une maladie rare ?
Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
Je n'ai pas de retour personnel à vous communiquer concernant le traitement avec le Rituximab, même si cette piste a été évoquée avec le corps médical me concernant.
David vous a donné une réponse ,chaque cas est particulier, d'après les statistiques 40% des patients réagissent plutôt favorablement à ce traitement, j'espère qu'il vous sera très bénéfique.
En ce qui me concerne ,l'équipe médicale recherche un lien entre ma neuropathie et des problèmes hématologiques, je serai certainement un peu plus avancé à la fin du mois après un pet scan et un myelogramme
Bien à vous
Christophe
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
Un bilan est prévu en octobre 2017 .
Vous le dites clairement, il est difficile de ne pas y penser. Je tache de faire un peu différemment c'est à dire que si je ne peux agir sur la maladie, je reste "acteur" de ma manière de vivre avec. Un soutien psychologique est important à mon sens, afin de pouvoir "déposer" nos questionnements, nos réactions, nos reflexions. Sinon nos vies peuvent assez facilement tourner autour de cela et oublier qu'il reste du temps, des proches qui vivent aussi avec cela .
Je crois qu'il ne faut pas lutter avec cette fatigue actuelle, et vous reposer ( je faisais 2 siestes par jour, du sport en petite quantité ) jusqu'à aller de mieux en mieux; mais cela m'a pris 2 bons mois.
Adaptez vous, adaptez votre vie à votre marche, votre fatigue, mais soyez vivante ;-)
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
- baisse des douleurs dans les jambes (contractures, courbatures)
- diminution de la fatigue à la marche
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
il y a très longtemps que je ne suis venue sur le site ! 2 ans après le traitement au rituximab, maman ne va pas plus mal; la maladie semble stagner d'après les derniers examens ; comme elle dit, "c'est déjà bien". Je lis avec beaucoup d'intérêts vos différentes expériences qui permettent à chacun de communiquer, de se sentir moins seuls. Bon courage à tous !
Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
Je suis heureux pour vous et votre maman que l'évolution de la maladie ne soit pas trop péjorative et que le traitement au rituximab soit positif.mafrancegef a écrit :Bonjour à vous tous,
il y a très longtemps que je ne suis venue sur le site ! 2 ans après le traitement au rituximab, maman ne va pas plus mal; la maladie semble stagner d'après les derniers examens ; comme elle dit, "c'est déjà bien". Je lis avec beaucoup d'intérêts vos différentes expériences qui permettent à chacun de communiquer, de se sentir moins seuls. Bon courage à tous !
Quels étaient les derniers examens programmés?
Bien à vous
Christophe
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
Edit: Conformément à la charte du forum, veuillez ne pas citer de nom de médecin.
Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
Tenez nous au courant dans la mesure du possible de ce rendez vous.mafrancegef a écrit :examen électro. pour vérifier les réactions des nerfs aux stimulations électriques, docteur *....* au CHU de rennes, par rapport à sa gammapathie, puis neurologue ce jour ! nous allons voir ce que dit cette dernière !
Un bilan hématologique est indispensable concernant le suivi de la gammapathie monoclonale igM et des anti Mag
Bien à vous deux
Christophe
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
je viens de lire tous ces messages avec maman, elle est très contente de ces échanges ! celà fait du bien de partager, on se sent moins seul. Savoir que d'autres personnes vivent un peu les mêmes difficultés rassure. Continuer à échanger fait du bien. Merci à vous tous !
Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti
Quel retour pouvez vous nous communiquer concernant les derniers examens de votre maman (electromyogramme, taux Antimag, Gammapathie de quel type dans mon cas igm kappa )? ainsi que le traitement en cours ou proposé
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