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PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 19 Avr 2022 18:36

Bonsoir a vous tous et toutes du canal du midi.Je pense très fort a vous, porteź vous du mieux possible en ce printemps capricieu.Au plaisir d avoir de vos nouvelles?.Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Aurel62 » Sam 7 Mai 2022 21:07

Bonjour tous le monde mon neurologue ma prescrit du simbalta. J'ai un peu moins de douleur mais toujours des problèmes de marche quand je reste trop longtemps debout 3 crise en deux semaines.
Je me poser la question ma mère il y a quelque années a fait les test elle na rien mais quand elle est fatiguée elle boîte.
Pensez vous que sait possible que j'ai cette maladie même si elle n'a rien au résultat?
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Sam 14 Mai 2022 12:14

Bonjour Aurél et tout les autres. Pour moî c est possible que tu l ai,mais comme iĺ n'y a pas de traitement apprends a vivre avec par l aiďe de l hypnose et méditation paŕ youtube prends soin de toi sans s inquiéter oûtre mesure,je te comprend Je suis de tout coeur avec toî !bonne chance et à bîentot courage Càtherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Lun 23 Mai 2022 17:43

Bonjour a vous tous et toutes, j espère que vous alĺez bien? et même si ce n est pas le cas! un petit coucou fait beaucoup de bien.L àççeptatiôn de la màlàdie n est pas toujours facile alors soutenons nous afin ď etŕe pĺus fort! Moi je reconnaît que j ai du maĺ a ĺe vivre malgré tout ĺ amour de mon mari. Je suis pourtant contente ,je viens de me mettre debout et fait deux pas en me tenant bien sur.De grosses difficultés avec ma plus jeune filĺe et ma mère!Parfois! je me dis ,qu après l àmour destructeur de ma mère ,je serais en dépendance affectif ne sachant pas me débrouiller seuĺ.Donñez moi votre avis ,dites moî comment vous faites! Merci ď avance ,bonne soirée Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Sam 25 Juin 2022 14:45

Bonjour comment ce fait iĺ que jé ñ aî pĺûs de vôs nouveĺĺes?
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Fiore » Jeu 22 Sep 2022 17:57

Bonjour à tous..le temps file..je suis toujours en attente de mon rdv de consultation génétique qui me diras si je fais partie de votre quotidien PSH...cela pas avant début février ou mars 2023...cela fera 2 ans que j'attends et c'est long..très et trop long..j'ai hâte..ça paraît curieux et horrible de dire cela..veuillez m'en excuser..quelqu'un serait-il dans la même situation que moi ?
Par ailleurs le compte rendu de la 1ère consultation indiquait un SPRS de 41/50..et je n'arrive pas à savoir à quoi cela correspond..
Pourriez vous m'éclairer si cela vous dit qqch ?
Je vous souhaite de tout cœur bcp de courage
Amicalement
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