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une maladie rare ?
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Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.
Enza
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Re: Maladie de Still

Message par Enza »

lili16 a écrit :Bonjour Enza,
Pour l’avoir fait, il est possible de décaler l’heure de la prise du Kineret mais progressivement. Sachant q’une injection est pour 24h, tu peux avancer de 2-3h par jour jusqu’à atteindre l’heure souhaité afin que les douleurs ne reviennent pas. Il faut juste ne pas laisser trop de temps entre ta dernière prise et la suivante.
Bonsoir lili16, cest super, merci beaucoup pour ta réponse !


Laure-Véra
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Maladie de Still de l' adulte - Appel à discussion

Message par Laure-Véra »

Bonjour !
J'ai été diagnostiquée atteinte de la maladie de Still de l'adulte à 60 ans. J'ai bientôt 63 ans.
Y-a-t-il un ou une "styllé.e" qui aimerait partager ce qu'il vit avec moi ? Nous avons si peu d'infos, je ne sais pas comment cette maladie va évoluer ... Merci.
Laure.
Math17500
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Re: Maladie de Still de l' adulte - Appel à discussion

Message par Math17500 »

Bonjour laure
Tu verras où déjà vu ce forum est très intéressant.
Personnellement j’avais jamais conversé avec une autre personne aillant la même maladie.
Tu peux lire le sujet sur la biothérapie ou l’on a pas mal écrit et décrit nos ressentis face aux traitements et à la maladie.
Et ça sera avec plaisir que l’on pourra converser ici.
A bientot
Laure-Véra
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Re: Maladie de Still

Message par Laure-Véra »

Nelson15 a écrit :Bonjour
J ai 63 ans et la maladie de still vient d être diagnostiquée il y a quelques semaines .
Les symptômes ont commencé début février pour ne plus me laisser tranquille et retrouver ma vie d avant :
- fièvre permanente avec un pic chaque soir assortie de plaques roses sur les cuisses les hanches
Des picotements sous la peau et partout sur le corps se sont alors manifestes. Je dois dire que c est très désagréable et donne la sensation d une agression de l'intérieur , c est le mieux que je peux traduire le ressenti!
- les douleurs articulaires se sont mises à voyager quelques jours aux génoux, quelques jours aux épaules . Quelques jours dans les doigts de main . Douleurs invalidantes qui m ont amenée à utiliser un fauteuil roulant et un déambulateur. Avant que le diagnostique soit posé , le colchimax m a soulagé mais avec les effectuer secondaires que lo N connaît et qui sont de fortes diarrhées. Mon état s est détériore , je ne mangeais plus , plus d appétit et de longs séjours à dormir. J ai fini par demander a être hospitalisée à l hôpital Pasteur de Nice.
Je suis sortie au bout de Neuf jours avec bi profenid contramal et un anti histaminique .

Trois semaines plus tard donc aujourd hui je suis submergée par des nausées , dues au contramal et ses dérivés morphiniques ? Dues à une saturation des anti inflammatoires? Dues à la maladie , ce qui serait une nouvelle forme. D expression pour moi comme si le tableau n était pas suffisant!!!!!!

Les plaques du début ont évolué et se présentent comme des piqûres d insectes sans relief . Elles s expriment sur les cuisses derrière les cuisses et autour des épaules qui me démangent presque en permanence. Depuis ce matin dans tout le haut du dos. Çe qui m'inquiète c est de penser que cette maladie évolue avec le temps et présente des manifestations différentes. Quelqu un peut il me renseigner sur cet aspect ?
Çe qui est intéressant à noter c est que durant mon sommeil je n ai pas de démangeaisons.

Voilà mon tableau personnel. Je suis contente d avoir intégré ce forum car comme vous je me sents bien seule.
Et mon futur semble bien compromis.
j aimerais échanger avec des personnes atteintes de cette maladie . Je pense que pour se comprendre Il est important de parler des mêmes choses. Je reste à votre disposition pour échanger par mail ou sur le forum.

Courage à tous et à toutes

Bonjour NELSON 15,
Je me prénomme Laure et j'ai bientôt 63 ans. Je viens de découvrir et de m'inscrire à ce forum.
Nous avons été diagnostiqués Still presque en même temps !
Pour moi, cela a commencé en février 2016. Après 12 jours de fièvre tous les soirs et de douleurs musculaires aux deux cuisses, mon médecin généraliste n'y comprenait rien et je suis allée à l'hopital de Bordeaux où l'on m'a fait divers examens et analyses jusqu'à un scanner thoracique où il est apparu que j'avais des ganglions partout. Ils m'ont gardée et après encore 12 jours et analyse de l'un de ces ganglions que l'on m'a prélevé entre les poumons, j'ai été diagnostiquée maladie de Still. J'ai été mise sous cortisone, d'abord 60mg/jour que je viens enfin d'arrêter en février de cette année. Je suis sous KINERET, une piqûre/jour depuis et je ne sais pas si cela va s'arrêter un jour... Tant que je prenais de la cortisone, je ne souffrais pas de Still. Maintenant, je ressens quotidiennement des douleurs diffuses aux articulations, surtout les genoux. Je vois que tu as dû utiliser un déambulateur et même un fauteuil roulant ? J'ai mal aux genoux pour me lever et je me suis demandé comment j'allais faire si cela empire avec le temps. J'ai pensé qu'un jour, je serai peut-être en fauteuil roulant... et tu confirmes un peu... Il n'y a personne qui peut nous dire comment cela va évoluer et je crois que ce sera différent pour chacun de nous. Je n'ai jamais eu de démangeaisons, pas de plaques.
J'ai toujours un taux de ferritine beaucoup trop élevé ainsi que mes taux de transaminases : alat, asat et gammas (stéatose du foie), et toi ? Comment vas-tu ? Peut-être à bientôt de te lire ?
chenad
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Re: Maladie de Still

Message par chenad »

Bonjour laure Vera. Vous avez la forme adulte. Quel traitement avez-vous?
Mon fils de 5 ans est suivi conjointement à Lenval et Necker. Il est sous kineret tous les jours depuis 2 ans. Mais il a refait une poussée malgré le traitement qu'il a fallu augmenter.
Vos symptômes sont arrivés brutalement? Avez-vous eut un vaccin ou une maladie juste avant?
Bon courage a vous.
Nadia C
Ineuyep
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Re: Maladie de Still

Message par Ineuyep »

Bonsoir,

Alors je dirais qu'il faut garder espoir surtout que vous venez juste d'être diagnostiquée.
Pour ma part le diagnostic a été établi en août dernier à l'âge de 33 ans après une longue hospitalisation avec passage aux soins intensifs.
Depuis j'ai refait poussées avec hospitalisations car aucun traitement ne fonctionnai quand je passais sous 40mg de cortisone (même associés aux injections de méthotréxate).
Cela fait maintenant 1.5 mois que je suis passé aux injections quotidiennes d'Anakinra 100mg avec un sevrage en cortisone en parallèle (12.5mg/jour actuellement) et, croisons les doigts, la situation s'est enfin améliorée pour ma part.
Après l'important dans la maladie est d'écouter son corps mais aussi de savoir expliquer la maladie aux autres car mêmes les généralistes ou autres spécialistes ne la connaissent pas.
Si vous avez des questions n'hésitez pas à les poser car vous aurez certainement une réponse ici même si chaque cas est limite unique.
Bonne soirée à vous et bon courage
Laure-Véra
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Re: Maladie de Still

Message par Laure-Véra »

chenad a écrit :Bonjour laure Vera. Vous avez la forme adulte. Quel traitement avez-vous?
Mon fils de 5 ans est suivi conjointement à Lenval et Necker. Il est sous kineret tous les jours depuis 2 ans. Mais il a refait une poussée malgré le traitement qu'il a fallu augmenter.
Vos symptômes sont arrivés brutalement? Avez-vous eut un vaccin ou une maladie juste avant?
Bon courage a vous.
Nadia C


Bonjour. Après 2 ans de cortisone, j'ai enfin arrêté. Je me fais une piqûre de KINERET par jour et je crois que c'est pour longtemps sinon toujours... Cette maladie est arrivée très brusquement, un soir. J'ai eu des douleurs musculaires insupportables dans les deux cuisses, de la fièvre tous les soirs, 39°. Je suis restée chez moi 12 jours comme ça, jusqu'à ce que je délire. Je suis allée à l'hôpital de Bordeaux où après plein d'examens, ils ont vu à un scanner thoracique des ganglions partout. Ils m'ont hospitalisée. On m'a prélevé un ganglions entre les poumons et au retour des analyses, encore après 15 jours, on m' a dit que j'avais la maladie de Still. En attendant ils m'avaient mise sous 60mg/jour de cortisone. Je n'avais plus mal nulle part. et ce pendant 2 ans jusqu'à ce que j'arrête la cortisone. Maintenant, je ressens plein de douleurs musculaires et articulaires partout. Mais c'est supportable, en général. Quand ça ne l'est pas, je prends du doliprane, ça dure 3 jours... Le plus embêtant c'est que mon foie ne va pas bien du tout, je ne peux plus prendre d'antibiotiques et je n'arrive pas à me débarrasser d'une infection urinaire, plus d'immunité. Mes vaccins sont à jour. Il y a un rappel tous les dix ans mais je crois que c'est fini pour moi. Je ne venais pas de me faire vacciner et pour ce qui est d'une maladie non plus sauf des infections urinaires (E. Coli) à répétition. Voilà. J'espère que pour votre petit garçon, tout va s'améliorer et qu'il n'aura pas trop souvent de rechute. Vous donnerez de ses nouvelles ? Merci de m'avoir répondu. Laure
Nelson15
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Re: Maladie de Still

Message par Nelson15 »

Bonsoir Laure Vera
Je n étais pas venue sur le forum depuis longtemps .
Aussi je M empressé de te répondre car ton message daté de janvier 2018 .
Oui ce forum est précieux car il est difficile dans la vie courante de rencontrer des personnes atteintes de l a maladie de Still. Pour ma part depuis deux ans je n ai rencontré personne ét tu es la premiere sensiblement de mon âge.
Nous avons tous besoin d en parler ét de nous rassurer mutuellement .
Je vais décrire l évolution de cette maladie et qui M est propre car nous avons bien remarqué qu elle n est pas égale dans les symptômes et dans son évolution.
je suis restée sous cortisone jusqu'au 7 décembre 2017 . Les symptômes dermatologiques étaient supportables .
Je ne prends plus rien depuis mais les démangeaisons et les éruptions me retrouvent chaque soir avec sensations de brûlures et picotements et je dois dire que s il y a eu comme une rémission c est reparti!!!!!!!
Mon souci est que je fais un doublé avec une
Hemochromatose ét malheureusement le méthotrexate est hepatotoxique .
Je ne sais donc pas comment va évoluer la prise en charge . Je suis un peu démunie et seule. Le rhumatologue qui me suit ne me voit qu une fois tous les six mois .
J attends ton message ( je te tutoies !!!!)
A bientot
Nelson 15
Dimitri 78
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Re: Maladie de Still

Message par Dimitri 78 »

Bonjour à toutes et à tous
Je m'appelle Dimitri et j'ai été diagnostiqué pour la maladie de still en juillet 2016. J'ai décidé de m'inscrire sur ce forum pour échanger mon expérience. J'étais en vacances en Vendée quand les symptômes ont commencés: fièvre, douleurs articulaires et surtout gros mal de gorge. Une angine selon le médecin que j'ai pu voir. Les médicaments faisaient aucun effet et c'était de pire en pire. Un matin je me suis levé avec douleur à la poitrine et difficulté à respirer. Le mal gorge était toujours très très intense.
Aux urgences j'etais sous anti bio pour une angine. Mais les prises de sang etaient horribles avec une CRP très élevée. J'ai eu une ponction lombaire, négative. Une echo cardiaque positive pour une pericardite. Jai été transféré au CHU de la roche sur yon en soin intensif pendant 1 semaine et ensuite en service cardiologie.
3 semaine plus tard le diagnostic était posé. C'était très dure cette période, car je souffrais énormément mais les médecins ont jamais abandonnés et c'est un rhumatologue qui a posé le diagnostic. Cortisone à haute dose au début avec dimunation des doses ensuite. Je suis suivi par l'hôpital pompidou à Paris. 4 mois après ma sortie j'étais à 15mg de cortisone. Un jour Jai eu mal à la gorge, mon médecin traitant a diagnostiqué une angine et c'était une rechute. 10 jours à l'hôpital et nouveau traitement kineret.
Aujourd'hui je ne suis plus cortico dépendant et je viens de passer à 3 injection kineret par semaine au lieu d'une par jour.
Je travaillais à disney dans la restauration avant ma première hospitalisation. Aujourd'hui j'ai dû arrêté temporairement ce métier à cause des douleurs articulaires .je suis considéré travailleur handicapé et jai pu être reclassé en boutique par disney. Aujourd'hui j'y pense encore à cette hospitalisation qui est venu soudainement mais on doit continuer à se battre.
Nelson15
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Re: Maladie de Still

Message par Nelson15 »

A Laure Vera a Dimitri 76 et à ceux ou celles qui voudraient communiquer sur la maladie de Still
J attends vos messages pour que nous puissions en parler .
Je suis comme vous à la recherche de patients ou patientes suivis médicalement mais dans un grand questionnement
Et avec si peu d échanges
Atteinte de la forme adulte j estimé avoir beaucoup de chance en comparaison avec vous les jeunes qui en souffrez.
elle a été diagnostiquée en février 2016 en ce qui me concerne et ma vie a bien changé
Je pense que le contact est très important .
Cordialement à tous et toutes
Nelson15
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