Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge

[Juliepourmael]

Bonsoir. Nous habitons du côté d'Agen. Bon courage à vs

[Ines77]

Bonjour Christelle,

Merci pour votre message.
Je suis désolée d’apprendre que vous souffrez depuis si longtemps de l’érythermalgie et de l’acrocyanose. Quelle partie de votre corps est impactée?

J’habite effectivement dans la région d’Angers, à St Léger de Linières.
Et vous, êtes-vous également du secteur ?

Belle journée.
Inès

[Ines77]

Bonjour Julie,

Je vous ai envoyé un message privé au mois de Mai, l'avez-vous bien reçu?

Belle journée à vous.

Inès

[Angel27910]

Bonjour,
Je viens de tomber sur ce site ou l'on parle d'erythromelalgie
J'ai été diagnostiqué il y a un an mais cela fait 4 an que j'en souffre. Et comme si cela ne suffisait pas je fais également de l'acrocyanose et syndrome de raynaud... clairement mon quotidien est un enfer et je n'ai aucun traitement puisque gabapentine ne fonctionne absolument pas et j'en ai marre de faire des médecins pour rien...tout ça au pieds et plus rarement aux mains et parfois les oreilles...si je marche trop, si je danse, si je me met au soleil, je ne supporte pas plus de 22 degré aux pieds et je suis en tong pratiquement toute l'année car mes pieds chauffe si ils sont enfermés...le seul moment ou je vais bien est quand je fais l'acrocyanose, j'ai les pieds bleus et congelé mais c'est moins douloureux. Je ne peux pas dormir les pieds sous une couette et je m'assois dans la douche ...bref un enfer... j'aimerais des conseils sur un traitement ou autre, quelque chose qui a fonctionné pour vous

[Modérateur]

Bonjour Angel27910, bienvenue sur le forum.
Nous espérons que les échanges pourront vous aider à trouver de quoi soulager votre quotidien...
Comment êtes-vous suivi ?