PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Sam 18 Déc 2021 13:39

Flore,la médiation l hypnose la relaxation seulement par YouTube peux t aider courage a toi je te comprends! ce n est pas façile !je suis avec ta galère .ais confiance en ĺ avenir ne reste pas seule je t embrasse
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Fiore » Jeu 30 Déc 2021 08:51

Bonjour Cath65
C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre...
Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic..
Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire..
Mais à part attendre je ne vois pas ce que je peux faire
J'ai déjà tenté l'hypnose mais je ne suis pas réceptive et étant hyperactive la médiation et le yoga sont pour moi compliqué..je préfère le sport pour me vider la tête..
Bref..
Merci d'être là..et de bonne fêtes de fin d'année à toi et à tous ceux qui souffrent sur ce groupe de maladies rares..
Bien amicalement
Fiore
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Sam 1 Jan 2022 13:05

Merci Flôre de ta réponse et bonne année et bonne chance a toi et aux autres malades. Continue de faire du sport tant que tu peux ,fait toi plaisir, moi à part le lit , je ne peux bouger de mon fauteuil j ài en plus perdu l équilibre .J ai ĺ amour de mon mari ,qui va certainement s emplîfier car je vais enlever le faux amour de ma famille. Et oui,mercredi ,j ai reçu un message m apprenàñt que j avais un petit gars de trois moîs déjà! Çela ne fait pas trop plaisir d admettre que toute la famille m a càchee sa grossesse et la naissance. Il est vrai que j avais peux de nouvelles depuis pas mal de temps .D admettre que l on me rejette va me donner de la fôrce de rebondir afin de voir les personnes qui me veuille du bien Je te souhaite beaucoup de bonheur et que tu réussisse le plus tôt possible a éclaircir ta vie .Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Jeu 6 Jan 2022 12:28

Bonjour FIORE ,et tout les autres malades.Meilleur santé et très bonne année.Je vous dois toutes mes excuses d avoir notez l àmour de mon màri! vous quî êtes célibataires. Cela ne doit pas être façile tout les jours ,je suis de tout coeur avec vous .Portez vous ĺe mieux possible .Apprenez a vous écoutez la solution est en chacun de nous, ce n est pas facile. Je vous embrasse ,a bientôt j espère .Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar @Dan » Sam 8 Jan 2022 23:36

Fiore a écrit:Bonjour Cath65
C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre...
Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic..
Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire..
Mais à part attendre je ne vois pas ce que je peux faire
J'ai déjà tenté l'hypnose mais je ne suis pas réceptive et étant hyperactive la médiation et le yoga sont pour moi compliqué..je préfère le sport pour me vider la tête..
Bref..
Merci d'être là..et de bonne fêtes de fin d'année à toi et à tous ceux qui souffrent sur ce groupe de maladies rares..
Bien amicalement
Fiore


Bonjour Fiore
la recherche parmi les gènes connus (un peu plus de 60), cela a pris plus de 2 ans ... donc oui c'est long
Et les gènes connus, cela ne couvre à priori que 60% des gens classés PSH
Et pour ceux qui sauront le gène, à ce jour, il n'y a pas de guérison possible

Donc je pense qu'il faut chercher des médecins spécialistes qui vont vous aider pour les douleurs (centres réadaptation ou centres de référence dans ces maladies) et vous écouter pour le mental (Psys)

Courage à vous

Dan
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