Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Mer 1 Aoû 2018 10:40

bonjour,

j'espère pouvoir vous donner de l'espoir à vous tous,

mon fils de 18 ans qui a la maladie de still est cavalier professionnel de saut d'obstacle, il monte ses 5 chevaux tous les jours et pratique la compétition à haut niveau, pour vous dire que tout est possible à l'annonce de sa maladie voilà 2 ans et demi il ne pouvait même plus monter à cause des douleurs articulaires mais avec un traitement (tocilizumab) c'est possible sans ces chevaux mon fils n'est rien, il a même arrêté le lycée, pour pouvoir se consacrer à sa vie professionnelle, alors oui il souffre certains jours plus que d'autres (hanche, genoux, cheville, poignets) les longs transports en camion le fatigue et lui donne également des douleurs articulaires mais il gère, quand il peut il fait une sieste et parallèlement coach, son amie, nous parents, son frère et tous ses amis cavaliers l'aidons beaucoup et chaque victoire est encore plus merveilleuse !!

voilà mon fils n'a jamais arrêté sauf au lycée le sport mais jamais de monter à cheval et pourtant c'est très physique !!

bon courage
bien amicalement

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Re: Maladie de Still

Messagepar Ineuyep » Dim 5 Aoû 2018 01:16

Bonjour à tous,
je suis sous kineret 100mg chaque jour
j'ai commencé à travailler dans un hopital et pour pouvoir y exercer il faut faire le vaccin anti hépatite B. Nous pouvons le faire sans crainte???? sachant que le vaccin contre la grippe qui est un vaccin vivant ne nous est pas contre indiqué mais plutot conseillé
J'espère que vous pourrez me répondre dans la journée, sachant que je viens de recevoir ma convocation pour lundi matin
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Re: Maladie de Still

Messagepar zorlack » Dim 5 Aoû 2018 12:18

Concernant les vaccins, j'ai fait les vaccins contre le tétanos, l'hépatite A et la grippe sas aucun souci.
Ensuite pour l'hépatite B, j'ai fait une crise magistrale 1 mois après mais d'après les médecins ce n'était pas lié. C'est vrai que je fais au moins 2 ou 3 crises par an. Par contre tous les virus d'hépatites d'une façon générale sont plus dangereux pour nous que pour le reste de la population (ainsi que la mononucléose et la varicelle), à ta place je ferais quand même le vaccin.
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Mer 8 Aoû 2018 20:57

Bonjour Ineuyep,

Les vaccins vivants atténués sont le ROR (rougeole, oreillon, rubéole) et celui contre la fièvre jaune, donc prudence avec les traitements immuno suppresseurs, ils ne sont pas recommandés. Les vaccins anti grippe et les autres sont des vaccins inactivés, il n'y a donc pas de contre-indication avec ces traitements. Bonne continuation





Ineuyep a écrit:Bonjour à tous,
je suis sous kineret 100mg chaque jour
j'ai commencé à travailler dans un hopital et pour pouvoir y exercer il faut faire le vaccin anti hépatite B. Nous pouvons le faire sans crainte???? sachant que le vaccin contre la grippe qui est un vaccin vivant ne nous est pas contre indiqué mais plutot conseillé
J'espère que vous pourrez me répondre dans la journée, sachant que je viens de recevoir ma convocation pour lundi matin
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Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Jeu 9 Aoû 2018 10:49

bonjour Laula,

comment va t'as fille ? je sais que nos 2 "grands enfants" ont quasiment le même âge.

pour info j'ai du modifier mon pseudo avant "VOG73"

bien amicalement

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Re: Maladie de Still

Messagepar lili16 » Dim 12 Aoû 2018 22:53

Ineuyep a écrit:Bonjour à toutes et à tous,

J'aurais une petite question pour vous: arrivez vous à avoir une activité sportive avec votre maladie? et si oui: que faites vous?
car depuis 1 an j'ai du arrêté le sport totalement et là je peux m'y remettre tout doucement mais j'ai beaucoup de mal à réussir à repratiquer une activité


Bonjour,

Alors juste après le diagnostic de la maladie de still, pour pas me laisser morfondre sur mon sors je me suis inscrite dans une salle de sport où je faisais des cours de step, danse, cardio, vélo, de la musculation...Sauf que ma dernière rechute était de type articulaire aux poignets, genoux et dos donc adieu pompe, abdo et tous les exercices qui faisaient appel à eux.

Cela fait maintenant 6 mois que j'ai arrêté le sport et cela me manque. Je pense m'inscrire à la natation et aquagym en septembre, il paraît que cela est bon pour les articulations. Cependant j'ai une peau sensible et j'ai peur de faire une réaction cutanée à l'eau de la piscine avec le chlore. Je verrai bien :)
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Re: Maladie de Still

Messagepar Samcynthia » Mer 19 Sep 2018 14:01

Bonjour a tous ,
Je m'appelle Samantha. Et je suis un peu en détresse . Mon frère est atteint de la maladie de still depuis 6 mois maintenant. Rien ne semble s'arranger pour lui .. il est sous cortisone , il avait un traitement " anakinra " en injection tous les jours mais qui a du être stoppé car son foie commençait à s'endomager.. maintenant il a un autre traitement, je ne sais plus le nom , mais c'est sous perfusion une fois par mois . Aujourd'hui il devait y aller justement pour ce traitement sauf qu'ils ont décidé de le garder car ses résultats sanguins ne sont pas bon .. ils attendent un mois que le traitement fasse effet et sinon il sera envoyé a Paris. Nous sommes de Tours, il est hospitalisé a Bretonneau actuellement. J'ai vu qu'un homme ici venait aussi de Bretonneau. S'il peut me contacter ça serait super . Nous sommes impuissants face a cette maladie, qu'on ne connait pas en fin de compte . Et avoir des avis et des expériences ça serait super .. merci a vous
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Re: Maladie de Still

Messagepar chris59 » Ven 21 Sep 2018 15:31

Bonjour à tous,
Je me décide à écrire ici car d'après ce que j'ai lu, je pense trouver un peu d'aide ou tout au moins du réconfort !!!

tout à commencer mi-mars par une pleuropéricardite avec une CRP à 435 !! ils ont fait des tas d'examens car je me plaignais surtout des palpitations cardiaques mais aussi de mes mains, poignets, genoux, pieds, orteils, nuque... ils m'ont mis sous cortisone à 80mg ce qui a fait descendre le taux de la CRP, après 18 jours d'hospitalisation je suis rentrée chez moi avec la cortisone à baisser tous les 15 jours, ça a été plus ou moins jusqu'au jour ou j'étais à 40mg et que j'ai du baisser à 30mg !! 2h après mes mains et poignets ont gonflés et les douleurs articulaires sont revenues...
retour à l'hopital,à chaque fois ma CRP fait des bons jusque 200 . Du coup réhausse de la cortisone à 40mg et c'est à ce moment qu'ils ont diagnostiqué la maladie et m'ont donné le métoject 15mg 1 fois par semaine. Entre deux j'ai eu une semaine d'hospitalisation pour 2 artères sur 3 de bouchées dans la jambe droite (à savoir si ça a à voir avec tous les médicaments et la maladie ?????) je n'ai pas été opérée par chance ils ont fludifié mon sang et dès le lendemain ça a été. (des bonnes choses arrivent parfois).
Depuis c'est toujours la même galère, dès que je dois baisser la cortisone en dessous de 30 mg je fais une crise et c'est reparti dans les douleurs. Au jour d'aujourd'hui je suis déjà à la 9ème de Métoject mais je ne vois pas d'amélioration, apparement à la 10ème ils vont me faire des examens et si ça n'est pas concluant on changerait le traitement donc suite au prochain épisode.
Mon traitement actuel : 30mg de cortisone, patch de morphine, métoject(une /semaine)
j'en suis à me demander si c'est vraiment la maladie de still car sur leur courrier ils notent "probable maladie de still" alors qu'ils me l'ont déclarée il y a bientot 3 mois..... je n'ai pas d'éruption cutanée.... je me pose beaucoup de question. merci à vous et bon courage à tous
chris59
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Sam 22 Sep 2018 11:42

bonjour,

il est très difficile de diagnostiquer cette maladie pour mon fils il a fallu attendre 1 an, c'est la ferrintine glycosylée effondrée à 1% qui leur permis de confirmer still, pour mon fils la cortisone n'a jamais fonctionné.. du coup anakinara une injection tous les jours et ensuite il est passé au tocilizumab une fois par mois à l'hosto pendant plus d'un an, mon fils n'a jamais eu de problème au niveau plumonaire mais éruption cutanée, douleur articulaire et musculaire, fièvre, et en début d'année opération d'un gros ganglion dû à still sous le bras et qui avait viré au petscan (suspicion de lymphome) d'ailleurs 3 ganlions avait viré au petscan conclusion c'est still !! et quand il est en crise pertubation au niveau du foie. + CRP + leucocytes..

voilà pour vous dire que still peut faire apparaitre divers symptômes, mon fils a toujours des symptômes bizarres , en ce moment c'est une grosse douleur sur un mollet, une nuit il va se réveiller en sueur et en claquant des dents et puis plus rien les autres nuits, ou a vomir un matin je me dis tiens une gastro mais non pas de gastro ou alors des grosses douleurs abdominales surtout le soir et puis plus rien la journée ou alors des douleurs très bizarres, qui partent et qui reviennent et toujours une très grande fatigue à bientôt 19 ans et bientôt 3 ans de still nous commençons seulement à être habitués à ses bizarreries tant qu'il n'a pas de fièvre je me dis que still est endormi.

bon courage à vous tous.

SOSO73
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Re: Maladie de Still

Messagepar Ineuyep » Jeu 27 Sep 2018 10:49

chris59 je t'ai envoyé un mp
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