Kyste de tarlov chirurgie témoignage

[Lo5959]

Bonjour a tous
Depuis 1an et demi me voilà embarqué dans une errance médicale sans nom.au tout début j ai eu des douleurs et bourdonnement dans le pied et mollet très intense ,entre IRM scanner échographie ,personne n était capable de me dire ce que j avais.Lors d'un IRM il est notifié présence d un kyste en S3 derrière le piryforme.3neurologues m ont dit qu'ils étaient asymptomatique, avec un sourire au lèvres ,j avais l impression que personne ne me prennais au sérieux.depuis qq mois mes douleurs évoluent,position assise avec les jambes pliés très douloureux,douleurs a la hanche ,au bassin,brûlures fessiers,sciatalgie , douleur au dos ect ect.je vois le professeur en janvier à Colmar ,une catastrophe pour avoir un rdv pour l EMG perineal que passe semaine prochaine et je l apprehende beaucoup .mais pasle choix.j espère que le professeur me confirmera que toute cesdouleurs sont du au kyste et que je serai opérable.merci pour vos retours et échanges.cela fait du bien

[Lyes]

Bonjour, bon voilà j'ai traîné des douleurs dorsales pendant presque 3ans, et je croyais que c'était à cause de mon rythme de vie( travail dans le bâtiment), mais au début 2021 et avec un IRM on a détecté un kyste de tarlov au niveau du sacrum ( 3,8 cm) , et comme les douleurs devenaient insupportables, on m'a orienté vers chirurgien à l'hôpital de Paris 13 ème, il m'a fait une Laminoctomie, à la sortie du Bloc il m'a annoncé que c bon on a élimine le kyste et que je suis Débarasser.
2 mois après et vus que les douleurs étaient tjrs la je refais un IRM et qu'elle était ma déception !!! Le kyste et tjrs la et en plus il à pris 1 cm de plus.
Au mois de juin je fait une myelographie qui contate que le kyste empêche le liquide injecté à circulé du côté de la jambe gauche.
En octobre nouveau controle et nouveau IRM, résultat un kyste qui prend encore de l'ampleur (4,1 cm)., plus une coxarthrose de la hanche gauche.
Je voudrais savoir si y'a pas de lien entre le kyste et le coxarthrose? C vrai que depuis que j'ai commencé à avoir les douleurs dû au kyste que ça à provoqué la coxarthrose ?? Que dois-je faire maintenant ? Je suis vraiment perdu.
Merci pour toutes les personnes qui ont ou sont passés par des cas similaires ou semblables et qui pourraient me conseillés.

[Pruhap]

Bonjour
J'ai parcouru vos différents témoignages
J'ai un kyste de tarlov en s2 et s3
Opéré en novembre et revenu en décembre..
Je suis sous pregabaline pour pouvoir me soulager au quotidien et reprendre des activités
Ma question..même si au fond j'en ai plusieurs..
Serait :y a til une personne qui a tenté une deuxième opération ?
Et est ce que quelqu'un sait vers qui se tourner au final pour retirer complètement ce kyste ???

[Lavande.]

Bonjour a tous
Depuis 1an et demi me voilà embarqué dans une errance médicale sans nom.au tout début j ai eu des douleurs et bourdonnement dans le pied et mollet très intense ,entre IRM scanner échographie ,personne n était capable de me dire ce que j avais.Lors d'un IRM il est notifié présence d un kyste en S3 derrière le piryforme.3neurologues m ont dit qu'ils étaient asymptomatique, avec un sourire au lèvres ,j avais l impression que personne ne me prennais au sérieux.depuis qq mois mes douleurs évoluent,position assise avec les jambes pliés très douloureux,douleurs a la hanche ,au bassin,brûlures fessiers,sciatalgie , douleur au dos ect ect.je vois le professeur en janvier à Colmar ,une catastrophe pour avoir un rdv pour l EMG perineal que passe semaine prochaine et je l apprehende beaucoup .mais pasle choix.j espère que le professeur me confirmera que toute cesdouleurs sont du au kyste et que je serai opérable.merci pour vos retours et échanges.cela fait du bien

Bonjour avez-vous passé l'emg ?
Pour rassurer les autres lecteurs de ces quelques lignes, l'emg périnéal ne dure pas longtemps (20min je dirais) et n'est pas agréable clairement, les micro décharges électriques envoyées dans le rectum par une sonde peuvent être douloureuses mais comparé à nos douleurs quotidiennes je trouve cela tout à fait gérable.
Et cela permet de noter au plus près l'état du nerf pudendal.


Comment cela évolue pour vous ?

[Lavande.]

Bonjour
J'ai parcouru vos différents témoignages
J'ai un kyste de tarlov en s2 et s3
Opéré en novembre et revenu en décembre..
Je suis sous pregabaline pour pouvoir me soulager au quotidien et reprendre des activités
Ma question..même si au fond j'en ai plusieurs..
Serait :y a til une personne qui a tenté une deuxième opération ?
Et est ce que quelqu'un sait vers qui se tourner au final pour retirer complètement ce kyste ???

Bonjour
Je suis sincèrement désolée pour vous.... Comment s'était passée votre première opération ?
Est-ce le même kyste qui est revenu ou un autre qui s'est créé un peu plus loin ?

Avez-vous pris votre décision pour une éventuelle seconde opération depuis votre message ici en avril 2023 ?

[Pruhap]

Bonjour oui l'opération s'était très bien passée sur le moment mais le kyste est revenu identique au même endroit et même taille ..un mois plus tard .
Non je n'ai pas pris de décisions encore à l'heure actuelle car le neurologue qui m'avait donné la pregabaline m'a dirigé vers un neurochirurgien que je vois ce mois ci
Affaire à suivre

[Lavande.]

Bonjour oui l'opération s'était très bien passée sur le moment mais le kyste est revenu identique au même endroit et même taille ..un mois plus tard .
Non je n'ai pas pris de décisions encore à l'heure actuelle car le neurologue qui m'avait donné la pregabaline m'a dirigé vers un neurochirurgien que je vois ce mois ci
Affaire à suivre

J'avais déjà lu ce genre de choses , ce n'est vraiment pas de chance...
Pourriez-vous me préciser si l'opération était une laminectomie ou une autre technique ?
J'espère sincèrement que le neurochirurgien pourra vous aider durablement.

[Marilou68]

Bonjour à tous
Je viens de rejoindre le forum et suis contente si l'on peut dire de trouver des personnes "souffrant" de la même pathologie...
Je suis désolée pour toutes les personnes souffrantes sans soins ou soulagement de la douleur.
En ce qui me concerne j'ai été diagnostiqué il y a de cela 1an lors d'un Irm prescrit par mon généraliste me voyant débarqué dans son cabinet en pleurs tant les douleurs étaient insupportables...
Un de mes amis ostéo m'avait diagnostiqué les kystes de tarlov et m'avait orienté justement vers lirm de contrôle..
La position assise était insupportable pour moi. Et de passer de la position assise à debout j'en souffrais le martyr...
La position couché sur le dos impossible au-delà de 5 min...
Bref plus le temps passait et plus c'était compliqué et douloureux .
Le diagnostic tombe et par change le médecin qui a analysé mon Irm se souvenait d'un précédent examen que javais fait 7ans avant ou il y avait suspicion de kystes mais trop petit.....
Bref retour chez mon généraliste avec les Irm.
ayant été curieuse à l'issue de Irm j'ai été sur le net pour en savoir plus sur ces kystes et la a commencé l'inquiétude car peu connu peu diagnostiqué peu de soins possibles si ce n'est qu'une éventuelle intervention neurochirurgicale.
J'en parle à mon généraliste qui lui ne connaissait pas plus que ça mais surtout ne savait pas vers qui m'orienter... plutôt que de faire n'importe quoi, de m'envoyer chez un rumatho ou autre ma fais un courrier pour un neurochirurgien et s'est excusé de ne pas savoir m'aider...
Pas grave je trouverai mais ne savais pas vers quelle galère j'embarquais...je commence ma prospection et appelle des neurochir que l'on me recommande toujours la même réponse "on ne connait pas désolé ".. a désespérer j'ai du appeler tous les neurochirurgiens de la région.. puis j'ai tenté les hôpitaux et fini par trouver l'hôpital de la ville la plus sèche de France qui se trouve en Alsace. Ca tombe bien étant de la région quelle chance... au service neurochir la secrétaire me répond que des examens spécifiques sont à faire avant le Rdv avec le médecin.
Youpi je reçois les ordonnances à la maison. . Autre combat... un scan un Irm et emg périnéal... même combat très peu de neurologue pratique cet examen. Avec le recul et discussion avec mes toubibs le mieux de de réaliser les examens dans l'hôpital ou il se peut qu'il y ait opération.. bref Rdv chez neurochirurgien avec tous les clichés.. souffrance de 0 à 10 je lui réponds entre 12 et 15.. .. sourire
Ok on peut opérer.. il m'explique qu'il traite les kystes vide du liquide et "ficele " pour empêcher la récidive. On planifie l'opération 27 juin 2019. Encore 3 mois a souffrir ...
Aujourd'hui j'ai été opéré. 5 kystes ont été traités 3h-3h30 opération.
Cela fait pas tout à fait 3 semaines et ça va à peu près bien. Ce que je n'avais pas intégré c'était la convalescence. Il m'avait dit 2mois repos jamais jai imaginé 2 mois alité... grosse déprime quand j'ai vu la kine lendemain opération avec. Toutes ses recommandations. Pas de voiture pendant 6 semaines. Pas de flexion extension torsion de la colonne.. pas marcher que 15 minutes maximum.. couchée sur le cote pas dur le dos ou pas longtemps en plus avec 20 agrafes compliqué et surtout pas sur le ventre.. je me suis décomposée moi qui ne m'arrête jamais me voilà contrainte et forcée à n'avoir comme seul ami mon lit.. mais dans quelle galère je me suis embarquée.. ça n'a duré que 1 jour.. j'ai même accepté de poursuivre le séjour en maison de suivi et de soin dans les hauteurs de notre belle Alsace... des équipes médicales au top et avec le recul j'ai bien fait. Des toubibs kinés au top . Soins que je n'aurai pas eu à mon domicile.. par contre 2 jours après l'opération une sensation très bizarre au niveau de la fesse gauche. Comme si elle était endormie jusqu'au périnée d'ailleurs. J'en parle aux infirmières qui en parle au neurochirurgien qui me rend visite et m'explique que je ne dois pas m'inquiéter c'est normal ayant touché les nerfs en traitant les kystes ... qq tests je ressents mais toujours cette impression d'endormissement... bref je lui fais confiance il a très bonne réputation et les gens viennent des 4 coins de la France pour se faire traiter des tarlov...
Autre bémol est une contracture musculaire horriblement douloureuse que j'avais bien avant l'opération et qui s'est bien installée... je l'avais minimisé par rapport aux douleurs dues aux kystes ...
Ce qui me conduit aujourd'hui à venir sur ce forum autre que de partager mon expérience, c'est qu'en arrivant ici dans cette maison de suite et soins j'ai eu droit à tout un protocole d'admission. Electro cardio, prise de sang,prise du poids, visite médecin normal, ergothérapeute, kine, psy etc. Franchement nickel. Mais la visite du kine m'a moins enchanté quand on a fait le bilan périnéale. En effet l'insensibilité n'est pas que externe mais également interne. Je me suis retenue devant la kine mais une fois en chambre je fonds en larme... j'en demande plus au toubib d'ici qui me rassure me dit que cest fréquent et ne doit pas m'inquiéter juste être très patiente car les cellules aux extrémités nerveuses se régénèrent très lentement et que ça peut mettre plusieurs semaines voire mois. La blague... elle me dit non mais que je dois rester positive et me conseille de venir sur les forums pour échanger, lire et partager les expériences avec d'autres tarloviens.. ce que je fais. En lisant les différents témoignages je réalise que j'ai de la chance d'avoir un des rares neurochirurgien qui "maîtrise " si l'on peut dire cette pathologie que ma souffrance n'était pas unique et que je ne suis pas seule au monde... mais j'aimerais savoir si parmi vous y en aurait qui aurait eu des désagrément post op, quels types de désagréments? Et comment ont-ils été vécus traités et CB temps...
Merci à tous si vous avez eu la patience de lire jusqu'au bout et pouvez me répondre je vous félicites..

Bonjour,

J aimerais avoir de vos nouvelles quelques années après votre opération.

Marci a vous

[Pruhap]

Bonjour
Lu votre message jusqu'au bout
Pourriez vous svp citez le nom et hôpital en Alsace
Car lorsque j'en parle ici (ile de la réunion)du neurologue au neurochirurgien..personne ne connaît..et évidemment comme c'est souvent le cas..pour ne pas dire depuis le début..on me regarde avec surprise et limite "c'est dans ma tête "..
Je commence à être fatiguée de ce vide médical qui n'écoute pas le patient qui souffre..2 ans et demi..

Rassurant de savoir que l'on s'en sort..

[Modérateur]

Les kystes de Tarlov symptomatiques peuvent être pris en charge dans les centres de la filière de santé NeuroSphinx (malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques), au sein des centres du réseau C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires) : https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

Les médecins peuvent s'appuyer sur le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... tarlov.pdf

Les trois associations référencées par Orphanet :

AFMKT-France - Association Française de la Maladie de Tarlov-Kyste de Tarlov-Kyste Arachnoïdiens et SpinaBifida
http://www.associationkystedetarlov.com/

AIMKTarlov - Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov
https://aimktarlov.org/

AMTAS - Maladie des kystes de Tarlov-Arachnoïdite-Syringomyélie - Europe - Québec
http://association-amtas.e-monsite.com/