Dermatomyosite

[Virginie83]

Bonsoir Stef.bro83,merci pour votre témoignage.Gardez le moral et beaucoup de courage pour la suite.

[Modérateur]

Bonsoir, et merci pour ce forum.
Je suis nouveau et je souffre d'une dermatomyosite auto-immune, mais on n'a pas encore trouvé laquelle. La maladie a débuté le 16 janvier 2026 par des courbatures dans les jambes qui ont remonté dans les épaules, dans la même journée. Sportif de 55 ans, j'ai trouvé ça anormal et j'ai consulté le jour même. Le toubib m'a adressé aux urgences, mais sans hospitalisation.
10 jours plus tard, mon état empirait et, un soir ou je quittais le travail, je me suis aperçu que je n'arrivais plus à monter sur mon scooter pour rentrer. Je suis retourné aux urgences, et malgré des CPK à 9500, je suis rentré chez moi avec un arrêt de travail. Une semaine plus tard, je ne pouvais plus bouger ni lever un verre, ni m'habiller ou me laver. J'avais pris 10kg en moins d'un mois de rétention d'eau. Mon médecin traitant a forcé mon hospitalisation et on m'a fait l'ensemble des tests. Les CPK sont montés à plus de 12000. Les marqueurs dans le sang sont revenus négatifs mais j'avais bien les symptômes. J'attends les résultats de la biopsie de peau et musculaire. Je suis traité à 90mg de cortisone et j'ai desenflé. Mais j'ai perdu 15kg et n'ai plus de muscles. J'ai fait le pet scan aujourd'hui et j'attends les résultats. Bientôt une IRM cardiaque.
Visiblement, j'ai été pris en charge bien avant la plupart des gens sur ce forum, même si les urgences m'ont renvoyé 2 fois chez moi.
J'ai le moral, je sais que je vais revenir en forme, même si ça va prendre du temps.
La suite au prochain épisode.
Merci.

Bonjour Stef.bro83, bienvenue sur le forum maladies rares
Merci pour votre témoignage qui montre bien le parcours diagnostic parfois difficile. Votre médecin traitant a joué un rôle déterminant dans la relative rapidité de votre prise en charge (malgré les deux passages aux urgences).
Si vous le souhaitez, vous pouvez lui transmettre la synthèse du protocole national de diagnostic et de soins des dermatomyosites, cela peut l'intéresser et le guider dans la suite de votre prise en charge en ville.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2666858 ... e-l-adulte
Il existe même une Fiche Urgences (!) : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/E ... PHA221.pdf

D'autres informations sont disponibles sur le site de la filière FAI²R (https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... tomyosite/) et de l'AFM-Téléthon (https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... atomyosite).

[Stef.bro83]

Merci pour ton retour, si tu me permets de te tutoyer.
J'ai bossé le protocole est ses 65 pages plus les annexes, avant même le début du traitement au HIA Sainte Anne à Toulon (dans l'attente des résultats des biopsies je n'étais pas traité).
La toubib de référence était stupéfiée de me voir lui poser tout un tas de questions.
Mais, à mon sens, et au vu de ce que j'ai pu lire, c'est vraiment l'hospitalisation en médecine interne qui apporte une vraie prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire. En 3 semaines tout est fait et on sort avec tous les rendez-vous de suivi. A l'inverse la médecine de ville est difficile à organiser et on risque de tomber dans l'errance médicale, qui peut entraîner des complications cardiaques, pulmonaires, etc.
Il faut donc s'imposer et forcer l'hospitalisation avec l'aide de son médecin traitant. Je sais que ce n' est pas évident et qu'on se dit " ça va passer, pas la peine d'aller à l'hosto..." Mais ça s'aggrave toujours à la fin, même s'il y a des améliorations par moment.
Depuis, mon pet scan n'a rien révélé de dramatique et j'attends une IRM cardiaque qui, je pense, se révélera positive. Au bout d'un mois de traitement, j'ai débuté la descente des corticoïdes et j'introduis les immunosuppresseurs et la kiné la semaine prochaine.
Les dernières analyses sanguines sont revenues à la normale, mais la fatigue est toujours ultra présente, ce qui confirme que cette maladie est plus sournoise qu'elle n'y paraît.
Je reprends le boulot dans une semaine, en partiel thérapeutique (j'ai la chance d'avoir un travail sédentaire). Je vais désormais me ménager, car je suis à peu près sûr que c'est le stress de fin d'année qui a déclenché cette maladie, ou du moins c'est un facteur majorant.
En conclusion, le conseil que je donnerais c'est d'être proactif dans cette maladie, se renseigner auprès des professionnels de santé, des protocoles, de ne pas hésiter à articuler ses soins, et, par la suite, les droits de chacun en matière de travail, de handicap (RQTH).
Aussi, je ne mettrai plus en jeu ma vie pour les espérances ou des satisfactions professionnelles.
Gardez le moral.
Merci de m'avoir lu.
Stéphane

[Stef.bro83]

Bonsoir Stef.bro83,merci pour votre témoignage.Gardez le moral et beaucoup de courage pour la suite.

Merci, c'est très gentil. J'espère que ça va aller pour vous aussi.
A bientôt.
Stéphane