Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge

[Juliepourmael]

Bonsoir. Nous habitons du côté d'Agen. Bon courage à vs

[Ines77]

Bonjour Christelle,

Merci pour votre message.
Je suis désolée d’apprendre que vous souffrez depuis si longtemps de l’érythermalgie et de l’acrocyanose. Quelle partie de votre corps est impactée?

J’habite effectivement dans la région d’Angers, à St Léger de Linières.
Et vous, êtes-vous également du secteur ?

Belle journée.
Inès

[Ines77]

Bonjour Julie,

Je vous ai envoyé un message privé au mois de Mai, l'avez-vous bien reçu?

Belle journée à vous.

Inès

[Angel27910]

Bonjour,
Je viens de tomber sur ce site ou l'on parle d'erythromelalgie
J'ai été diagnostiqué il y a un an mais cela fait 4 an que j'en souffre. Et comme si cela ne suffisait pas je fais également de l'acrocyanose et syndrome de raynaud... clairement mon quotidien est un enfer et je n'ai aucun traitement puisque gabapentine ne fonctionne absolument pas et j'en ai marre de faire des médecins pour rien...tout ça au pieds et plus rarement aux mains et parfois les oreilles...si je marche trop, si je danse, si je me met au soleil, je ne supporte pas plus de 22 degré aux pieds et je suis en tong pratiquement toute l'année car mes pieds chauffe si ils sont enfermés...le seul moment ou je vais bien est quand je fais l'acrocyanose, j'ai les pieds bleus et congelé mais c'est moins douloureux. Je ne peux pas dormir les pieds sous une couette et je m'assois dans la douche ...bref un enfer... j'aimerais des conseils sur un traitement ou autre, quelque chose qui a fonctionné pour vous

[Modérateur]

Bonjour Angel27910, bienvenue sur le forum.
Nous espérons que les échanges pourront vous aider à trouver de quoi soulager votre quotidien...
Comment êtes-vous suivi ?

[NanouH34]

Bonjour
Je viens de trouver ce forum grace à ChatGpt...comme quoi l'IA a du bon.
Je suis atteinte d'erythermalgie depuis 5 ans.
J'ai été diagnostiquée en médecine interne vasculaire et adressée au centre de la douleurvde Nîmes où un médecin est assez au courant et cherche des traitements.
Je suis donc passée par gabapentine plus loxen puis perfusions de lidocaine pour terminer sous marinol .
D'après mon médecin de la douleur, on est arrivés au bout des propositions médicamenteuses.
J'ai essayé tout un tas d'huiles...aucun effet sauf sur mon porte monnaie.
Je souffre beaucoup et ma qualité de vie est vraiment altérée. Été hiver c'est la même pour moi.
J'ai investi dans des matelas qui rafraichissent, des bottes en gel que je mets au frigo. Les canettes dans le frigo ca aide bien pour les mains.
Marcher c'est très dur et déclenche systématiquement une crise qui dure de 30 min à plusieurs heures.
Le plus dur pour moi c'est la solitude face à la douleur.
A qui en parler? Les psy c'est cher et en plus rares sont ceux qui savent accompagner les douloureux chroniques. Bref cette maladie est une horreur et on a peu d'espoir.
J'aimerais échanger avec d'autres pour me sentir moins seule.

[Ines77]

Bonjour NanouH34,
Je me reconnais beaucoup dans ce que tu décris et je comprends ce que tu traverses.
Je t’ai répondu en message privé.
À bientôt