Dermatomyosite

[Dermy]

Bonsoir
J ai également une Dermatomyosite, corticoïdes, immurel et immuno globuline…. Je sais qu il faut faire attention à notre peau, avez vous continué à faire des colorations sur vos cheveux, quelles crèmes et maquillage peut on encore utiliser ? Comment vous épilez vous?
Continuer de prendre soin de soi malgré la maladie,
Et faut il suivre un régime stricte sans sel et sans sucre? Ou trouver des recettes?
C est une maladie où il faut être très patient, et ce n est pas toujours facile mais il faut rester positive !

[Modérateur]

Bonjour Dermy,

tout d'abord bienvenue sur notre forum ! merci pour votre témoignage.

Concernant les régimes recommandés dans le cadre des maladies auto-immunes, vous pouvez retrouvez des informations à la page suivante : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... nutrition/

Ce thème doit être abordé avec votre spécialiste pour obtenir son avis médical concernant les habitudes alimentaires à aborder dans le cadre précis de la dermatomyosite.

bonne journée

[CRY]

Bonjour,

J'étais stabilisée jusqu'au mois d'avril (métoject en tt de fond).
Grosse fatigue mai avec le retour de plaques sur le visages, contour des mains, douleurs nocturnes. Rechute diagnostiquée en mai, changement d'immuno pour imurel j'ai fait une cytolyse dont arrêt, cures IG depuis juin avec corticoïdes. Je viens de commencer rixutimab.
J'ai repris mon activité professionnelle à temps partiel. Mon médecin m'a demandé de déposer un dossier invalidité catégorie 1.
La rechute a été dure psychologiquement car je l'ai pas vue venir, les cures m'ont permis de me maintenir.

Faut être patiente..