Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Maladie de Still

Messagepar Nanoo971 » Mer 3 Oct 2018 23:20

Bonsoir a tous moi mon histoire a commencé le 24 février 2011 je n avais que 27ans Bonjour à tous,

je m'appelle Séria , j'ai 35 ans, je suis atteinte de la maladie de still de l'adultes sévère depuis que j'ai 27 ans. C'est arrivé si soudainement , alors que tous allez bien dans ma vie avec 2 magnifique enfants mon histoire est longue à expliquer, je vais essayer d'etre brève donc en gros mon parcourt à été le suivant:

-fièvre (340 Degrés) ,
- un affreux mal de gorge a ne plus pouvoir avaler ma propre salive,
-des courbatures comme si on te roulé dessus ou te broyé les os avec un marteau, douleurs articulaires et musculaire a ne plus pouvoir me déplacer seule

Un soir du 24 février 2011,je n'ai pu sortir de mon lit je ne tenais pas sur mes jambes j'ai, appelle les pompiers , direction les urgences,a l hôpital de trappes (78) ,examens par çi par là , je me retrouve dans le service des urgences depuis 4jours il ne me trouve rien, il décide de me transférer à l hôpital Raymond Poincaré de Garches (92),allongée la sans comprendre pourquoi et souffrance, très douleureuse et cette fièvre qui atteind les 40 degrés...Ne sachant ce que j'avais mon état se dégradais, de perdu 10kg en quelques jours je suis passée,à cause de la forte douleur.

Arrivée dans cet hôpital dans le service maladie tropicale et infectieuses , ils ont diagnostiquer
3jour après la maladie de still de l adultes,mais ça ne s'arrête pas là 2 jours après j'ai voulu aller au toilette mais je suis tombé dans les pommes mais tout en étant consciente de ce qui venait de m arrivé les médecins et infirmières s affole et me réinstalle sur mon lit mais je me sens partir dans les pommes mais part la grasse de dieu je suis revenu a moi avec une douleur à l épaules alors on décide de me faire passer une radio mais ce qu'on aller découvrir sur la radio était tout aussi pire que cette foutu maladie le médecin arrive dans ma chambre et s associé sur mon lit et me dit nous allons te transfère dans un hôpital du cœur car sur la radio nous avons décelé un épanchement péricardite en claire mon cœur été entrain d étouffer il y avait du sang autour de mon cœur alors direction l hôpital du cœur Marie lannelong a plessis Robinson (92) arrivé devant l hôpital
les machine de l'ambulance comme a s'affoler mon cœur commander a me lâché il été monté a 130 ce qui est beaucoup trop aller hop direction salle d'opération au réveil je me dit ils m'ont sauver de justesse je suis en vie avec une cicatrice de 20cm sur ma poitrine qui descend juste avant mon nombril après quelques jours d observations je retourne a l hôpital Raymond Poincaré qui m'a diagnostiqué pour finir ma convalescence mais sa ne s'arrête pas là car j'avais perdu certaines motricité, j'ai du réapprendre à parler et à marcher...
Je suis rester si longtemps allonger que je ne pouvais plus tenir sur mes jambes je me suis retrouvé en chaise roulante ce qui a été très dur pour moi je ne voulais plus vivre j'ai même penser au pire ,je me suis reprise moi qui n'aime pas rester sans rien faire ou être défétiste, c'est ce qui m'enrager c'était d'être prisonnière mon corps qui avant tout sa fonctionnais très bien et j'en ressors a moitié paralyser de certaines articulation....(.mes jambes)mais j'ai commencé a faire de la rééducation pendant un bon moment et j'ai pu réapprendre a marché seule tout en ayant mon fauteuil roulant et rentrée chez moi avec des traitements dur et lourd que je ne souhaite a personnes ,J'ai eu mon traitement du kineret (injections sous cutané tout les jours , que j'ai décidé de faire seule) ,avec 120mg de cortisone du cardensiel pour le cœur ,ainsi que du methotrexate(chimiothérapie).
Aujourd'hui je fais du mieux pour associé les deux dans mon quotidien (ce handicap et cette maladie) , il suffit que je ne veuille pas a faire attention un jour pour qu'elle ( la maladie)me dise que je suis la , et là je me dis que j'en ai marre ,que je n'en peux plus , je pète un plomb...
C'est dans ces moments là ça que je repense à ma vie d'avant et celle du jour ou je suis tombée malade :) et qui a abimé mon corps don ma poitrine ce qui atteint a mon intimité de femme je le vie très mal
Ce n'est vraiment pas cool tout ça.
JE suis toujours là, je n'ai pas trop le choix maintenant je suis dépendante de cette maladie et c'est foutu médicaments heureusement que mon mari et mes 4 enfants me soutiennent ainsi que ma famille et mes amies .
j'espère que mon histoire répondra à vos questions pourquoi vous me voyez souvent à l'hôpital .
je vous remercie de votre soutien bisous a vous.

j'encourage toutes celles et ceux qui ont cette maladie à tenir bon et à leurs proches à toujours etre la pour les soutenir ceci est très important.

Tisucre sucré salé
Nanoo971
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar chenad » Sam 6 Oct 2018 23:03

SOSO73 a écrit:Bonjour,

pour moi c'est mon fils (18 ans et demi) qui est atteint de la maladie de still, déjà 2 ans et demi de galère !! comme expliqué précédemment dans mes mails début des symptômes brutalement comme tout le monde, la cortisone qui n'a jamais fonctionné (son interniste a pas trop compris pourquoi car d'habitude la cortisone fonctionne) du coup kineret avec méthotrexate pendant plusieurs mois et maintenant presque depuis un an une intra veineuse de tocilizumab à l'hosto en médecine interne toutes les 4 semaines, à chaque fois que son interniste a essayé de diminuer le traitement tous les symptômes revenaient très vite, maintenant mon fils va beaucoup mieux malgré une fatigue chronique, de tant en tant des douleurs articulaires et plaques de boutons qui viennent et repartent surtout le soir, mais rien à comparer lorsqu'une crise se déclare, mon loulou a la forme chronique systémique, il sait que still est toujours là et sent très bien quand ça ne va pas.. par contre dur pour un ado, en faite c'est une maladie tellement imprévisible début d'année 3 ganglions dont opération du plus gros sous un bras car ils avaient viré au petscann (on craignait une maladie lymphoïde) , on ne sait jamais ce qu'il va lui arriver et même les internistes sont incapables de nous le dire c'est cela le pire, quand je vois que des personnes ont des traitement depuis des années… par contre pour Nelson 15 je croyais que still ne s'attrapait que adolescent ou jeune adulte, c'est rare à votre âge, je sais qu'il y a un marqueur qui confirme souvent le diagnostique c'est la ferritine glycosylée, celle-ci s'effondre au dessous de 20% chez un stillé, pour mon fils lors d'une crise elle s'est effondré à 1% et deux mois après elle était encore qu'à 15% alors que chez une personne normale elle est entre 50 et 80 % avez vous eu votre ferritine glycosylée effondrée vous tous ??

merci pour tous vos messages je viens régulièrement vous lire et l'on se sent moins seul même si pour ma part c'est mon fils croyez moi que pour une maman c'est très très difficile d'accepter la maladie de son enfant, même si son interniste me dit de ne pas culpabiliser c'est très douloureux.

amicalement

soso73

Bonjour pour mon fils aussi les corticoïdes n'ont pas trop fonctionner. La ferritine glyqué? Jamais entendu parlé! Par contre la feritine explose lors des poussées. Cela fait 3ans que mon fils est sous kineret...malheureusement il grandit et elle est de moins en moins efficace....il a 5 ans et demi et au moment où j'écris il a 40* de fièvre des ganglions cervicaux énorme... La surprise du soir en rentrant du travail. Dc j'attends de voir l'évolution.
chenad
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Dim 7 Oct 2018 15:13

bonjour Chenad

oui effectivement lors des poussées la ferritine explose et à contrario la ferritine glycosylée s'effondre c'est dans la prise de sang faite en médecine interne lors de son hospitalisation que pour mon fils je l'ai su et pour les docs c'est un marqueur pour still, son interniste m'a expliqué que chez une personne normale la ferritine glycosylée est entre 80 et 60 % et elle s'effondre sous les 20% pour mon fils celle-ci c'est effondrée à 1%.

voilà après comme je me suis documentée sur cette maladie c'est moi qui l'avait demandé à notre interniste si il avait fait ce test sanguin.


bonne fin de journée et bon courage..

SOSO73
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Re: Maladie de Still

Messagepar chenad » Dim 7 Oct 2018 20:23

Bonsoir, j'en parlerai à la pédiatre qui suit mon fils. Etant donné qu'il a fait une entrée atypique dans la maladie, on garde espoir que peut-être ce ne soit pas la maladie de still ou que les choses s'arrangent en grandissant... En fait, à 10 mois, il a fait une hyperthermie brutale ( 41*8) 3h après deux vaccins simultanés (19 souches)...( je fais court!) Depuis son système immunitaire fait n'importe quoi! au moindre rhume se sont des symptômes amplifiés...
Merci de votre réponse. Bon courage à vous aussi.

Chenad


SOSO73 a écrit:bonjour Chenad

oui effectivement lors des poussées la ferritine explose et à contrario la ferritine glycosylée s'effondre c'est dans la prise de sang faite en médecine interne lors de son hospitalisation que pour mon fils je l'ai su et pour les docs c'est un marqueur pour still, son interniste m'a expliqué que chez une personne normale la ferritine glycosylée est entre 80 et 60 % et elle s'effondre sous les 20% pour mon fils celle-ci c'est effondrée à 1%.

voilà après comme je me suis documentée sur cette maladie c'est moi qui l'avait demandé à notre interniste si il avait fait ce test sanguin.


bonne fin de journée et bon courage..

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Re: Maladie de Still

Messagepar Marion72 » Jeu 21 Fév 2019 20:45

Bonsoir à toutes et tous
C'est un peu compliqué mais je me résous à vous écrire
M'a diagnostiqué la maladie de Still depuis quelques mois après bien sûr une grosse poussée qui m'a amené jusqu'à l'hospitalisation
En effet je regroupe pas mal de symptômes
Je me suis d'abord dis ce n est que passagé, c'est à cause de mon stérilet en cuivre , sans doute le stress ... Je crois que j'essai d'occulter et trouver des excuses mais il faut aujourd'hui que j'accepte cette triste vérité
Sur un coup de tête j'ai abandonné il y a 1 mois tout les traitement. Les corticoides faisant gonflé je ne me supporte plus dans le miroir je suis passer dun 38 à un 44, puis l 'imeth qui m'a faut perdre mes cheveux à presque 50% tout pour dire que moralement c'était compliqué. J'ai trente ans je suis encore jeune mais j'ai beaucoup de mal à accepter ce qui m'arrive
Aujourd'hui j'ai eu la douloureuse surprise davoir le corps rempli a nouveau de plaque, les autres symptômes ne sont pas encore la mis à part la fatigue constamment présente
Jai peur d'annoncer a mon médecin que j'ai arrêter tout les traitements, j'aimerai trouver quelqu un qui partage cette fichu maladie pour pouvoir en discuter. Je crois aussi que je vais devoir me faire aider sur le plan psychologique
Etes vous dans le même cas que moi ou avez vous ressenti des choses similaires ? Je vous remercie de vos réponses
Bien a vous
Marion72
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar lili16 » Ven 22 Fév 2019 21:15

Bonjour Marion72,
Il m'est arrivé à peu près la même la chose que toi. J'ai 28 ans et ont m'a diagnostiqué cette maladie lorsque j'avais 25 ans. Pendant mon hospitalisation j'ai arrêté de prendre un médicament qu'il ne fallait pas sans le savoir et j'ai fait un effet rebond c'est-à-dire que tous mes symptômes ont empiré (douleur articulaire, fièvre, démangeaison,...). Depuis, les médecins ont toujours insisté sur le fait de ne jamais interrompre le traitement d'un coup. Par la suite, j'ai eu une grosse chute de cheveux après ma sortie de l'hôpital, je nais pas si c'est dû aux médicaments ou au stress mais j'ai dû coupé mes cheveux très court (je suis une fille). La décision fut difficile mais j'ai réussi à me faire à ma nouvelle tête et aujourd'hui mes cheveux ont bien poussé. Enfin, lors d'une poussée plus importante que les autres, je ne me sentais pas bien psychologiquement et je suis allée voir un psychologue (de moi même) pendant quelques mois. Cela m'a beaucoup aidé d'en parlé à une personne autre que les médecins, famille et amis proches.
J'ai perdu 9 kilos pendant mon hospitalisation, puis j'ai repris 20 kilos en tout et maintenant j'ai reperdu et je pèse presque mon poids habituel.
Je ne peux te conseiller que de reprendre ton traitement et d'en parler avec tes médecins si tu trouves que certains médicaments ne te conviennent pas afin de le réadapter si possible. Malheureusement on devient vite dépendant des médicaments mais sans eux, je pense que la vie serait insoutenable. C'est pourquoi, il faut les arrêter progressivement et non brutalement pour diminuer cette dépendance et à terme l'arrêter.
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Ven 22 Fév 2019 23:26

Bonjour Marion,

Je ne suis que le témoignage d'une mère, ma fille a 20 ans et est atteinte de la maladie de Still systémique depuis 4 ans. Son traitement a été mis en place lors de son hospitalisation, il a eu un effet spectaculaire, pour faire court, ma fille est bien vivante. Sevrages successifs et rechutes, donc sevrages plus longs dans le temps, elle a mis 4 ans pour parvenir à 4 injections par semaine au lieu de tous les jours. Son traitement agit bien sur le plan systémique mais de moins en moins sur le plan articulaire (ceci dû au sevrage? ceci dû au fait que la maladie s'est déclarée par la forme fulminante et que la PA a pris des proportions plus importantes avec les mois et les années? les médecins pensent qu'il s'agit des deux causes).
L'année dernière, ils ont ajouté du X à son traitement, 2 semaines après hospitalisation, ma fille a parlé aux médecins, ils ont repoussé le sevrage, ont rajouté une injection par semaine (elle était à 5). La PA l'handicape, elle souffre beaucoup, à la dernière consultation de janvier, changement de traitement, mise sous Y. Ma fille au sortir, m'appelle (elle ne vit plus chez moi car étudiante) en pleurs " ils m'ont changé de traitement, mieux pour ma PA, mais si je réagis mal.... mes révisions, mes examens..... tu as vu les contraintes.... ", elle a pris deux jours de réflexion, puis a envoyé un mail à son médecin qui a bien compris (arrêt du sevrage, une injection en plus, kiné, anti inflammatoire).
Tout cela pour te dire que tout médicament a des effets secondaires mais que les médecins sont là, bien présents pour leurs patients et à l'écoute. Il ne faut surtout pas arrêter brutalement tout traitement, mais en parler à son interniste " le traitement occasionne... je ne supporte plus ces effets secondaires....", il ne faut pas hésiter à téléphoner, le premier à partager cette fiche comme tu dis est ton médecin, il te connait, est le plus à même à adapter ton traitement, à le changer si besoin. Si tu ne lui dis rien, il te pense ' en bonne forme ' jusqu'à la prochaine consultation alors que ce n'est pas le cas. Ma fille a fait la ' transition ' prise en charge pédiatrique à prise en charge adulte, je reconnais que le pas n'est pas facile à franchir (un fossé en terme de comportement), elle a le mail personnel de son médecin qui répond à toute heure et tous les jours si besoin (2 fois en 3 ans, pas d'abus), je ne sais pas si cela est ton cas, mais il faut passer un petit coup de fil à ton médecin.
Je termine en disant que pour certains épisodes de la vie, on a besoin d'être accompagné sur le plan psychologique ( quelque soit le professionnel), il n'y a pas de honte à avoir, ce n'est pas une fin mais une aide à l'acceptation positive qui permet de rebondir et d'agir. Lors de l'hospitalisation de ma fille, les médecins ont annoncé 3 fois son départ, une seule fois elle a été informée, puis son traitement miraculeux, puis la sortie.... Une fois à la maison, je lui ai rapidement proposé, délicatement, d'avoir une aide, elle avait 16 ans, la maladie, la mort, la souffrance morale, les souffrances physiques de ses deux semaines en réa, la chirurgie, pas facile tout cela psychologiquement.... elle a dit 'oui' (j'ai été surprise), on a trouvé un thérapeute hors champ purement médical, ma fille ne voulait plus de blouse blanche, mais un thérapeute... Un réel bienfait! Elle le dit " sans JF, je ne serais plus là ". Elle a toujours été discrète, le déni s'est installé. Dernièrement, elle a craqué, beaucoup, beaucoup de larmes, refus de la maladie (elle est plus âgée, a des projets qu'elle ne pourra concrétiser, ....). Elle m'a dit " trouve-moi quelqu'un, j'en ai besoin ". Bon ;-) on en est encore à ce stade, elle a du mal à franchir le pas et sa vie d'étudiante reste primordiale, elle n'a jamais le temps, soit-disant. Mais, tu vois, même après 4 ans, elle peut encore avoir besoin d'aide mais surtout elle dit ce qui ne va pas, elle commence à parler. Il ne faut pas rester dans son coin sans l'aide de son médecin et/ou d'un thérapeute si nécessaire. A ce jour, c'est le médecin qu'il faut contacter urgemment.
Chacun a son histoire, tout médecin peut comprendre s'il est informé, il n'aura pas de jugement s'il apprend que tu as arrêté ton traitement, bien au contraire, il se mettra sans aucun doute davantage à ton écoute.
Bien à toi, bien à vous tous.
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Re: Maladie de Still

Messagepar Math17500 » Sam 23 Fév 2019 08:07

Bonjour
Je rejoins toutes les réponses qui t’ont été apportées.
Cette maladie est dure à accepter.
Les traitements surtout au début ou à chaque rechute, nous fatiguent, changent physiquement et psychologiquement.
Mais quand la maladie s’endort et que l’on areprend la réduction , on retourne dans le quotidien et tout redevient normal même physiquement (c’est long ... j’avais mis 5ans pour retrouver mon poids d’avant still)
Pour le choix des traitements les médecins sont là mais faut en effet qu’ils soient à ton écoute aussi un traitement accepté sera pris ! L’autre sera volontairement oublié!
La cortisone est toujours administrée en première intention mais lors du sevrage d’autre traitements et biothérapie sont proposés par ton médecin.
Suivant ton ressenti et ta forme de still l’orientation sur telle ou telle solution se fera.
Prends soin de toi!!!
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Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Sam 2 Mar 2019 11:32

bonjour Marion,

je suis la maman d'un grand ado de 19 ans, 3 ans de still systémique, je rejoint les témoignages de patients et maman, surtout fait confiance à ton interniste, celui de mon fils a pris les devants de suite traitement biothérapie (mon fils ne réagissant pas à la cortisone), en 2 ans changement de traitement de l'anakinra (injection tous les jours + tous les autres traitements) il est passé au tocilizumab intra tous les mois pendant plus d'un an là pour le moment still s'est endormi malgré une très grande fatigue, des douleurs articulaires, mais enfin mon fils ne prend plus rien sauf des antihistaminiques lorsque les démangeaisons sont trop importantes car still est bien toujours là certains jours plus que d'autre mais ça va et cela grace à son interniste, comme Laula, j'ai ses coordonnées perso cela rassure grandement, mon fils est un grand sportif et son interniste a su adapter son traitement c'est vraiment grace à lui que mon fils réussit dans sa carrière professionnel et sportive,( malgré des hospitalisation, opération ganglion), lors de notre dernier rdv il a expliqué à mon fils que lors de sa prochaine crise il prendra du canakinumab.

j'espère Marion que tu vas arriver à trouver un traitement qui endort still et surtout parle et fait confiance à ton interniste explique lui tes angoisses, tes peurs,

bien à vous

SOSO
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Re: Maladie de Still

Messagepar Ineuyep » Mer 20 Mar 2019 17:47

Bonjour à toutes et à tous

Je reviens vers vous pour vous faire part des avancées que nous avons opérées avec certains patients et médecins. Un livret explicatif complet de la maladie a été établi avec toutes les réponses les plus courantes aux questions que l'on se pose.
De plus une association de patients vient d'être créée

Vous pourrez retrouver les documents et toutes les informations nécessaires sur la page facebook de la maladie de still que nous administrons.

bon courage à tous,

le combat n'est pas terminé
Ineuyep
 
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