Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[JANAOS]

merci a vous pour votre réponse.
avez vous déja eu rituximab en perfusion ? c est le traitement que l on me propose en premier lieu
cordialement

Non pas du tout.

[isa888]

Je suis affectée par cette maladie depuis 2014 et mes premiers symptômes ont été la fatigue et hématomes. Une fatigue terrible. J'ai également vécu des événements très compliqués suite à une opération programmée de l'ablation de la rate l'on m'a perfusé des gammaglobulines mais trop rapidement et j'ai eu une grave réaction meningitaire. Je suis restée 15 jours en neurologie. Bref.. J'ai eu de la chance de m'en sortir. Depuis, je refuse les traitements que l'on me propose j ai changé 3 fois d'hémato car ils me proposent des traitements que je ne souhaite pas tester même le vaccin contre le Covid 19 je ne l'ai pas fait. Pour mon cas j'ai passé 10 jours en médecine nucléaire et il s'avère que mon foie détruit mes plaquettes à 70 % et 30 % la rate.. Mon taux est stable entre 30 000et max 50 000 j'ai de la chance.. Cependant,
Je ne comprends pas non plus pourquoi les hematho s'obstinent à dire que le pti n engendre pas de fatigue alors que c'est le premier des symptômes ! J'étais auparavant éducatrice spécialisée et j'ai du changé de métier depuis trop épuisant... Je ne sais pas vous mais cette maladie est invisible et bien souvent je passe plus pour une femme qui ne tient pas la route physiquement que ce soit de la part de mes enfants et même de mon entourage ce qui m attriste... C'est vrai que je ne me répète pas tout le temps que je suis malade et que je vis tout à fait normalement. Je pense que c'est encore la meilleure solution.
Cependant, cela fait du bien de vous lire l'on se sent moins seul..
Bon courage à toutes et tous

[JANAOS]

Bonsoir , moi c'est depuis 2008 que j'ai cette maladie ??? si on peut appeler çà une maladie.J'ai été hospitalisé car 21000 plaquettes.
Le médecin à l'hôpital il fallait l'ablation de la rate.., ce que je n'ai pas fait, après un séjour d'une semaine a Libourne et plusieurs jours a Haut Levêque à la médecine nucléaire.
Depuis je navigue entre 25000 et 45000 plaquettes.
Bon courage à tous,

[Yza]

Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX

BONJOUR JE SOUHAITERAI SAVOIR LES REMEDES QUE VOTRE MEDECIN HOMEOPATHES VOUS A PRESCRIT AFIN D'AVOIR PU REMONTER LES PLAQUETTES S'IL VOUS PLAIT MERCI PAR AVANCE.

Bonjour
Votre message est très ancien mais pourriez-vous vous me dire dans quelle région vous habitez et me transmettre le numéro l adresse de votre homéopathe
Merci
Bonne journée

[Laetitia78]

Bonsoir à tout le monde,

Ect-ce qu'un choc émotionnel, une succession de mauvaises périodes, anxiété, peuvent activer des PTI ou maladie auto-immune ?

Merci beaucoup d'avance

[Evoune75]

Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX

Bonjour,
J'ai l'impression de relire mon parcours année par année....hormis lab partie où vous allez chez l'homéopathe et où vos plaquettes remontent...mais alors que mes plaquettes oscillent autour de 50000 depuis 10 ans, il est vrai qu'un traitement homéopathique pour me requinquer suite à un covid un peu long m'a fait passer à 92000 ....cela fait des années que je n'avait pas de telles plaquettes. En lisant votre message cela m'a redonné espoir...et du coup je voudrais les coordonnées de votre homéopathe svp. MERCI d'avance...

[johane]

Bsr
Je suis une femme de 65 ans et l'on m'a diagnostiqué un PTI en mars 2023 suite à unebanale prise de sang !!
4000 plaquettes : g mis le" feu" partout : laboratoire, hôpital, hématologue !! Panique totale !!
G eu de la cortisone : rien !! Ponction de la moelle osseuse : rien
A ce jour je suis sous révolade 75mg( pour cette semaine )!!!
mes plaquettes font le yoyo!! Qd je repasse à 50mg je chute entre 20 000 et 50 000, alors qu'avec le 75mg j'étais à presque 180 000
Ce qui fait, 1 semaine à 50mg et si trop bas, je repasse à 75mg et si trop haut je repasse à 50mg...... voilà où j'en suis en 4 mois et ça m'agace de ne pas arriver à stabiliser !!!
Pour ma part, je n'ai pas de saignement, qques bleues car g un traitement cardio (stents) mais rien de plus :!!!
Je connaissais pas cette maladie rare
Je suis plutôt en forme et je garde mon humour !!
Je fais du sport, jardinage !! Je fais en sorte de m'occuper, de voir du monde !!
A ce jour : prise de sang/semaine et 1fois/mois suivi avec l'hématologue
Il pense que c viral (bronchite et antibio) cet hiver ?? mais il n'en sait pas plus !!!
Si des personnes veulent discuter, partager avec moi, ça me serait agréable !
Merci et courage à vous ttes/tous, on va y arriver !!!

[JANAOS]

Bonsoir Johane,
Nous avons à peu près le même parcours avec cette maladie pas si rare que ça.
Si vous le souhaitez nous pouvons échanger sur notre cas qui n'ai pas si rare .
Je suis plus à l'aise au tel.
Bonne fin de soirée, et à bientôt peut-être.
Jacques **.**.**.**.**.

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[johane]

Bsr
Ma prise de sang de lundi = 4000
G passé ma journée de ce jour en hopital/jour pour une transfusion d'anticorps (3h)
Je suis sous Révolade 75mg mais pas de saignement et je suis plutôt en forme
Je vais devoir refaire une prise de sang sous 48 h et en principe, je dis bien en principe, ça devrait remonter
Je verrais Jeudi soir car l'hématologue me suis parfaitement !!
Bueno, croisons les doigts lol
A plus et gardons la forme et l'humour
Bon courage
johane

[johane]

Suite à la transfusion, mes plaquettes sont remontées à 101 000
C la fête au village lol ::
en 48 h, je passe de 4000 à + de 100 000 mais .... je sais que d'ici 3 semaines et malgré le révolade 75, ça risque de redescendre et dans ce cas on parle de monter le Révolade ?? A suivre ....
J'en suis pas encore là et je vais profiter d'une sortie entre amis
Bon courage à tous et ttes