témoignage

[Modérateur]

Bonjour Sonya, Il n’existe pas de test de certitude pour poser le diagnostic de maladie de Behçet. Celui-ci repose sur une association de symptômes. Votre médecin traitant vous a t-il déjà orienté vers un spécialiste ?
Voici des liens sur le site de la filière des maladies auto immunes et antiinflammatoires qui peuvent vous être utiles :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... es-behcet/
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

[kleinln]

Bonjour,
Je m'appelle Hélène. J'ai été dianstiqué avec la maladie de behcet il y a maintenant 10ans suite à 2ans d'errance médicale.
Aujourd'hui j'ai actuellement 34ans, je suis enceinte de mon deuxième enfant. Je suis actuellement à 7 mois de grossesse.
Pour ma première grossesse j'ai stoppé tous les traitements et je n'ai eu aucunes crises. Une très grosse rechute en post partum par contre.
Pour cette deuxième grossesse les choses ne se déroulent pas de la même manière.
J'ai fait une très grosse crise en décembre dernier pendant le 1er trimestre. Mon médecin m'a alors demandé de reprendre mon traitement par colchicine.
2 mois plus tard il m'appelle en m'annonçant qu'il avait été informé de récentes études stipulant que le olchimax pouvait être responsable de malformations du fœtus.
De ce fait j'arrête immédiatement le traitement.
Mais voilà à l'heure d'aujourd'hui je refais une nouvelle belle poussée. Aphteuse bi polaire et eruption cutanée +++
Je suis sous cortisone mais seulement 20mg par jour...
Je suis épuisée, moralement c'est compliqué....
J'ai terriblement peur pour mon bébé, j'ai peur d faire une crise juste avant d'accoucher également.
Je rêve également de pouvoir allaiter mon deuxième mais mon medeci m'a dit que c'était impossible avec la colchicine....
Je chercher donc des témoignages de maman... Avez vous continué votre traitement malgré la grossesse? Avez vous pu allaiter avec le traitement?
Merci d'avance

[Modérateur]

Bonjour Hélène,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous comprenons parfaitement votre inquiétude et les questions que vous vous posez sont légitimes.
Une consultation en centre de référence est nécessaire pour faire le point. êtes vous déjà suivie en centre spécialisé ? Le médecin mentionné est-il votre généraliste ? Un interniste ?
Toute précision pourra nous permettre de vous orienter au mieux.

De plus, votre dossier pourrait bénéficier d'une évaluation en RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire) pour faire le point sur la situation.

De manière générale, la colchicine est autorisée jusqu'alors, même dans certains cas d'allaitement. Cependant, de nouvelles études en effet sont parues et permettent de prendre de la distance vis à vis de ces recommandations. L'important est aujourd'hui de faire le point en centre spécialisé.

Fiche informative maladie de Behcet : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... es-behcet/
Annuaire des centres : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

Si nécessaire, nous sommes disponibles par téléphone au 0 800 40 40 43 (jusqu'à 17H le vendredi)

[Bidoulou]

Bonjour je m'appelle David, j'ai 51 ans et je viens d'être diagnostiqué Behcet. Cela a "commencé" ou plutôt s'est déclaré ouvertement l'année dernière avec des ulcérations au niveau génital (gland) biopsiées par un premier dermatologue. Plusieurs test avec dermovate, apparition d'une seconde ulcération (plus proche de l'aspect d'un lichen) + un passage chez un physio car 4 ans que je souffrais de douleurs éparses (suivi par kiné) avec de réelles atteintes mécaniques (arthrose dos, cervicales, inflammation modicité 1, scapulalgie épaule) mais les douleurs étaient assez conséquentes et durent longtemps. Le physio m'a prescrit un traitement à essayer 5 jours (celebrex) et si les douleurs disparaissaient après quelques jours on suspectait alors une atteinte autre (type arthrite voire spondylarthrite). Le test fut concluant et après plusieurs IRM, rien. Le rhumatologue a conclu (malgré ulcères génitaux et aphtes buccales récidivantes (10 en 1 an mais petites) qu'il n'y avait pas assez d'éléments. En juillet en vacances : apparition de deux énormes boutons que le médecin traitant a diagnostiqué comme simple(s) piqûre(s). Je suis envoyé par le premier dermato qui conteste un peu les conclusions de la rhumato chez un autre dermato, spécialisé de Behcet. Pour lui, ce sont 2 papulopustules. Les lésions génitales ressemblent davantage à un lichen MAIS la biopsie évoque la présence de neutrophiles + d'autres choses. Donc dermovate 3 mois et visite de contrôle. SI apparition d'aphte, prise de colchicine. J'ai effectivement un épisode aphte et je prends la colchicine 1 mois mais je suis obligé d'arrêter car ce médicament me tue littéralement (fatigue extrème = + +++ que d'habitude). Je retourne au contrôle et le couperet tombe Behcet et je vais commencer l'Otezla. J'ai de la chance les ulcération génitales ne me font pas trop mal et les pahtes sont assez petites. EN revnache la fatigue est tjrs intense et les douleurs articulaires sont tout le temps présentes (je dois faire des étirement matin et soir pour l'arthrose) mais malgré ça le vélo electrique, la marche me demandent une bonne dose de courage car c'est vraiment une épreuve. A ce stade pas d'atteinte viscérale ou neuro connue. j'ai rdz chez ophtalmo pour contrôle Uvéite.
Entre 2O et 30 ans j'ai eu un épisode de fièvre inexpliqué et de migraines très fortes (on as suspecté une méningite mais scanner n'avait rien montré à l'époque) et on a jamais su ce qu'il s'était passé.Selon le rhumato, rien à voir, selon le dermato .. possible lien ?prise de sang bonne en global.
Voila juste un petit témoignage car ici en belgique la maladie est assez peu connue (reconnue comme maladie rare par le ministère de la santé).j'essaye de glaner ça et là des infos mais comme on voit (lmit) de tout sur internet
Bon courage à toutes et tous

[Modérateur]

Bonjour Bidoulou, bienvenue sur le Forum, merci pour ce témoignage.
Vous pouvez également vous rapprocher de l’association France Vascularite
https://www.association-vascularites.org/
En Belgique, le collectif Radiorg peut sans doute vous orienter également https://www.radiorg.be/fr/