d’arret Maladie impossible pour moi d’allez Travailler ect... ce traitement commence à faire effet je vais tellement mieux je reprend le travaille. Je vais tellement mieux qu’une interne décide de baisser les traitements. Mais erreur médicale, ils sont passer de 120ml à 40ml !!!! Énorme faute !!!! Énorme écart!!! Moi je l’es croyais, j’etais Enfluancable.... donc après 1 an de rechute, de tristesse !!! Voilà ça recommence... j’ai 20 ans : je peux pas allez travailler, je peux pas m’habiller, je peux pas le laver, je peux pas me lever, je peux pas faire les taches ménagers. J’ai 20 ans... et je peux pas faire c’est choses la.
Re: Dermatomyosite
Je ne viens pas souvent sur le forum depuis un an mais je voudrais donner de l'espoir aux patients qui comme moi sont atteints de DM. Cela fait 4 ans que cela commencé et je suis plus forte qu'avant maintenant. L'été dernier j'ai marché 170 km en trois semaines dans les Alpes avec des dénivelés de 1000 m pour monter et 1000 m pour descendre. Je continue à marcher une heure par jour TOUS les jours et à faire ma musculation tous les deux jours. J'ai eu mon dernier rendez-vous au CHU il y a un mois (cela faisait 18 mois que je n'y avais pas été) et j'ai fait de 10 pompes (les genoux au sol oui, m ais de vraies belles pompes avec les corps qui touche le sol) en parlant au médecin. Je voulais lui prouver qu'on pouvait avoir la DM et retrouver sa force.
J'ai l'anticrps MDA5 avec fibrose pulmonaire. Mes fonctions pulmonaires sont revenues à la normale et je suis en train de réduire le cellcept. J'étais à 2500 et je descends progressivement. Je suis à 1000 aujourdh'hui et espère pouvoir encore baisser à 500 en juin.
J'espère juste continuer à apporter un message positif et plein d'espoir à ceux qui sont atteints par la DM. J'ai écris plusieurs messages sur ce forum pour aider à comprendre ce qu'il était possible de faire pour aller mieux.
Je vous souhaite à tous et à toutes une belle année 2019.
Fiona