Bonjour
J’ai 42 ans et malade depuis 7 ans, je suis sous colchicine et plaquenil en traitement de fond , et lors des pousses avant on me donnait des morphiniques mais à part m endormir, je ne pouvais rien faire. Maintenant je suis sous kineret ( une injection par jour jusqu’à ce que la poussée se termine, et quand elle revient je refais les injections).
Je voulais Savoir si pour vous s’était pareil, en plus des éruptions cutanées sur le cou , épaules , et les lésions comme des griffures, les douleurs musculaires jambes surtout, bras parfois, j’ai des douleurs osseuses comme si j avais des fractures dans les fesses, bassin , hanches et sternum et côtes au niveau des seins .
Je voulais savoir si vous aussi vous avez des douleurs osseuses comme si vos os étaient cassés ?
Le kineret réussit bien à enlever une grande partie des douleurs et de la fatigue.
Maladie de Still
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Stillinlife
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Re: Maladie de Still
Bonjour, Bonsoir,
C'est la première fois que je participe à un forum et je pense que la découverte de cette maladie rare y a contribué pour beaucoup. Je m'excuse donc déjà pour la longueur de mon post...
J'ai 25 ans, je réside en Guadeloupe et ait été diagnostiquée en Janvier 2021.
Le sentiment de ne plus être seule et de trouver des témoignages... m'aident énormément !! Je vais donc faire structuré :
DEBUTS DES SYMPTOMES :
De nature migraineuse, j'ai eu à faire un IRM cérébral en fin Novembre 2020; où l'on a découvert de petites lésions sans doutes dues aux nombreuses migraines sans gravités. Une énorme fatigue faisant suite à ses épisodes migraineux m'ont obligé au repos... Mais plus je me repose plus ma fatigue augmente.
31 Décembre 2020 : Fièvre à 39° toute la journée malgré les médicaments type Efferalgan + Fatigue + courbatures et légers maux de gorge = on pense COVID malgré les précautions / Test Négatif
Les jours s'enchainent avec des courbatures et des suppositions courantes dues à la zone tropicale : DENGUE / CHICUNGUGNA / ZIKA...
Le 7 Janvier 2021 en début de soirée des douleurs vives dans tous les membres et petites articulations, très grande fatigue, visage gris et très cerné.
Le lendemain incapable de me lever, direction le médecin de ville. Redirigée vers le CHU pour plus d'investigations au niveau cérébral (IRM) et petite inflammations à la gorge rien de bien méchant.
Le 8 Janvier 2021 dans la nuit, INCAPABLE de bouger un cil. La fièvre à 39, et l'IMPOSSIBILITÉ de me toucher, je hurlais à mort derrière qui m'éffleurait.
Direction CHU avec les pompiers et nuit dans les couloirs à alterner morphine ou autres anti-douleurs. Admission en NEUROLOGIE.
DIAGNOSTIC DE LA MALADIE :
Les investigations Neuro n'ont rien donné, conclusion ; DENGUE SEVERE qui explique une légère infection dans le sang - Traitement = repos et Efferalgan 1000.
Retour à la maison le 10 et en moins de 24 heures, les effets des anti-douleurs disparus, incapable de manger, de me lever, de marcher ni même de bouger ou de me toucher (c'est ma mère qui me déplaçait dans le lit).
Après la perte de la parole due à la douleur direction les Urgences et prise en charge immédiate.
Test COVID ( obligatoire en cas de prise en charge par le médecin urgentistes), prises de sang, ponction lombaire et radios... la totale
Résultats : Infection dans le sang multipliée par 3 en 24 heures / pharyngite sévère / fièvre à 39 ° / myalgies / gonflement du foie (hépatopathie) / péricardite / pleurésie et douleurs abdominales.
Admission en MALADIES INFECTIEUSE en chambre seule en attendant de savoir de quoi je souffre.
Les jours se suivent et je deviens cortico-résistante, les nuits sont longues et j'entame la tranche des 40-41° fièvre tous les soirs.
Le 20 Janvier 2021, le médecin annonce avoir écarté tous les paramètres des autres maladies possible et les analyse ont été faites et refaites pour confirmer le diagnostic : "Vous souffrez de la maladie de Still"
MISE EN PLACE DU TRAITEMENT ET SUITE :
Transféré le lendemain en Médecine Interne dans le sud de l'ile, le KINERET 100mg à été mis en place immédiatement au regard de mon état.
Une semaine plus tard retour à domicile avec le traitement de fond, une myosite de l'hémicorps droit et du repos obligatoire :
KINERET 100mg - 1 injection par jour par l'infirmière - j'arriverais à me piquer seule un jour !
PREDNISONE - prise dégressive
Vitamine D
Daffalgan 1000
PANTOPRAZOLE
Depuis mes journées sont concentrés autour de ce nouveau mode de vie : attendre l'injection du jour. Attendre le 1er bilan et espérer que la poussée soit terminée... Essayer de reprendre bientôt le travail (télétravail du coup), reprendre le renforcement musculaire, conduire, éviter toutes maladies...
Aujourd'hui, des douleurs comme ci mes articulations manquaient de "fluidité" se font sentir en début de soirée, sans doute suite à l'arrêt des corticoïdes. Impossibilité de bien utiliser mon bras droit, et rapide faiblesses ou fatigue. Difficultés à dormir dans la nuit, comme ci l'ont a peur que le traitement n'ai pas fonctionné cette fois ou l'on guette une douleur...
POUR REPONDRE AU DERNIER POST
Je suis une jeune Stillée sous Kineret mais j'ai des fois l'impressions d'avoir les jambes lourdes ou qui me font mal, qui picotent ou le bras qui me lance en pleine nuit... pour les douleurs aux fesses et aux lombaires, je les constate depuis quelques semaines et de petites douleurs thoraciques lors des inspirations...
C'est la première fois que je participe à un forum et je pense que la découverte de cette maladie rare y a contribué pour beaucoup. Je m'excuse donc déjà pour la longueur de mon post...
J'ai 25 ans, je réside en Guadeloupe et ait été diagnostiquée en Janvier 2021.
Le sentiment de ne plus être seule et de trouver des témoignages... m'aident énormément !! Je vais donc faire structuré :
DEBUTS DES SYMPTOMES :
De nature migraineuse, j'ai eu à faire un IRM cérébral en fin Novembre 2020; où l'on a découvert de petites lésions sans doutes dues aux nombreuses migraines sans gravités. Une énorme fatigue faisant suite à ses épisodes migraineux m'ont obligé au repos... Mais plus je me repose plus ma fatigue augmente.
31 Décembre 2020 : Fièvre à 39° toute la journée malgré les médicaments type Efferalgan + Fatigue + courbatures et légers maux de gorge = on pense COVID malgré les précautions / Test Négatif
Les jours s'enchainent avec des courbatures et des suppositions courantes dues à la zone tropicale : DENGUE / CHICUNGUGNA / ZIKA...
Le 7 Janvier 2021 en début de soirée des douleurs vives dans tous les membres et petites articulations, très grande fatigue, visage gris et très cerné.
Le lendemain incapable de me lever, direction le médecin de ville. Redirigée vers le CHU pour plus d'investigations au niveau cérébral (IRM) et petite inflammations à la gorge rien de bien méchant.
Le 8 Janvier 2021 dans la nuit, INCAPABLE de bouger un cil. La fièvre à 39, et l'IMPOSSIBILITÉ de me toucher, je hurlais à mort derrière qui m'éffleurait.
Direction CHU avec les pompiers et nuit dans les couloirs à alterner morphine ou autres anti-douleurs. Admission en NEUROLOGIE.
DIAGNOSTIC DE LA MALADIE :
Les investigations Neuro n'ont rien donné, conclusion ; DENGUE SEVERE qui explique une légère infection dans le sang - Traitement = repos et Efferalgan 1000.
Retour à la maison le 10 et en moins de 24 heures, les effets des anti-douleurs disparus, incapable de manger, de me lever, de marcher ni même de bouger ou de me toucher (c'est ma mère qui me déplaçait dans le lit).
Après la perte de la parole due à la douleur direction les Urgences et prise en charge immédiate.
Test COVID ( obligatoire en cas de prise en charge par le médecin urgentistes), prises de sang, ponction lombaire et radios... la totale
Résultats : Infection dans le sang multipliée par 3 en 24 heures / pharyngite sévère / fièvre à 39 ° / myalgies / gonflement du foie (hépatopathie) / péricardite / pleurésie et douleurs abdominales.
Admission en MALADIES INFECTIEUSE en chambre seule en attendant de savoir de quoi je souffre.
Les jours se suivent et je deviens cortico-résistante, les nuits sont longues et j'entame la tranche des 40-41° fièvre tous les soirs.
Le 20 Janvier 2021, le médecin annonce avoir écarté tous les paramètres des autres maladies possible et les analyse ont été faites et refaites pour confirmer le diagnostic : "Vous souffrez de la maladie de Still"
MISE EN PLACE DU TRAITEMENT ET SUITE :
Transféré le lendemain en Médecine Interne dans le sud de l'ile, le KINERET 100mg à été mis en place immédiatement au regard de mon état.
Une semaine plus tard retour à domicile avec le traitement de fond, une myosite de l'hémicorps droit et du repos obligatoire :
KINERET 100mg - 1 injection par jour par l'infirmière - j'arriverais à me piquer seule un jour !
PREDNISONE - prise dégressive
Vitamine D
Daffalgan 1000
PANTOPRAZOLE
Depuis mes journées sont concentrés autour de ce nouveau mode de vie : attendre l'injection du jour. Attendre le 1er bilan et espérer que la poussée soit terminée... Essayer de reprendre bientôt le travail (télétravail du coup), reprendre le renforcement musculaire, conduire, éviter toutes maladies...
Aujourd'hui, des douleurs comme ci mes articulations manquaient de "fluidité" se font sentir en début de soirée, sans doute suite à l'arrêt des corticoïdes. Impossibilité de bien utiliser mon bras droit, et rapide faiblesses ou fatigue. Difficultés à dormir dans la nuit, comme ci l'ont a peur que le traitement n'ai pas fonctionné cette fois ou l'on guette une douleur...
POUR REPONDRE AU DERNIER POST
Je suis une jeune Stillée sous Kineret mais j'ai des fois l'impressions d'avoir les jambes lourdes ou qui me font mal, qui picotent ou le bras qui me lance en pleine nuit... pour les douleurs aux fesses et aux lombaires, je les constate depuis quelques semaines et de petites douleurs thoraciques lors des inspirations...
amé a écrit :Bonjour
J’ai 42 ans et malade depuis 7 ans, je suis sous colchicine et plaquenil en traitement de fond , et lors des pousses avant on me donnait des morphiniques mais à part m endormir, je ne pouvais rien faire. Maintenant je suis sous kineret ( une injection par jour jusqu’à ce que la poussée se termine, et quand elle revient je refais les injections).
Je voulais Savoir si pour vous s’était pareil, en plus des éruptions cutanées sur le cou , épaules , et les lésions comme des griffures, les douleurs musculaires jambes surtout, bras parfois, j’ai des douleurs osseuses comme si j avais des fractures dans les fesses, bassin , hanches et sternum et côtes au niveau des seins .
Je voulais savoir si vous aussi vous avez des douleurs osseuses comme si vos os étaient cassés ?
Le kineret réussit bien à enlever une grande partie des douleurs et de la fatigue.
Re: Maladie de Still
Bonjour
Cela fait 12 ans que je suis stillée. Je eu à peu près l’ensemble de vos symptômes sous plusieurs crises différentes.
Je peux vous dire qu’il existe plusieurs biothérapies, j’en suis à ma 3 eme, et je lis des buis que je n’ai jamais eu. Ce qui compte c’est de dialoguer avec vos médecins et suivant vos symptômes ils vous orienteront vers la meilleure pour vous.
Aujourd’hui je vis très bien et je suis super active. Je ne vous cache pas qu’en moyenne j’ai une rechute tout 8-9mois mais vu que je me connais et mon service aussi aujourd’hui on la traite très rapidement et je suis sur pattes en 3 jours.
Après mon cas et très rare les rechutes sont beaucoup moins fréquentes. Je vous conseille de lire les articles sur la maladie d’orphanet et d’autre institut qui expliquent les évolutions possibles de la maladie. Connaître ma maladie me permet de mieux la vivre et j’ai toujours besoin de demander des explications aux internes quand je suis hospitalisée.
J’espère vous avoir donner un peut d’espoir.
Bonne journée à vous tous
Cela fait 12 ans que je suis stillée. Je eu à peu près l’ensemble de vos symptômes sous plusieurs crises différentes.
Je peux vous dire qu’il existe plusieurs biothérapies, j’en suis à ma 3 eme, et je lis des buis que je n’ai jamais eu. Ce qui compte c’est de dialoguer avec vos médecins et suivant vos symptômes ils vous orienteront vers la meilleure pour vous.
Aujourd’hui je vis très bien et je suis super active. Je ne vous cache pas qu’en moyenne j’ai une rechute tout 8-9mois mais vu que je me connais et mon service aussi aujourd’hui on la traite très rapidement et je suis sur pattes en 3 jours.
Après mon cas et très rare les rechutes sont beaucoup moins fréquentes. Je vous conseille de lire les articles sur la maladie d’orphanet et d’autre institut qui expliquent les évolutions possibles de la maladie. Connaître ma maladie me permet de mieux la vivre et j’ai toujours besoin de demander des explications aux internes quand je suis hospitalisée.
J’espère vous avoir donner un peut d’espoir.
Bonne journée à vous tous
Re: Maladie de Still
Hello à tous math et les autres! Petit cc.ici ,ça.fait longtemps mais si mon témoignage peut aider...après 14 ans de still sous metho parfois sous cortisone...jai meme tentee 1 bio par perfusion mais allergie..'ai eu une grosse rechute depuis septembre..traitée par forte dose de cortisone (dur de voir sa tête gonflée et ressembler à rien :( rechute donc j'ai attaquer le kineret ce lundi 16 01, j'ai peur des effets secondaires les.piqures quotidiennes sont chiants etc ca se passe comment vous le kineret ? Vous vous piquez seuls, avez des effets secondaires lesquels svp. J'espère me stabiliser avec kineret et supprimer la cortisone. Mais faut encore et tjs patienter. Dur dur et vous racontez moi ou vous en êtes. Chute rechute pleine forme etc etc j'espère que c la.pleine forme à bientôt Céline stillée depuis 14ans
Re: Maladie de Still
Lili moi c l'inverse le.metho n'est plus efficace et j'attaque le kineret..comme quoi..chaque cas est unique. Tu reste à combien de cortisone? Tant mieux si cela.se passe bien :)
Re: Maladie de Still
Bonjour à vous,
SI vous voulez des partages d'expériences de patients, si vous avez des questions ou autres, sachez que nous avons créée une page facebook relatif à la maladie de Still où nous essayons de créer "une communauté" .
la page s'intitule "maladie de Still"
au plaisir de vous y voir
SI vous voulez des partages d'expériences de patients, si vous avez des questions ou autres, sachez que nous avons créée une page facebook relatif à la maladie de Still où nous essayons de créer "une communauté" .
la page s'intitule "maladie de Still"
au plaisir de vous y voir
