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une maladie rare ?
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PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.
Cévenol48
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Cévenol48 »

A l’attention de ceux qui, comme Henry, voudraient explorer ce que pourrait leur indiquer la psycho généalogie, connaître le « cadeau » que leur auraient fait des ancêtres, mais ne disposent pas d’un « arbre » étoffé. La conséquence de ce qui suit est qu’une ébauche d’arbre ascendant suffirait pour nous aider à nous connaître.

Ma première prise de contact avec cette discipline s’est faite dans les années 90, alors que c’était nouveau, très balbutiant, connu et reconnu par personne, et grâce à un génie, comme chaque siècle n’en sécrète qu’une poignée. Voici ce que j’en ai retenu :

D’après une synthèse de ce que lui avait appris sa clientèle, Mme B. avait établi les règles suivantes ( c’est plus des constatations empiriques que le résultat d’une théorie ou d’un dogme, mais l’ensemble me paraît des plus solides ) :
- Ce genre de traumatisme se transmet pendant la gestation, donc uniquement de mère à enfant.
- Une génération sur deux est complètement « muette », donc rien ne peut se manifester qui vienne juste des parents.
- Tout s’éteint après une seule transmission ( ou, du moins, devient tellement faible dans ses manifestations qu’on peut légitimement l’ignorer ).

Il résulte de ceci que nous aurions juste à nous intéresser à la vie de notre grand-mère maternelle, et à ce qu’ont pu vivre les membres de sa fratrie, et/ou des gens dont elle a été affectivement proche dans son enfance ( dans l’hypothèse ou elle a été élevée par une grand-mère, une tante, une nourrice ... ). Dans le cas des gens de ma génération, ça se passait donc au début du XXeme siècle, avec les « réjouissances » apportées potentiellement par la guerre de 14-18. D’autres histoires, d’autres contextes sont bien-sûr possibles.

Je vous souhaite bien du plaisir !!

En plus, même un fait de cet ordre pourrait ne pas suffire à expliquer notre état. Il faudrait alors considérer ses interactions avec ce qui a été vécu par nous, plus jeune ( Dans mon cas, j’ai déjà développé ça dans un post laissé ici, il y a quelques temps )

Putain de maladie !


Henryviv
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Henryviv »

Merci pour l'info olivier,
Malheureusement dans mon cas je ne connais meme pas aucun de mes grands-parents....
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Bonsoir, Henry, Olivier et Aurélie! Une grande peñsee a vous de notre escapade en camping car , ici, nous sommes a Marciaç dans ĺe Gers ,tout a l heure ,nous avoñs visite ĺa tour d Àrmagnàc,.Aurélie commeñt te portés tu? celà fait ûn moment sàns nouvelles, Que tout çe passe bien pour vous tous Catherine
Henryviv
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Henryviv »

Bonjour Cat65,

J'espère que tu as bien profité de ton week-end ! Grand et beau soleil ici, après une semaine de "confinement" (juste pour moi une semaine parce que mon auxiliaire de vie qui m'accompagne etait en vacances) ou je suis resté à la maison-sauf un jour ou j'en ai profité pour aller voir l'ophtalmologiste puis l'opticien pour de nouvelles lunettes- hier on a pu aller se balader notamment longuement sur la plage :-) !
Aurel62
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Aurel62 »

Bonjour cat65 la semaine dernière jai fais beaucoup de recherche sur la maladie jai voulu penser a autre chose ce week-end.
Aujourd'hui journée médicale ce matin j'avais rendez vous à lhopital pour me mettre des tens pour les douleurs puis cette apres midi médecin traitant je lui demander qu'il me fasse un courrier pour faire les tests car mon état je s'arrangeant pas il ma dis que sa va être encore long....
Et comment vas se petit monde ?
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Coucou les amis, ce soir nous sommes dans l Aude , beaucoup de veñt mais on a laissé la pluie et nous allons aller voir la mer que j apprécie .Dis moi Henry! ce ne dois pas être facile de te passé de l auxiliaire de vie ,comment fait tu? et quel plaisir de ĺa retrouver, moi,je ne sais comment je ferais sans mon mari,! eñfin, né m adaptereŕ!je trouverai certainement des ressources que j ignore. C element de me promener en camping car, çela me procure un grand plaisir, ce sont les paýsàges qûi vîennent vers moi et cela fait voýàģe mon cerveau bien que j ai du mal a me rappeller,j ai bien apprécier ĺ Ariège très vallonné.et toi Aurélie,!J espère que tes recherches vont être positives, j ai coñnu moi aussi les gens j y ai crû moi aussi ça a été efficace un moment donné, je te dis bonñe chance et courage a toi cŕoi en toi et avance en confiance dans là vie.
Aurel62
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Aurel62 »

Bonjour tout le monde merci cat65 pour tout ce que vous me dites. Vous avez voyager dans quel ville avec votre camping car ?
Sayez jai envoyer le courrier pour la demande de test on attend la suite.
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

C est un gŕand plaisir de te faire des messages Aurélie, tu pourrait être ma filĺe,qui va avoîr 30 ans en septembre et qui vie chez soñ père en Vendée, il se pourrait qu elle a la même maladie, elle a un peu defiçiençé intellectuelle, elle travaille dans un E S A T pour ta seconde questîoñ, on ne fait très peu les vîmes trop encombrant et çe n est pas notre goût. Içi oñ vient dé passé un boñ moment sur la plage au sud de Béziers,du vent un peu de soleil "j ai pu m asseoir suŕ le sable !et toî ,comment s appellent les enfants. ? ûn conseil évite de chercher la petite bête,pour moî le plus importants, c est d accepter de se faire plaisir et de vivre le mieux possible a chaque instant oh je te comprend ce n est facile, c est une des raisons que je suis très contente de te connaître je t embrasse bien fort et dîné toi bien que notre corps parle par ñous douleurs qui se ballade que nous avons avons du mal a exprimer! ce n est pas facile toujours se faîre confiance!Bônñe soirée a toî et à ta beĺle petite famille
Henryviv
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Henryviv »

Bonjour Cat65 et Aurelie,

Cat65 pour te répondre j'ai la chance d'etre encore irelativement ndépendant : mon auxiliaire de vie me sert surtout actuellement quand pour pouvoir aller me balader je dois m'habiller de plusieurs couches de vêtements : quand il fait chaud l'été je peux encore me transférer seul et aller me balader tout seul le soir "à la fraiche": là mon auxiliaire de vie me sert plutôt à m'equiper de ma combinaison quand je vais faire de la plongée sous marine ou me baigner. Il m'aide aussi pour les courses et l'entretien eventuel de mon fauteuil...

Je vis aussi avec ma grande soeur à qui je peux demander de l'aide à l'occasion mais j'avoue que je n'aime pas trop la solliciter.

Je me demande en effet comment font ceux qui ont besoin d'aide pour tout ?

Aurélie j'espère que tu auras les réponses que tu souhaites sans trop d'attente mais comme dis cat65 l'important c'est d'essayer de rester le plus "zen" possible face à cette maladie !

Bon week-end, profitez en bien !
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Bonsoir Henry ,jé m aperçois sûr tu es plus indépendant que moî ,tant mieux pour toî, c est tellement frustrant d etŕe obliger de toujours tout démander, je me dis qu'il y a pire que moî,j aî uñ toit de l àmour!de la nourriture, je suis avec une personne quî fait tout ce qu il peut pour me rendre service, çe cerais pas cela j aurais peut-être de gros problèmes au travail ç est la vie! Ce n est pas facile ,ĺé forum me fait du bien Bonne soirée et bon dimanche
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