Le Forum maladies rares

[lili16]

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de mon traitement. Après 2 ans sous injection quotidienne de Kineret, je suis passée à 1 injection tous les 2 jours pendant 3 mois depuis fin janvier. Cette transition s'étant bien passée, mon médecin m'a proposé d'arrêter le Kineret tout en continuant ma prise de corticoïde et de methrotexate par voie orale. J'appréhendais un peu d'arrêter le Kineret par peur d'une rechute mais cela va faire 2 semaines que je ne me fais plus d'injection et que je me porte bien mais je guette tout de même le moindre signe. Sinon j'ai toujours une prise de sang mensuelle à faire pour mon suivi.
Bon courage et bonne soirée à tous ,

[Acha76]

Bonjour, moi depuis presque deux ans un sur deux le kineret et pas de cortisone je supporte pas, mais depuis quelque mois j'ai des petite crise le matin du deuxième jour ou je me pique pas c'est tres dur les symptômes reviennent jusqu'à ce que je le pique et ca dure une semaine ou deux et apres ca passe, je ne comprend pas au debut ca me faisait pas ca, du coup je ne respecte pas l'heure de la piqure je me presse a la faire et apres c va mieux, cette maladie et terrible quand même les symptômes reviennent chez moi d'un coup et je reconnais plus mon corps heureusement qu'avec le kineret c passe tres vite, j'ai la prise de sang bientôt on verra ce que c donne

[Catrintama]

Bonjour a tous
Mon cas est assez particulier
J’ai 41 ans, cela fait maintenant 3 ans que je souffre de “crises” associant douleur abdominale aiguë, fébricule douleur articulaire diffuses et altération de l’état général cela dure environ 7 jours et survien tous les 3 mois. Il y a 1 an je n’en peux plus, et le diagnostic de maladie auto-immune inflammatoire tombe. Nombreuses recherches analyses, origine inconnue encore...
Un traitemnt par colchicine est alors débuté, inefficace.. Et morphine pendant les épisodes douloureux...
Un rhumatologue décide de me prescrire du Kineret. Magique au départ, disparition de la crise des la premiere injection. Puis une sorte de dépendance au traitement s’est installée... je ne pouvais plus me passer du traitement sinon rebelotte une crise apparaissait, puis j’ai du augmenter les doses à 2 voir 3 injections par jour pendant les crises. Et maintenir entre 1 à 2 injections quotidiennes.
La semaine dernière malgré 3 injections la crise s’installe... hospitalisation.. morphine a fortes doses... et pour l’instant on n’a pas redécider d’un nouveau traitement.. le roactemra est proposé et en discussion...
J’aimerai savoir si d’autres personnes ont connu cette espèce de dépendance au traitement? Mon interniste est surprise, me dit ne jamais avoir rencontré cela....

Je suis très angoissée à l’idée d’être sans couverture médicamenteuse... l’idée de me retrouver en état de crise me fait tres peur....
Merci pour vos réponses