Dermatomyosite

[Virginie83]

Bonsoir Stef.bro83,merci pour votre témoignage.Gardez le moral et beaucoup de courage pour la suite.

[Modérateur]

Bonsoir, et merci pour ce forum.
Je suis nouveau et je souffre d'une dermatomyosite auto-immune, mais on n'a pas encore trouvé laquelle. La maladie a débuté le 16 janvier 2026 par des courbatures dans les jambes qui ont remonté dans les épaules, dans la même journée. Sportif de 55 ans, j'ai trouvé ça anormal et j'ai consulté le jour même. Le toubib m'a adressé aux urgences, mais sans hospitalisation.
10 jours plus tard, mon état empirait et, un soir ou je quittais le travail, je me suis aperçu que je n'arrivais plus à monter sur mon scooter pour rentrer. Je suis retourné aux urgences, et malgré des CPK à 9500, je suis rentré chez moi avec un arrêt de travail. Une semaine plus tard, je ne pouvais plus bouger ni lever un verre, ni m'habiller ou me laver. J'avais pris 10kg en moins d'un mois de rétention d'eau. Mon médecin traitant a forcé mon hospitalisation et on m'a fait l'ensemble des tests. Les CPK sont montés à plus de 12000. Les marqueurs dans le sang sont revenus négatifs mais j'avais bien les symptômes. J'attends les résultats de la biopsie de peau et musculaire. Je suis traité à 90mg de cortisone et j'ai desenflé. Mais j'ai perdu 15kg et n'ai plus de muscles. J'ai fait le pet scan aujourd'hui et j'attends les résultats. Bientôt une IRM cardiaque.
Visiblement, j'ai été pris en charge bien avant la plupart des gens sur ce forum, même si les urgences m'ont renvoyé 2 fois chez moi.
J'ai le moral, je sais que je vais revenir en forme, même si ça va prendre du temps.
La suite au prochain épisode.
Merci.

Bonjour Stef.bro83, bienvenue sur le forum maladies rares
Merci pour votre témoignage qui montre bien le parcours diagnostic parfois difficile. Votre médecin traitant a joué un rôle déterminant dans la relative rapidité de votre prise en charge (malgré les deux passages aux urgences).
Si vous le souhaitez, vous pouvez lui transmettre la synthèse du protocole national de diagnostic et de soins des dermatomyosites, cela peut l'intéresser et le guider dans la suite de votre prise en charge en ville.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2666858 ... e-l-adulte
Il existe même une Fiche Urgences (!) : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/E ... PHA221.pdf

D'autres informations sont disponibles sur le site de la filière FAI²R (https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... tomyosite/) et de l'AFM-Téléthon (https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... atomyosite).