une maladie rare ?
Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
On vient de diagnostiquer des Kystes de Tarlov à ma femme en S2 , ils sont symptomatiques au vu du tableau clinique et des symptômes qu'elle ressent ( incapacité de pouvoir travailler depuis 4 mois) . Toutefois de nombreux professionnels rencontrés ( neurologue , neurochirurgien ) mettent en doute ce caractère symptomatique.
J ai lu qu'il existait parfois des traitements ( injections colle et /ou chirurgie) aussi serait il possible d'avoir des retours de personnes qui ont vécu cette expérience.
Merci à tous pour vos informations et témoignages.
Bon courage à tous
Poulet
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
j'ai un Kiste de Tarlov de 2.5 cm , diagnostiqué en 2021 par différents IRM et Scanner, j'ai fait également un EMG car au début c'était un diagnostic de névralgie pudendale qui a été écarte les symptômes n'étant pas en relation.
je souffre de douleur de blessure ou brulure provoquée par la position assise, accroupie ou allongée sur le dos ,sensation de corps étranger inter fessier,
Je vis debout ou allongée sur le coté depuis 9 mois , je contrôle la douleur en n'appuyant pas dessus , j'ai cessé la gabapentine qui ne servait a rien.
J'ai consulté un neurochirurgien dans le nouveau service spécialisé mis en place a Bicêtre pour les pathologies du Rachis.
Il ne me conseille pas la chirurgie car il trouve que mes symptômes ne correspondent pas au KISTE et me propose une infiltration pour pallier a la douleur .
Tous les exams sont négatifs pour toute autre maladie ,il n'ont rien trouvé d'autre.
J'aimerais avoir des témoignages si quelqu'un a déjà fait des infiltrations et si ça ne va pas être inutile voire contre indiqué .
Je me sens seule avec cette maladie sans solution valable pour m'en sortir, ma vie entre parenthèses et des projets en berne.
Merci de votre attention.
Amitiés
Pasdechance.
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Antecedent d arrhrodese l5 s1.
Sciatique en janvier paralysante avec perte de sensation sur le pied et côté mollet. Grosse douleurs bas dos fesses. Neurolyse en février après un scanner qui montrai une petite hernie discale. 6 semaines après même état aucun amélioration. Je ne supporte pas la position assise ni debout, je boite, donc forcement je ne peux pas faire grand chose.... en 2008 on m avait découvert un kyste de tarlov en s2. Je me dit alors que celui ci a peu etre du devenir symptomatique à force de porter les enfants étant assistante maternelle. Mon neurochirurgien me dit que non, comme d ailleurs tout le monde. Sauf mon médecin traitant qui me dit que j'ai peu etre raison. Je prend alors les devant me disant que c'est hors de question à 31 ans de rester comme ça pendant des années et des années comme certain témoignages. Je contact le neurochirurgien de Colmar spécialisé la dedans il me dit qu'elle examen faire avant consultation mon médecin traitant le fait toutes les ordonnances et c est parti. Irm lombaire irm sacré scanner en fenêtre osseuse. Le kyste a grossit il fait 3,2cm dans son grand axe. L emg que le spe veux est long à avoir je n'ai rdv qu en août pour celui ci.... j'ai ainsi demandé au spe de colmar si il pouvait me donner un 1er avis au vue des 1er examen il me répond que oui. J'ai tout envoyé jattend sa réponse. Je vous tiendrai au courant de sa réponse et de l évolution de la chose....
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Comme je suis suive a Bicêtre j' Hésitais a les contacter mais je vais le faire car ils ont l'air d'avoir plus d'expérience sur cette maladie qu'ailleurs en France et a ce jour je ne vois pas d'issue pour guérir de ma maladie .
Merci de votre retour.
Bon courage .
Cordialement
Marie
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Tout comme vous j'ai vécu l'errance médicale et le mépris d'un neurochirurgien... Je n'ai jamais abandonner et je me fais enfin opérer le 5 janvier à Colmar pour des kystes de Tarlov en S2/S3 qui m'empoisonne la vie depuis Mars ! Tatalove auriez-vous des retours à nous faire suite à votre opération de 2018 ? Je ne peux pas vous contacter par MP mon compte est trop récent.
Merci et bon courage à tous !