une maladie rare ?
SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
J'espere que vtre rdv sur lyon s'est bien passe!
Belle journee.
Sanilouna
Re: SYNDROME DE SHARP
merci pour ton soutien et tes encouragements!
en ce qui me concerne pour le sport j'ai du éliminer les sports dits "violents" pour l'organisme, qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton, basket, ping-pong...
Pour toi il faut voir avec le spécialiste si tu peux toujours continuer le basket, d'un patient à l'autre les degrés d'atteinte sont différents.
Je pense personnellement qu'il faut continuer a vivre le plus normalement possible, se fixer des projets et des objectifs, dans mon cas la maladie s'est stabilisée. c'est ce que je te souhaite.
à bientôt,
Ananas[/quote]
Merci beaucoup d'avoir répondu à mon message
je suivrai tes conseils
Re: SYNDROME DE SHARP
je suis toute nouvelle sur ce forum . je m appelle isabelle et j ai 36 ANS JE VIENS D ETRE DIAGNOstiquer polymiosite anti synthetase connectivite mixte .depuis fin juin ; j avoue que cela devient long alors je fais pleins de recherche mais on ne trouve rien !! et je voudrais aussi surtout pouvoir parler avec des personnes qui sont atteints de la meme maladie que moi pour savoir comment vous la gerer ect ... au plaisir de pouvoir vous lire a bientot
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Re: SYNDROME DE SHARP
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Re: SYNDROME DE SHARP
Comment allez-vous depuis votre séjour à l'hôpital? Vous avez été contente de ce séjour .On vous a donné un nouveau traitement ou ce sera fait dans votre nouvelle région?
Bon courage pour faire les cartons. A bientôt de vos nouvelles.
ARLETTE
Re: SYNDROME DE SHARP
Le retour s'est fait doucement ! l'équipe de Valence transmet le dossier au CHU de Nantes pour refaire biopsies poumons et foie et voir ce qui peut être mis en place comme traitement. Pour le moment je reste sous cortisone et sous purinéthol (celui ci fait moins d'effet ), les résultats de l'écho montre une hépatomégalie. En ce qui concerne la polymyosite l'inflammation est pour le moment en surface mais intense au niveau facias, pectoral et pulmonaire.
Pour le moment je vais terminer les cartons et me concentrer sur le déménagement, la suite eh bien on verra, le principal est comme vous me l'avez bien dit est de se reposer au maximum et j'y compte bien pour cette fin d'année car mes jambes ont bien du mal à me porter certains jours.
Votre visite m'a fait grand bien et plaisir. Prenez bien soin de vous et bien sur nous restons en contact.
Belle soirée
Sandrine
Re: SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
MERCI DE VOTRE REPONSE.
Re: SYNDROME DE SHARP
Comment ca va? Vous étes où maintenant ? à NANTES? A VALENCE il pleut énormement. VBous avez retrouvé la famille avec plaisir je pense.
Amitiés
ARLETTE DURAND
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Re: SYNDROME DE SHARP
La maladie de Sharp n'est pas une maladie à proprement parler génétique et il n'y a habituellement qu'un seul cas par famille. Cependant, il existe probablement une certaine prédisposition génétique avec un risque très légèrement augmenté d'être atteint pour les personnes de la famille d'un malade mais ce risque est très faible.arlette a écrit :Je voudrais demander au modérateur si le syndrome de Sharp est une maladie génétique.
MERCI DE VOTRE REPONSE.
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub3631.pdf