Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bravo pour cette initiative, n’hésitez pas à contacter également Orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Su ... php?lng=FR.
L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://www.alliance-maladies-rares.org/3-rubrique-et-pages-du-site/03-2-nos-actions/soutenir-les-associations/

[Florent]

Bonjour

Je m'appelle Florent
J'ai 30 ans
Je suis suivie à la timone a Marseille en médecine interne
Ils m'ont diagnostiqué la maladie de still fin mai 2018

J'ai été tout d'abord en soin intensif une dixaine de jours
Ça a commencé par une myophericardite
De la fièvre en continue jusqu'à 40 degrés
Des douleurs articulaires de partout je ne pouvais même pas bouger
Des taches roses sur le corps et des douleur au niveau de la gorge
J'ai eu un gros traitement dont la morphine et la dobutanine
Ils ont réussi le traiter le cœur mais les symptômes de le maladie persistait

Je suis aller ensuite en médecine interne ou la ils ont commencé par implanter le kineret une fois par jour cela a marché très bien jusqu'à ce que je fasse des complications avec ce médicament il m'ont alors prescrit une corticotherapie à 80mg par jours au debut
Cela me stabilisé un temps
Ils m'ont de nouveau prescrit le kineret d'eux fois par jours mais ça a été pire je n'avais plus de globule blanc jai du l'arrêter mais entre temps j'ai fais une grosse crise qui m'a value l'aller direct en réa pendant 3 jours j'avais le fois très abîmé le kineret fonctionnait bien mais je fesais trop de complication
Il m'ont mis sous corticotherapie à 150mg jour avec un nouveau traitement le neoral 100mg matin et 100mg soir
On a du faire un dosage progressif de ce médicament je suis allé jusqu'à 200mg matin et soir
Pendant une temps ça aller j'ai pu reprendre le travail et quelque activité
On a alors commencé à descendre progressivement la cortisone et le neoral

J'ai maintenant plus de cortisone et je suis à 100mg marin et soir de neoral

Quand jsuis passé à 100mg de neoral j'ai fais une nouvelle crise
Une pericardite je suis alors retourné à la timone ou la ils ont décidé de faire un nouveau traitement une injection par mois sous cutané
Le médicament est ILARIS très puissant pour contrôler ma maladie en complément du neoral
J'arrive maintenant à travailler normalement et faire pas mal de chose même si les Quelques douleur sont toujours présente

J'ai passé 3 mois en tout à la timone du a ma Maladie en plus detre rare cette maladie et encore plus rare chez moi
Chaque traitement que j'ai pus faire rare sont ceux qui on fonctionné

Bon courage à ceux qui traverse cette maladie

[Acha76]

Bonjours, j'ai 42 an, j'ai la maladie de still depuis 3ans après une grande souffrance et un grand parcours je n'ai pas supporté la cortisone donc je suis en injection de kineret un an tout les jours et la un sur deux, je vais très bien c'est un traitement miracle pour moi en ce moment j'ai une petite crise car g voulu passer a un sur 3 mais ce qui m'intrigue c'est que j'ai des démangeaisons depuis quelques mois non expliqué par mon medecin pas de boutons ni rougeurs, chose que je n'ai pas eu au debut de ma maladie je n'avait pas fait le lien avec la maladie, est il possible que ce soit still qui me donne ces démangeaisons ??? Merci

[Math17500]

Bonjour acha76
Elles se situent où tes démangeaisons.
Moi j’ai eu des démangeaisons au bout de deux trois ans de biothérapie.
Ça fait 4-5 ans que l’on tourne autour et on ne sait toujours pas d’ou cela vient. Il n’y a que la cortisone qui les fait disparaître quand je suis en crise.

[Acha76]

Ben c'est sur tout le corp et ca s'apaise avec un anti allergique mais ca revient, moi j'ai que le kineret

[Acha76]

J'ai toujours pas voulu revenir sur toit les jours alors cette nuit je me suis réveillée avec des douleurs a la gorge au point de ne.pas pouvoir avaler ma salive et douleur thoracique j'ai pris lamaline et attendu jusqu'au matin pour me piquer pour rester sur le 1 jour sur deux en espérant que ca va sabilisé, c'est dommage franchement ca fait un an et demi que je vivais presque dans douleurs moi ma maladie commence par la gorge a chaque fois, et la ya ces démangeaison s qui se rajoute

[Acha76]

Ma mère me dit que quand on prend un médoc longtemps et on essaye de diminuer ou arrêter ca fait ca c'est par expérience elle était longtemps sous antidépresseurs elle a arrêter toute seule et ca lui faisait ca, je commence a croire que c'est vrai, moi la cortisone ne m'avait du tout soulagé et juste gonflé, surtout au début j'ai du avoir un boulus de corti, l'horreur mauvais souvenir

[Laure-Véra]

Merci à ceux et/ou celles qui ont créé la page facebook sur la maladie de Still !
Laure-Véra.

[Laure-Véra]

Bonjour Nelson 15 ! Comment vas-tu ?
Pour moi, cela fait 3 ans et 3 mois que j'ai été diagnostiquée et cela va mieux. J'ai eu mal aux articulations l'été dernier, alors que j'avais arrêté la cortisone progressivement. des fois aux épaules, des fois aux chevilles jusqu'à avoir des difficultés à marcher. Et puis cela s'est amélioré. Je n'ai toujours pas eu besoin de reprendre de la cortisone. Mais j'ai toujours continué à me faire une piqûre par jour de Kineret. Après 3 ans de piqûre quotidienne, j'ai demandé à la rhumatologue de l'hôpital qui me suit si je pouvais commencer à en diminuer la fréquence. J'essaie donc de ne m'en faire qu'une sur trois et j'ai rendez-vous dans trois mois (au lieu de 6) pour faire le point et si c'est possible n'en faire qu'une sur deux. Pour l'instant, cela semble aller mais j'attends aussi de faire une prise de sang pour voir si tout va bien (ferritine, etc). Par contre, je me sens souvent fatiguée...
J'écris aussi cela pour tous ceux qui me liront car nous manquons de témoignages sur les suites que peut avoir cette maladie, bien que nous en ayons chacun des manifestations bien différentes ...
A bientôt d'avoir de tes nouvelles ?
Laure Véra.

[Laure-Véra]

Bon courage à toi aussi Florent ! J'espère que tu continues d'aller mieux et que tu as trouvé le traitement qui te convient !