Le Forum maladies rares

[lili16]

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de mon traitement. Après 2 ans sous injection quotidienne de Kineret, je suis passée à 1 injection tous les 2 jours pendant 3 mois depuis fin janvier. Cette transition s'étant bien passée, mon médecin m'a proposé d'arrêter le Kineret tout en continuant ma prise de corticoïde et de methrotexate par voie orale. J'appréhendais un peu d'arrêter le Kineret par peur d'une rechute mais cela va faire 2 semaines que je ne me fais plus d'injection et que je me porte bien mais je guette tout de même le moindre signe. Sinon j'ai toujours une prise de sang mensuelle à faire pour mon suivi.
Bon courage et bonne soirée à tous ,

[Acha76]

Bonjour, moi depuis presque deux ans un sur deux le kineret et pas de cortisone je supporte pas, mais depuis quelque mois j'ai des petite crise le matin du deuxième jour ou je me pique pas c'est tres dur les symptômes reviennent jusqu'à ce que je le pique et ca dure une semaine ou deux et apres ca passe, je ne comprend pas au debut ca me faisait pas ca, du coup je ne respecte pas l'heure de la piqure je me presse a la faire et apres c va mieux, cette maladie et terrible quand même les symptômes reviennent chez moi d'un coup et je reconnais plus mon corps heureusement qu'avec le kineret c passe tres vite, j'ai la prise de sang bientôt on verra ce que c donne

[Catrintama]

Bonjour a tous
Mon cas est assez particulier
J’ai 41 ans, cela fait maintenant 3 ans que je souffre de “crises” associant douleur abdominale aiguë, fébricule douleur articulaire diffuses et altération de l’état général cela dure environ 7 jours et survien tous les 3 mois. Il y a 1 an je n’en peux plus, et le diagnostic de maladie auto-immune inflammatoire tombe. Nombreuses recherches analyses, origine inconnue encore...
Un traitemnt par colchicine est alors débuté, inefficace.. Et morphine pendant les épisodes douloureux...
Un rhumatologue décide de me prescrire du Kineret. Magique au départ, disparition de la crise des la premiere injection. Puis une sorte de dépendance au traitement s’est installée... je ne pouvais plus me passer du traitement sinon rebelotte une crise apparaissait, puis j’ai du augmenter les doses à 2 voir 3 injections par jour pendant les crises. Et maintenir entre 1 à 2 injections quotidiennes.
La semaine dernière malgré 3 injections la crise s’installe... hospitalisation.. morphine a fortes doses... et pour l’instant on n’a pas redécider d’un nouveau traitement.. le roactemra est proposé et en discussion...
J’aimerai savoir si d’autres personnes ont connu cette espèce de dépendance au traitement? Mon interniste est surprise, me dit ne jamais avoir rencontré cela....

Je suis très angoissée à l’idée d’être sans couverture médicamenteuse... l’idée de me retrouver en état de crise me fait tres peur....
Merci pour vos réponses

[chris59]

Bonjour à tous,
suite de mes aventures, je suis enfin arrivée à baisser la cortisone à 1mg, verdict le mois prochain pour l'arret (un léger stress.....)
toujours sous roactemra et métoject..
Malgré tout certaines douleurs reviennent dans les mains, doigts, poignets. cette sensation d'être épuisée au moindre effort, ras le bol.. mais surtout de fortes douleurs aux pieds quand je marche à peine 15 minutes.. obligée de m'asseoir, on ne sait pas si ca vient de la maladie ou des médocs pffff
mais voila enfin un coup de fil qui me donne le sourire et l'espoir !!
l'hospital de zuydchoote m'a appelé afin de convenir d'un rendez vous pour un test d'effort afin d'intégrer un programme rééducation..
j'espère que ca va m'aider à retrouver de la force, du muscle car quand on ne peut pas marcher longtemps, on ne sort pas car peur de ne pouvoir s'asseoir donc je prends du poids et ca m'énerve (un peu la crainte de tomber en dépression même si j'ai la force d'y croire !)
rendez vous le 14/02 pour un bilan cardio et hop hop hop
on essaye de penser qu'il y a pire que soi mais parfois ça fait du bien de pouvoir parler et d'exprimer son mal être.
bon courage et bonne humeur à tous..
christine

[babelute]

bonjour trapani,
la seule chose que je peux te dire, c'est que pour les douleurs au point d'injection du kineret, je n'en ai plus ressenties, ni démangeaisons depuis que je masse longuement , apres chaque injection, avec une creme à la cortisone. Dans un premier temps le medecin m'avait prescrit cette creme a appliquer avant l'injection, ce qui ne sert a rien; en la mettant immédiatement apres , c'es tres efficace; pour les reste il est vrai que les infections sont récurrentes et des lors arret du kineret et , pour moi, articulations des mains gonflées.
bon courage

[Ineuyep]

Bonjour Chris59

Les douleurs et la fatigue peuvent persister ou faire des apparitions même lorsque la maladie est stabilisée par les traitements. Le test d'effort est important et vous pourrez certainement reprendre une activité physique douce au départ style nage ou marche qui vous feront perdre du poids et estomper les douleurs au fur et à mesure.
Pour ma part je suis suivi au CH de Lille où il y a un spécialiste de la maladie. Si jamais vous voulez des infos vous pouvez me contacter en message privé.

Qui plus est, est pour tous les malades présents sur le forum, qu'utilisez vous pour emportez vos injections au froid dans des trajets de plusieurs heures type avion? où avez vous acheté ce dispositif de transport?

merci d'avance

[chris59]

Bonjour @Ineuyep
merci de tes explications,
je me suis enfin libérée de la cortisone depuis debut février, on peut dire que ça peut aller.. quelques ressentis au niveau des poignets mais surtout les pieds... j'ai fait le test d'effort et je commence un programme de réhabilitation respiratoire pour reprise d'une activité physique adaptée. rdv le 16/03 , 3 matinées par semaine pendant 7 semaines. J'ai hâte de commencer !!
Personnellement pour le transport au frais j'ai acheté une pochette spéciale en pharmacie mais pour les voyages de plus de 8h je prends une glacière qui est branchée sur l'allume cigare , je n'ai pas repris les voyages en avion pour l'instant mais j'espère beaucoup repartir !!!
je vous contacterai certainement quand j'aurai commencer le programme afin de voir l'efficacité et d'en parler avec vous..
courage et bonne humeur à tous
merciiii

[lili16]

Bonjour @Ineuyep,
Pour mes déplacements en avion ou qui durent longtemps, j'ai acheté un sac isotherme avec 2 blocs de glace en forme de cube qui permettent de garder les médicaments au frais pendant 36h max. J'ai transporté avec moi mes médicaments lors de nombreux voyages allant jusqu'à 14h de transports et mes médicaments sont toujours restés au frais. Il est pratique pour transporter une grande quantité d'injections et ne prend pas beaucoup de place. Je pense ne pas pouvoir dire la marque ici mais si besoin vous pouvez venir en MP. Bonne journée

[Acha76]

Pour ma part je suis toujours a une injection un jour sur deux et ca se passe super bien je repris une vie normale je marche tout les jours 1h30 et super de revivre, j'ai voyagé en avion et j'ai transporté mon kineret dans un sac isotherme j'ai glissé dedans mon ma boîte de kineret dans un sac isotherme que j'ai eu a la pharmacie avec des glaçons et basta, et pour les longs voyages c'est une glacière

[SHABEE]

Bonjour
Je vous contact car moi aussi je suis atteinte de la maladie de Still. J'ai été diagnostiqué en janvier 2018
Même symptôme que vous .. j'ai été traité sous corticoïde 60mg , sans effet ensuite Anakinra pendant 1 an qui a diminué la ferritine qui était quand même a 37.000 au début et descendu à 14.000 mais toujours des douleurs horribles, du mal a marcher, faiblesses musculaires et grosses fatigue donc ensuite on est passé au Roactemra mais pas beaucoup de résultat toujours grosse inflammation surtout au niveau des poignets et des mains.. on m'a transféré à l'hôpital de la pitié pour trouver une solution et la je vais changer de traitement.
Le CIMZIA injection sous-cutanée.
En espérant avoir des résultats.
J'aimerais savoir si de votre coté si tout va mieux ou vous souffrez encore de cette maladie ? En espérant échanger avec vous.