PSH ou strumpell lorrain

[Math91]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le groupe J’ai 33ans et j’ai développé la maladie à 3ans.
Je voulais savoir qui parmi vous a déjà fait des injections de Botox dans les jambes et qu’elle résultats avez vous pu en obtenir.
Je suis suivie sur Garches et je dois commencer les injections dans 1mois.
Merci pour vos réponses

[Aurel62]

Bonjour math91 bienvenue dans le forum. Pour ma part je suis pas encore confirmer bien que mon état ne va pas en s'arrangeant pour la maladie mais jai beaucoup de personne dans ma famille qui ont cette maladie.
Peux m'expliquer ton parcours si sa ne te dérange pas car nous avons le même âge
Petit bonjour au autre membre bizou

[Math91]

Mon grand père avait la maladie et était en fauteuil roulant depuis ses 70ans. Ma tante a eu une forme juvénile. J’ai eu des signes des 3ans (marche sur les orteils usure très précoce des chaussures et rotation interne des pieds). Depuis ma mère a développé les symptômes il y a 15ans maintenant et a été diagnostiqué à la pitié salpetriere. Mes symptômes s’aggravent depuis1ans et demi avec une grande fatigabilité musculaire et une rotation des menbres inférieurs plus importante. Mes bras commencent aussi à présenter des douleurs et une fatigabilité ( je suis ostéopathe mon métier est donc très physique). Il y a un mois le neurologue de garche a fait des injections de botox à ma mère dans ses jambes et elle a de bon résultats (moins de spasticite et une marche plus facile. Je fait 2h de Kiné par semaine et le neurologue m’a également conseillé de faire les injections. Voilà voilà

[Aurel62]

Cc math91 quel examen as-tu fais pour qu'il te confirme que sa soit sa. As tu attendu longtemps pour avoir les résultat ?

[Math91]

L’examen clinique (réflexe osteo tendineux, babinsky) montrait la présence d’un syndrome pyramidal central. On a donc fait une prise de sang pour une recherche génétique à la pitié salpetriere. Pour moi la recherche a été plus rapide car ma mère avait déjà été testé et on connaissait déjà le gene touchés donc j’ai attendu sept semaines pour obtenir les résultats. Mais ça peut être plus long si le gène familial est inconnue car ils recherche la maladie sur plus de 100genes aujourd’hui.

[Aurel62]

Bonjour math91 comment vas tu? Pour ma part jai des douleurs dans les mains depuis 2014 opérer en juin 2018 du canal carpien droit mes les douleurs sont toujours là depuis deux ans les douleurs sont remonter dans les bras épaules homoplates jai toujours mal au dos et depuis octobre dernier probleme de marche grosse douleur dans les jambes jai demander faire les test jai rendez-vous a lille le 19 juillet
Comment vas cat?

[cat65]

Bonjour Aurél ét tout les autres, bienvenue à toi Math !Moî Càtherine ,j ài eu ĺé diagnostic en 2014 après bien dés démarches! IL y a 2 ans ayant des douleurs dàns les jambes ,on m a fait des infiltrations de botox à la jambe gauche! ce qui m a enlevé un peu de douleurs màîs qûi ma reñdûe la jambe bîeñ raide ďonc plus spastique ,dis tôt bien que nous sommes tous différents ,a toi de te pôrt les bonñes questions bonne chance et courage et pôûr répondre à toi Aurél je me porte dû mieux que je peux ,en apprenant à axepteŕ chaque instant en m aidant de l hýpnose ,de la méditation, de la musique et surtout d écoutée la petite voîr en nous çe qûi ñ esþ pas toujours façile je vous embrasse tous !boñne soirée et bônne naît ,coñfîançe én vous te née bon !la vie en vaux le çoup,

[cat65]

Bonsoir à tous et toutes, je tient à m escuse de mes fautes de frappe ,je tient à finir mon texte malgré la fatigue psychogenealogique que nous portons tous certainement, quand ce poids va t il nous quitter. ..?je vient ďe faire un ģrand tour 'moi en scouteur aveç môn màri je vais reposer m oñ dos !aû retour on s est arrêté voir des voisins et curieusement éĺle m a annoncé qu elle se remet douçement d un à v c qu elle aûrait eu au même âge que j auràis eu la maĺadîe 46 ans !bien que mes douleurs se balades dàñs mon corps ainsi que cette fatigue ,cette grosse difficulté à me bouger je relativise en me disant que j ai ĺ alloçàtîôñ en étant à la maison çe qui me permet d avoir un toit ,de la nourriture dans mon assiette d écoutée de la belle musique etc!!,,

[Henryviv]

Bonjour Car65 !
Content de voir que tu as pu te balader longuement avec ton scooter ! Moi je ne sais pas comment je ferais si je ne pouvais pas faire mes longues balades avec mon fauteuil, Comme tu dis moi le plus dur dans la maladie à gérer c’est cette grande fatigue toujours très présente mais comme tu dis aussi il faut savoir relativiser et se dire que ça peut être bien pire pour certains.
Bonne Journée !

[cat65]

Bonjour et meŕci Henri pour ton beau message de soutien ! On vient de rallumer le çhauffaģe 'il fait pĺus frais "c est le printemps ,ç est tout ĺ uñ oû tout ĺ autre et mon corps à du maĺ a garder la température