Dermatomyosite

[Dermy]

Bonsoir
J ai également une Dermatomyosite, corticoïdes, immurel et immuno globuline…. Je sais qu il faut faire attention à notre peau, avez vous continué à faire des colorations sur vos cheveux, quelles crèmes et maquillage peut on encore utiliser ? Comment vous épilez vous?
Continuer de prendre soin de soi malgré la maladie,
Et faut il suivre un régime stricte sans sel et sans sucre? Ou trouver des recettes?
C est une maladie où il faut être très patient, et ce n est pas toujours facile mais il faut rester positive !

[Modérateur]

Bonjour Dermy,

tout d'abord bienvenue sur notre forum ! merci pour votre témoignage.

Concernant les régimes recommandés dans le cadre des maladies auto-immunes, vous pouvez retrouvez des informations à la page suivante : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... nutrition/

Ce thème doit être abordé avec votre spécialiste pour obtenir son avis médical concernant les habitudes alimentaires à aborder dans le cadre précis de la dermatomyosite.

bonne journée

[CRY]

Bonjour,

J'étais stabilisée jusqu'au mois d'avril (métoject en tt de fond).
Grosse fatigue mai avec le retour de plaques sur le visages, contour des mains, douleurs nocturnes. Rechute diagnostiquée en mai, changement d'immuno pour imurel j'ai fait une cytolyse dont arrêt, cures IG depuis juin avec corticoïdes. Je viens de commencer rixutimab.
J'ai repris mon activité professionnelle à temps partiel. Mon médecin m'a demandé de déposer un dossier invalidité catégorie 1.
La rechute a été dure psychologiquement car je l'ai pas vue venir, les cures m'ont permis de me maintenir.

Faut être patiente..

[Enzo]

Bonsoir tout le monde,

Je viens de tomber sur ce forum, en espérant que les gens de l’epoques vont revenir dessus...

Je suis un homme de 29 ans, en tres bonne formz en general. Au mois de Juin 2025 d’un seul coup, une enorme fatigue s'est installée ainsi qu’une fatigue musculaire dans tout le corps avec legers tremblements. Aujourd'hui, c'est toujours le cas pour la fatigue musculaire et tremblements.

Un neurologue m’a fait passer quelques examens :

Bilan sanguin general pas de souci
Taux cpk pas de souci
EMG des 4 membres pas de souci
Mais pour l’anticorps anti MI2 Beta : faiblement positif

J’ai rdv fin mars 2026 avec le dr LAFORET a Garches 92 pour faire le point de tout ca.

J’aimerao beaucoup avoir vos avis, temoignages. Je vous avoue que je suis dans une situation de stress horrible....

Merci

[Modérateur]

Bonjour Enzo, nous avertissons les derniers contributeurs par mail et maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez aussi envoyer des messages par la messagerie privé du forum
Le service de neurologie de Garches est centre de référence neuromusculaire, vous avez été bien orienter. Nous imaginons votre inquiétude depuis juin, même si certains de vos symptômes se sont améliorés. Un suivi est il en place en attendant mars ? Est il prévu de redoser les anticorps ?

[Enzo]

Bonjour

Merci pour votre message c'est gentil
En attendant mon rdv de Mars, j’ai pris rdv avec un neurologue fin janvier pour lui montrer les résultats et voir ce qu'on peut faire en plus pour preparer au mieux mon rdv de Garches

[CRY]

Bjr,

contact@myosites.fr

peut être une aide ou réponse à tes interrogations?

[Enzo]

Bjr,

contact@myosites.fr

peut être une aide ou réponse à tes interrogations?

Bonjour

Merci pour le message. A qui est cette adresse mail ?

Et vous, comment allez vous depuis ?

[Modérateur]

Bonjour Enzo

cette adresse appartient à : https://www.helloasso.com/associations/ ... e-l-enfant

Par ailleurs, L’AFM-Téléthon soutient depuis des années des équipes et des travaux de recherche sur les myosites, au même titre qu’elle soutient la recherche dans d’autres maladies neuromusculaires, d’origine auto-immune ou génétique.
L’association épaule également les patients atteints de dermatomyosite et leurs proches au quotidien via ses services régionaux, ses Délégations et sa ligne Accueil familles au 0 800 35 36 37 (appel gratuit).