Bonjour Anais,
J'ai mis le groupe en visible si vous n'avez toujours rien dans la recherche de Facebook envoyer moi un message via messanger à Aurelie *** de *** je vous inviterais au groupe.
merci
belle journée
Aurélie
Edit: Conformément à la Charte, les nom propre et localisation ont été supprimés afin de respecter l'anonymat
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien kératodermie palmo plantaire génétique
Re: kératodermie palmo plantaire génétique
Bonjour, cette maladie est apparue à l'adolescence entre 15 et 17 ans au début on pensait que c'était un champignon car ça a commencé par les pieds, avec le temps c'est dans la paume des mains..ne sachant ce que c'était, je me suis tourné vers pas mal de Dermato et podologue français et Allemand aucun ne pouvait me dire ce que j'avais..cela m'a beaucoup handicapé dans la vie de tout les jours..après on vit avec sans vraiment l'accepter..y'a trois ans je suis allé avec une amie chez un dermatologue et enfin j'ai pu mettre un nom..effectivement mon grand-père paternel l'avait au niveau du crâne mon frère et moi nous l'avons hérité nos autres demi-frères et soeurs ne l'on pas..maintenant nous sommes en traitement l'épaisseur de peau s'affaiblit mais ne partira jamais..voilà en gros mon histoire
Re: kératodermie palmo plantaire génétique
Bonjour,
Mon fils il est atteint d'une Ketadormie palmoplantaire de l'age de 3 ans ,maintenant il a 13 ans , il est suivi a l’hôpital Neker a Paris.
Il a essayer dee crèmes,de gels etc, mais pour l'instant le médecin ne trouve aucune solution pour arrêtée surtout la prolifération de champignon âpres touts ces années .
Si vous avez plus des information, si il y a une recherche en cours merci de me communiquer. Je voudrais savoir plus de votre expérience.
Denisa
Mon fils il est atteint d'une Ketadormie palmoplantaire de l'age de 3 ans ,maintenant il a 13 ans , il est suivi a l’hôpital Neker a Paris.
Il a essayer dee crèmes,de gels etc, mais pour l'instant le médecin ne trouve aucune solution pour arrêtée surtout la prolifération de champignon âpres touts ces années .
Si vous avez plus des information, si il y a une recherche en cours merci de me communiquer. Je voudrais savoir plus de votre expérience.
Denisa
Re: kératodermie palmo plantaire génétique
Bonjour
J'ai 51 ans et j'ai une keratodermie palmo-plantaire depuis l'âge de 20ans. C'est génétique, ma gd mère, mon père et ma sœur en sont atteints également.
Je vais chez le Pédicure une fois toutes les 5 semaines et je mets de la crème à base d''uree.
Je complexe beaucoup au niveau des pieds, surtout en été avec les chaussures ouvertes...
Et parfois, ça me démange bcp.
Apparemment aucun traitement n' est possible..
Par chance, mes enfants ne sont pas atteints. Ils ont 24 et 26 ans.
Bon courage à tous.
J'ai 51 ans et j'ai une keratodermie palmo-plantaire depuis l'âge de 20ans. C'est génétique, ma gd mère, mon père et ma sœur en sont atteints également.
Je vais chez le Pédicure une fois toutes les 5 semaines et je mets de la crème à base d''uree.
Je complexe beaucoup au niveau des pieds, surtout en été avec les chaussures ouvertes...
Et parfois, ça me démange bcp.
Apparemment aucun traitement n' est possible..
Par chance, mes enfants ne sont pas atteints. Ils ont 24 et 26 ans.
Bon courage à tous.
Re: kératodermie palmo plantaire génétique
Bonsoir à tous,
je viens du futur et je peux vous garantir que la médecine est en train de faire des tentatives afin de trouver des solutions pharmaceutiques pour traiter ce mal de peau, dont je souffre aussi d'ailleurs, LA SEULE dans toute ma famille (je suis la benjamine d'une fratrie de 6 frères et sœurs... Mais je doute de l'avoir hérité de mon père qui souffrait également d'un épaississement d'ongles des mains et des pieds mais pas de problèmes cutanés. Là, il n'est plus et vu que je ne l'ai pas bien connu de son vivant, c'est des conclusions que j'ai tirées toute seule du peu de souvenirs que je garde de lui).
Alors, j'ai attrapé cette bête noire quand j'avais 18 ans, maintenant j'en ai presque 31 ans. Au début, c'était silencieux, ça se voyait même pas. Ça ne me gênait pas sous la douche ou à la plage, etc. Petit à petit, ça commençait à pousser et après des années d'errance diagnostique entre le Maroc (mon pays natal) et l'Italie (mon pays d'accueil), j'ai finalement compris (grâce à une série d'initiatives personnelles et de longues recherches sur le web), qu'il s'agit d'une kératodermie palmoplantaire génétique. Au début, je pensais que c'était une maladie acquise vu que je ne suis pas née avec et qu'aucun des médecins NULS que j'ai rencontrés tout au long de mon parcours, ne m'a ouvert les yeux sur la possibilité que ça puisse être génétique même si je suis la seule de ma famille qui l'a. Ce n'est qu'en juillet 2023, suite à l'échec de tous les traitements prescrits (topiques et systémiques à base de rétinoïdes) et après avoir payé une visite privée chez une généticienne, que j'ai finalement compris que c'était une condition d'ordre héréditaire et que je devrais faire des tests génétiques pour poser le doigt sur le gène qui ne fonctionne pas dans mon système de régulation de kératine.
Moi aussi je ponce 1 fois par semaine pour pouvoir marcher le long que je peux sans douleur, moi aussi mes plaques kératodermiques se ramollissent et deviennent blanches sous l'eau après quelques secondes, moi aussi je vis mal cette maladie au quotidien.
Enfin, écrire sur un forum de santé n'a jamais été mon fort ou mon passe-temps favori, cependant je tiens à vous informer, pour ceux qui souhaitent améliorer leur qualité de vie ou atteindre un stade avancé dans leur thérapie, qu'il existe la possibilité de participer à des études expérimentales qui offrent l'opportunité d'essayer de nouveaux traitements à travers le monde sur le portail: clinicaltrials.gov . Il suffit juste de spécifier le nom scientifique de votre condition et de lancer votre recherche, un catalogue de tous les essais cliniques s'offrira à vous afin d'entrer en contact avec les chercheurs/ labo qui travaillent dessus. Ensuite, je souligne qu'à l'hôpital Necker de Paris, grâce à l'équipe de la Prof Bodemer, ils ont réussi à porter à rémission complète (dans certains cas) et presque complète (dans d'autres) grâce au repositionnement pharmaceutique d'un médicament oncologique dont ont bénéficié des jeunes patients atteints d'une forme grave de KPP.
J'espère que cela donnera de l'espoir à qu'il en a besoin.
Bonne lecture et bon rétablissement à tous.
je viens du futur et je peux vous garantir que la médecine est en train de faire des tentatives afin de trouver des solutions pharmaceutiques pour traiter ce mal de peau, dont je souffre aussi d'ailleurs, LA SEULE dans toute ma famille (je suis la benjamine d'une fratrie de 6 frères et sœurs... Mais je doute de l'avoir hérité de mon père qui souffrait également d'un épaississement d'ongles des mains et des pieds mais pas de problèmes cutanés. Là, il n'est plus et vu que je ne l'ai pas bien connu de son vivant, c'est des conclusions que j'ai tirées toute seule du peu de souvenirs que je garde de lui).
Alors, j'ai attrapé cette bête noire quand j'avais 18 ans, maintenant j'en ai presque 31 ans. Au début, c'était silencieux, ça se voyait même pas. Ça ne me gênait pas sous la douche ou à la plage, etc. Petit à petit, ça commençait à pousser et après des années d'errance diagnostique entre le Maroc (mon pays natal) et l'Italie (mon pays d'accueil), j'ai finalement compris (grâce à une série d'initiatives personnelles et de longues recherches sur le web), qu'il s'agit d'une kératodermie palmoplantaire génétique. Au début, je pensais que c'était une maladie acquise vu que je ne suis pas née avec et qu'aucun des médecins NULS que j'ai rencontrés tout au long de mon parcours, ne m'a ouvert les yeux sur la possibilité que ça puisse être génétique même si je suis la seule de ma famille qui l'a. Ce n'est qu'en juillet 2023, suite à l'échec de tous les traitements prescrits (topiques et systémiques à base de rétinoïdes) et après avoir payé une visite privée chez une généticienne, que j'ai finalement compris que c'était une condition d'ordre héréditaire et que je devrais faire des tests génétiques pour poser le doigt sur le gène qui ne fonctionne pas dans mon système de régulation de kératine.
Moi aussi je ponce 1 fois par semaine pour pouvoir marcher le long que je peux sans douleur, moi aussi mes plaques kératodermiques se ramollissent et deviennent blanches sous l'eau après quelques secondes, moi aussi je vis mal cette maladie au quotidien.
Enfin, écrire sur un forum de santé n'a jamais été mon fort ou mon passe-temps favori, cependant je tiens à vous informer, pour ceux qui souhaitent améliorer leur qualité de vie ou atteindre un stade avancé dans leur thérapie, qu'il existe la possibilité de participer à des études expérimentales qui offrent l'opportunité d'essayer de nouveaux traitements à travers le monde sur le portail: clinicaltrials.gov . Il suffit juste de spécifier le nom scientifique de votre condition et de lancer votre recherche, un catalogue de tous les essais cliniques s'offrira à vous afin d'entrer en contact avec les chercheurs/ labo qui travaillent dessus. Ensuite, je souligne qu'à l'hôpital Necker de Paris, grâce à l'équipe de la Prof Bodemer, ils ont réussi à porter à rémission complète (dans certains cas) et presque complète (dans d'autres) grâce au repositionnement pharmaceutique d'un médicament oncologique dont ont bénéficié des jeunes patients atteints d'une forme grave de KPP.
J'espère que cela donnera de l'espoir à qu'il en a besoin.
Bonne lecture et bon rétablissement à tous.
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique
Bonjour SFSFSF1,
Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum. Merci d'avoir partagé avec nous votre témoignage et ces précieuses informations.
En tant que patient, vous pouvez aussi participer aux différents programmes ComPaRe pour faire avancer la recherche :
https://compare.aphp.fr/je-participe/
De plus, les Centres de références des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique (MAGEC) sont très au fait des progrès réalisés par la recherche et peuvent aussi orienter vers les études en cours. Vous pouvez trouver le centre le plus proche de chez vous ici : https://fimarad.org/carte-centres-de-re ... ues-rares/
Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum. Merci d'avoir partagé avec nous votre témoignage et ces précieuses informations.
En tant que patient, vous pouvez aussi participer aux différents programmes ComPaRe pour faire avancer la recherche :
https://compare.aphp.fr/je-participe/
De plus, les Centres de références des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique (MAGEC) sont très au fait des progrès réalisés par la recherche et peuvent aussi orienter vers les études en cours. Vous pouvez trouver le centre le plus proche de chez vous ici : https://fimarad.org/carte-centres-de-re ... ues-rares/
