PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 23 Mar 2021 19:44

Bonsoir les amis, comment allez vous? drôle de question pour des malades !enfin du mieux possible j espère! Nous!nous sommes de retour avec le beau soĺeil ét comme sî la màlàdie n étais pas suffisant un gros boum,le lonģ de la route "éclatement du pneu ce quî a aŕracheé une partîe de ĺa douche,il y a aussi ĺa situation sanîtaire qûî est tŕés embêtant on ne sais comment faiŕe pour notre terŕain en espaģne !J ai intérêt de faire mon hypnose pour m aider à equiĺibrer mon esprit! Merçi pour la compréhension et le soutien Portez vous bien! Catherine
cat65
 
Messages: 68
Enregistré le: Ven 1 Mar 2019 01:03

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 24 Mar 2021 13:10

Bonjour Cat65 !
J'espère que tu vas le mieux possible ! Comme tu dis on ne sait pas comment commencer un message : est-ce que la simple approche de "j'espère que vous allez bien ?" correspond vraiment avec notre maladie ? Je ne crois pas....

Pas facile de garder le moral actuellement.... donc il faut encore plus savoir se contenter des bonheurs simples que nous apporte la vie (ce en quoi la maladie nous a habitué bien malgré nous), notamment en ce qui me concerne de longues ballades en fauteuil avec le retour de ce beau soleil radieux :-)

Passes une bonne semaine en espérant que l'hypnose t'aide !
Henryviv
 
Messages: 43
Enregistré le: Jeu 20 Juin 2019 18:34

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 24 Mar 2021 14:35

Bonjour Henry oui,je vais bien! On vient d avoir une bonne décision avec mon mari, on va laisser notre terrain en Espagne et se çonsacrer a notre bungalow au camping dans le gers,cela m a fait du bien d etre parti un peu et surtout d avoir téléphoner à sa fille dont c étais son anniversaire et qui nous a éclairé sur la situation actuelle. Merçi pour tes belles paroles parfois on a trop tendance a se compliquer la vie! Pour mes tensions brûlures je pense travailler plus sur la psyçhogénealogie ce qui pourrait peut-être m aider dans ma vie,ce n'est pas simple et j ai compris que les douleurs cerais dû a des émotions refoulées ,non exprimées ,et oui, ma famille n appréciaient pas que jé parle, à bientôt Catherine
cat65
 
Messages: 68
Enregistré le: Ven 1 Mar 2019 01:03

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Jeu 25 Mar 2021 14:18

Bonjour Aurélie " j espère que tu n as pas trop maĺ pris le dernier message que je te disaiß que tu pourrait être ma fiĺĺe'effet mirôir on appelle ça,je voudrais telĺement t apporter soulagement dans ta vie avec la màlàdie! àvec la petite famille "ton coupĺe ,je tiens a té félicité de ton couràge d avoir osez te mettre en çouple avec une personne quî a 2 enfañþ bravo ,quel amour bisesC
cat65
 
Messages: 68
Enregistré le: Ven 1 Mar 2019 01:03

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Aurel62 » Ven 26 Mar 2021 16:24

Bonjour cat65 non pas du tout ne vous inquiétez pas les douleurs sa va cette semaine jai pas trop a me plaindre jai hate d'avoir les rendez vous mais il faut être patiente
On a les enfants 1 semaine sur deux à partir de dimanche soir mais leur père est la Sava mais des qu'il part travaille cest le carnage a la maison j'apréhende toujours le dimanche soir pour la semaine avec eux et vous comment allez vous
Aurel62
 
Messages: 9
Enregistré le: Mar 9 Mar 2021 21:17

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Aurel62 » Ven 26 Mar 2021 16:30

Bonjour cat65 non ne vous inquiétiez pas je suis presser d'avoir mes rendez vous mais il faut être patient
On a les enfants une semaine sur deux à partir du dimanche soir j'apréhende toujours le dimanche soir quand il arrive car il ne obéissent pas mais sa cest un autre sujet et vous comment allez vous
Aurel62
 
Messages: 9
Enregistré le: Mar 9 Mar 2021 21:17

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 30 Mar 2021 19:43

Bonsoir Aurélie! Je me mets à te répondre! Merçi pour ton message!Oui je vais bien, tout dépend des jours, , a ç et instànt j ai 1 douleur au dos,que je vais ģeŕer àveç la ŕéspiration profonde !çoñfiancé eñ toî et avec du temps et de la patience! tu iras bien! je te soutîens pàr la pensée Bisous
cat65
 
Messages: 68
Enregistré le: Ven 1 Mar 2019 01:03

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 31 Mar 2021 09:53

Bonjour Car65 !
J'espère que tes exercices de respiration profonde t'ont aidés pour tes problèmes de dos.
Moi, ce grand beau temps comme toujours agis sur moi comme une espèce de "gomme magique" qui efface presque tout me petits bobos alors j'en profite à fond :-)
D'autant plus que mes symptômes sont toujours prêts à réapparaître très vite dès que le temps se refroidit ce qui ne va pas manquer d'arriver

Bonne semaine !
Henryviv
 
Messages: 43
Enregistré le: Jeu 20 Juin 2019 18:34

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Aurel62 » Mar 6 Avr 2021 11:53

Bonjour cat65 je tenais à vous annoncer que jai appris depuis 1semaine que j'attends un bb l'accouchement est prévue fin novembre les douleurs sont moins présente avec des piques par moment
J'aimerai savoir comment cest passer votre grossesse et vous comment allez vous ?
Aurel62
 
Messages: 9
Enregistré le: Mar 9 Mar 2021 21:17

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 7 Avr 2021 21:58

Bonsoir Auŕelîe bonne nouvelle, c étais ton souhait ,j en suis bîen çontente pour toi! Pôûr moî! mes grossesses, c étais bîeñ passées! Ce n étais pas la même situation économique et pôlîtiqûe!je te soûhaite beaucôup ďé çouraģe ét de force psychologi que pôûr poŕteŕ avec joie cet enfant, j étais pourtant a mi temps a l'entretien d ûñe école avec la màlàdie certainement et bien ďe ĺe 6 eme moîs je crois j étais arŕetee J ai eu de la chance la semaîne dernière un ami m a vendu un scouteur électronique cerrus 4 alors je vais au soleil c est super
cat65
 
Messages: 68
Enregistré le: Ven 1 Mar 2019 01:03

PrécédenteSuivante

Retourner vers Paraplégie spastique héréditaire