Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge

[Juliepourmael]

Bonsoir. Nous habitons du côté d'Agen. Bon courage à vs

[Ines77]

Bonjour Christelle,

Merci pour votre message.
Je suis désolée d’apprendre que vous souffrez depuis si longtemps de l’érythermalgie et de l’acrocyanose. Quelle partie de votre corps est impactée?

J’habite effectivement dans la région d’Angers, à St Léger de Linières.
Et vous, êtes-vous également du secteur ?

Belle journée.
Inès

[Ines77]

Bonjour Julie,

Je vous ai envoyé un message privé au mois de Mai, l'avez-vous bien reçu?

Belle journée à vous.

Inès

[Angel27910]

Bonjour,
Je viens de tomber sur ce site ou l'on parle d'erythromelalgie
J'ai été diagnostiqué il y a un an mais cela fait 4 an que j'en souffre. Et comme si cela ne suffisait pas je fais également de l'acrocyanose et syndrome de raynaud... clairement mon quotidien est un enfer et je n'ai aucun traitement puisque gabapentine ne fonctionne absolument pas et j'en ai marre de faire des médecins pour rien...tout ça au pieds et plus rarement aux mains et parfois les oreilles...si je marche trop, si je danse, si je me met au soleil, je ne supporte pas plus de 22 degré aux pieds et je suis en tong pratiquement toute l'année car mes pieds chauffe si ils sont enfermés...le seul moment ou je vais bien est quand je fais l'acrocyanose, j'ai les pieds bleus et congelé mais c'est moins douloureux. Je ne peux pas dormir les pieds sous une couette et je m'assois dans la douche ...bref un enfer... j'aimerais des conseils sur un traitement ou autre, quelque chose qui a fonctionné pour vous

[Modérateur]

Bonjour Angel27910, bienvenue sur le forum.
Nous espérons que les échanges pourront vous aider à trouver de quoi soulager votre quotidien...
Comment êtes-vous suivi ?

[NanouH34]

Bonjour
Je viens de trouver ce forum grace à ChatGpt...comme quoi l'IA a du bon.
Je suis atteinte d'erythermalgie depuis 5 ans.
J'ai été diagnostiquée en médecine interne vasculaire et adressée au centre de la douleurvde Nîmes où un médecin est assez au courant et cherche des traitements.
Je suis donc passée par gabapentine plus loxen puis perfusions de lidocaine pour terminer sous marinol .
D'après mon médecin de la douleur, on est arrivés au bout des propositions médicamenteuses.
J'ai essayé tout un tas d'huiles...aucun effet sauf sur mon porte monnaie.
Je souffre beaucoup et ma qualité de vie est vraiment altérée. Été hiver c'est la même pour moi.
J'ai investi dans des matelas qui rafraichissent, des bottes en gel que je mets au frigo. Les canettes dans le frigo ca aide bien pour les mains.
Marcher c'est très dur et déclenche systématiquement une crise qui dure de 30 min à plusieurs heures.
Le plus dur pour moi c'est la solitude face à la douleur.
A qui en parler? Les psy c'est cher et en plus rares sont ceux qui savent accompagner les douloureux chroniques. Bref cette maladie est une horreur et on a peu d'espoir.
J'aimerais échanger avec d'autres pour me sentir moins seule.

[Ines77]

Bonjour NanouH34,
Je me reconnais beaucoup dans ce que tu décris et je comprends ce que tu traverses.
Je t’ai répondu en message privé.
À bientôt

[Modérateur]

Bonjour
Je viens de trouver ce forum grace à ChatGpt...comme quoi l'IA a du bon.
Je suis atteinte d'erythermalgie depuis 5 ans.
J'ai été diagnostiquée en médecine interne vasculaire et adressée au centre de la douleurvde Nîmes où un médecin est assez au courant et cherche des traitements.
Je suis donc passée par gabapentine plus loxen puis perfusions de lidocaine pour terminer sous marinol .
D'après mon médecin de la douleur, on est arrivés au bout des propositions médicamenteuses.
J'ai essayé tout un tas d'huiles...aucun effet sauf sur mon porte monnaie.
Je souffre beaucoup et ma qualité de vie est vraiment altérée. Été hiver c'est la même pour moi.
J'ai investi dans des matelas qui rafraichissent, des bottes en gel que je mets au frigo. Les canettes dans le frigo ca aide bien pour les mains.
Marcher c'est très dur et déclenche systématiquement une crise qui dure de 30 min à plusieurs heures.
Le plus dur pour moi c'est la solitude face à la douleur.
A qui en parler? Les psy c'est cher et en plus rares sont ceux qui savent accompagner les douloureux chroniques. Bref cette maladie est une horreur et on a peu d'espoir.
J'aimerais échanger avec d'autres pour me sentir moins seule.

Bonjour NanouH34, bienvenue sur le forum
Votre parcours est particulièrement éprouvant, nous espérons que ce forum vous aidera à rompre un peu cet isolement.
Concernant l'accompagnement psy, nous imaginons que vous avez déjà connaissance du dispositif Mon soutien psy ? Douze séances par an sont prises en charge par l'Assurance Maladie.
https://www.ameli.fr/assure/rembourseme ... outien-psy
Pour échanger avec d'autres personnes concernées, l'association Les Enfants de Feu peut peut-être vous orienter. Ils soutiennent surtout les familles touchées par la forme primaire de la maladie (forme génétique qui se déclare dans l'enfance) mais ont probablement déjà été contactés pour des formes secondaires.
https://www.facebook.com/lesenfantsdefeu/
lesenfantsdefeu[at]gmail.com

[Luna94]

Bonjour,

J’ai commencé à avoir des symptômes en 2017 : taches rouges sur les pieds. À l’époque, personne ne m’a orienté vers un spécialiste des maladies vasculaires et on me répétait souvent : « vous compensez ». Heureusement, je déménage à Bordeaux en 2020 et en juillet 2022, j’ai un rendez-vous avec le Docteur Skopinski qui confirme le diagnostic d’érythromélalgie primaire. On m’a fait passer le test génétique qui s’est avéré négatif mais ça ne remet absolument pas en question le diagnostic.

J’ai commencé le Namuscla à partir du mois d’août. Au début, ça a été d’une efficacité spectaculaire. Un jour, j’ai attendu dix jours avant de pouvoir retirer le médicament à la pharmacie et depuis, le médicament est beaucoup moins efficace. Je me mets également une pommade sur les voûtes plantaires : il s’agit de l’amitriptyline. Ça me soulage un peu et je me dit que je ferais peut-être des nuits blanches sans.
Je porte des tongs toute l’année et en hiver, sauf si j’ai vraiment froid aux pieds, je porte des chaussettes sans polyester et polyamide mais avec du coton. Dommage qu’on n’ait pas le droit à une prise en charge pour des séances de cryothérapie, c’est tellement onéreux !

Depuis l’année dernière, j’ai des épisodes de variation thermique. En effet, cela peut varier d’une sensation de chaleur extrême à une sensation de froid extrême. L’été dernier, je portais une veste polaire car je me sentais frigorifiée. Ces épisodes de variation thermique sont dus à un contexte de dyasautonomie (dysfonctionnement du système nerveux central). J’ai constaté que je ressentais également des brûlures aux genoux quand je souffrais des pieds. J’ai des douleurs également au niveau des mains et des poignets. Depuis samedi dernier, j’ai des brûlures aux cuisses et je me demandais si c’était votre cas également. Quelqu’un a-t-il déjà ressenti des brûlures au niveau des joues ? Est-ce que vous aussi, les brûlures vous réveillent le matin ?

En outre quand je vais faire des courses, j’essaie de ne pas trop m’attarder car je ne veux pas trop piétiner et sinon, les brûlures me rappellent à l’ordre.
Par ailleurs, je consulte un psychologue tous les mois et effectivement, il y a une prise en charge de douze séances par an ce qui n’est pas négligeable. C’est mieux que rien.

Force et courage à nous.