par Laure-Véra » Jeu 2 Mai 2019 01:39
Bonjour Nelson 15 ! Comment vas-tu ?
Pour moi, cela fait 3 ans et 3 mois que j'ai été diagnostiquée et cela va mieux. J'ai eu mal aux articulations l'été dernier, alors que j'avais arrêté la cortisone progressivement. des fois aux épaules, des fois aux chevilles jusqu'à avoir des difficultés à marcher. Et puis cela s'est amélioré. Je n'ai toujours pas eu besoin de reprendre de la cortisone. Mais j'ai toujours continué à me faire une piqûre par jour de Kineret. Après 3 ans de piqûre quotidienne, j'ai demandé à la rhumatologue de l'hôpital qui me suit si je pouvais commencer à en diminuer la fréquence. J'essaie donc de ne m'en faire qu'une sur trois et j'ai rendez-vous dans trois mois (au lieu de 6) pour faire le point et si c'est possible n'en faire qu'une sur deux. Pour l'instant, cela semble aller mais j'attends aussi de faire une prise de sang pour voir si tout va bien (ferritine, etc). Par contre, je me sens souvent fatiguée...
J'écris aussi cela pour tous ceux qui me liront car nous manquons de témoignages sur les suites que peut avoir cette maladie, bien que nous en ayons chacun des manifestations bien différentes ...
A bientôt d'avoir de tes nouvelles ?
Laure Véra.