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[cat65]

Bonsoir a vous tous et toutes du canal du midi.Je pense très fort a vous, porteź vous du mieux possible en ce printemps capricieu.Au plaisir d avoir de vos nouvelles?.Catherine

[Aurel62]

Bonjour tous le monde mon neurologue ma prescrit du simbalta. J'ai un peu moins de douleur mais toujours des problèmes de marche quand je reste trop longtemps debout 3 crise en deux semaines.
Je me poser la question ma mère il y a quelque années a fait les test elle na rien mais quand elle est fatiguée elle boîte.
Pensez vous que sait possible que j'ai cette maladie même si elle n'a rien au résultat?

[cat65]

Bonjour Aurél et tout les autres. Pour moî c est possible que tu l ai,mais comme iĺ n'y a pas de traitement apprends a vivre avec par l aiďe de l hypnose et méditation paŕ youtube prends soin de toi sans s inquiéter oûtre mesure,je te comprend Je suis de tout coeur avec toî !bonne chance et à bîentot courage Càtherine

[cat65]

Bonjour a vous tous et toutes, j espère que vous alĺez bien? et même si ce n est pas le cas! un petit coucou fait beaucoup de bien.L àççeptatiôn de la màlàdie n est pas toujours facile alors soutenons nous afin ď etŕe pĺus fort! Moi je reconnaît que j ai du maĺ a ĺe vivre malgré tout ĺ amour de mon mari. Je suis pourtant contente ,je viens de me mettre debout et fait deux pas en me tenant bien sur.De grosses difficultés avec ma plus jeune filĺe et ma mère!Parfois! je me dis ,qu après l àmour destructeur de ma mère ,je serais en dépendance affectif ne sachant pas me débrouiller seuĺ.Donñez moi votre avis ,dites moî comment vous faites! Merci ď avance ,bonne soirée Catherine

[cat65]

Bonjour comment ce fait iĺ que jé ñ aî pĺûs de vôs nouveĺĺes?

[Fiore]

Bonjour à tous..le temps file..je suis toujours en attente de mon rdv de consultation génétique qui me diras si je fais partie de votre quotidien PSH...cela pas avant début février ou mars 2023...cela fera 2 ans que j'attends et c'est long..très et trop long..j'ai hâte..ça paraît curieux et horrible de dire cela..veuillez m'en excuser..quelqu'un serait-il dans la même situation que moi ?
Par ailleurs le compte rendu de la 1ère consultation indiquait un SPRS de 41/50..et je n'arrive pas à savoir à quoi cela correspond..
Pourriez vous m'éclairer si cela vous dit qqch ?
Je vous souhaite de tout cœur bcp de courage
Amicalement
Fiore

[@Dan]

Bonjour à tous..le temps file..je suis toujours en attente de mon rdv de consultation génétique qui me diras si je fais partie de votre quotidien PSH...cela pas avant début février ou mars 2023...cela fera 2 ans que j'attends et c'est long..très et trop long..j'ai hâte..ça paraît curieux et horrible de dire cela..veuillez m'en excuser..quelqu'un serait-il dans la même situation que moi ?
Par ailleurs le compte rendu de la 1ère consultation indiquait un SPRS de 41/50..et je n'arrive pas à savoir à quoi cela correspond..
Pourriez vous m'éclairer si cela vous dit qqch ?
Je vous souhaite de tout cœur bcp de courage
Amicalement
Fiore

Bonjour

SPSR = Spastic Paraplegia Rating Scale
traduction trouvée :
L'échelle d'évaluation de la paraplégie spastique est une mesure fiable et valide de la gravité de la maladie. Actuellement, aucun traitement curatif n'est disponible pour la PS. Pour évaluer les nouveaux traitements potentiels, les cliniciens dépendront essentiellement de mesures cliniques appropriées de la gravité de la maladie.


Je ne sais pas si cela nous sert à grand chose, c'est une évaluation pour les professionnels afin d'apprécier l'ampleur de notre atteinte avec un nombre...


Concernant la recherche génétique,
il y a, à priori, presque la moitié des classés PSH strumpell lorrain qui ne sont pas génétiquement encore connus
Je ne sais pas à combien de gènes ils en sont (c'était plus de 60 lorsque j'ai attendu plus de 2 ans les résultats...)
donc on peut dire "LES" maladies PSH autant par les différences sur les atteintes que sur le nombre de gènes qui, peut à peut, grossissent les rangs de ce groupe de maladies rares..

Bon courage à vous
Pour ma part, J'ai pris mon parti de vivre avec plutôt que d'attendre quelque chose qui ne viendra pas de mon vivant (gène connu ou pas...)

Dan

[Fiore]

Bonsoir Dan

Merci pour la traduction de SPRS mais à quoi correspond le 41/50 .? Grave ou pas ? Et c'est bizarre de faire une évaluation de la gravité d'une pathologie dont on ne sait pas si le patient a bien cette maladie..

Vous me ''rassurer' en me disant avoir attendu 2 ans ..mais comment vous a t on annoncer que vous n'aviez pas le gène connu ?

Je ne comprends pas bien..et en attendant beaucoup de médecin me prennent pour une dérangée n'étant pas diagnostiquée..c'est déjà pas drôle au quotidien mais avoir des remarques malvenues c'est juste horrible
En gros j'en ai marre d'attendre.. ça me stresse..
Désolée pour ce long message peu positif mais merci d'être là !

[@Dan]

Bonsoir Dan

Merci pour la traduction de SPRS mais à quoi correspond le 41/50 .? Grave ou pas ? Et c'est bizarre de faire une évaluation de la gravité d'une pathologie dont on ne sait pas si le patient a bien cette maladie..

Vous me ''rassurer' en me disant avoir attendu 2 ans ..mais comment vous a t on annoncer que vous n'aviez pas le gène connu ?

Je ne comprends pas bien..et en attendant beaucoup de médecin me prennent pour une dérangée n'étant pas diagnostiquée..c'est déjà pas drôle au quotidien mais avoir des remarques malvenues c'est juste horrible
En gros j'en ai marre d'attendre.. ça me stresse..
Désolée pour ce long message peu positif mais merci d'être là !

Bonjour Fiore

"mais à quoi correspond le 41/50 .? Grave ou pas ? Et c'est bizarre de faire une évaluation de la gravité d'une pathologie dont on ne sait pas si le patient a bien cette maladie.." --> entièrement d'accord
pour les malades cela ne sert à rien,
peut-être pour les soignants ont-ils besoins de "repères" pour cerner rapidement l'atteinte d'un malade

"comment vous a t on annoncer que vous n'aviez pas le gène connu ?"
Simple courrier qui dit on a testé 65 gènes connus, c'est négatif, mais comme ils n'en ont découvert que la moitié des cas rapportés...cela ne remet pas forcément le diagnostic en cause, pas besoin pour l'instant de redemander de tester.
Je suis d'accord la dessus autant de gènes , pour autant d'expressions de maladies qui se ressemblent quand même...
Le neurologue reste sur le diagnostic du "pot commun" PSH

"beaucoup de médecin me prennent pour une dérangée n'étant pas diagnostiquée"
Moi, je changerais de médecin dans ce cas, jusqu'à trouver celui qui écoute et comprend
Pour le traitement des symptômes (raideurs etc...) je m'adresse aux spécialistes : Centres de rééducation (qui font les injections de toxine si besoin), un Kiné compétent, une osthéopathe très bien, et puis un médecin à qui je demande 1 ou 2 médicaments si l'attrape une contracture (rare pour l'instant heureusement) malgré tout le reste
Ha et puis quelques séances de psy pour s'améliorer à accepter la maladie et avancer dans la vie avec...

voilà
Bon courage

Dan

[Fiore]

Bonjour Dan
Voici plusieurs jours que je tente de vous remercier mais à chaque fois le message est annulé par un problème de serveur..j'ai vu avec les administrateurs du serveur..j'espère que ça va aller..excusez donc mes remerciements tardifs..

Sinon je viens de voir mon MPR (hospitalisée actuellement depuis 4 mois en SSR car opération du poignet et seule et en fauteuil je ne peut pas être autonome) Bref.. lui évoque Strumpell Lorrain à la va vite comme si cela n'était pas possible.. un faux espoir de diagnostic sur cette pathologie..c'est vraiment pas facile cette non écoute ! Si seulement j'avais ce courrier que je puisse me posionner psychologiquement..oui ou non j'ai cette PSH..
En attendant encore merci de vos réponses et d'être à l'écoute !
Prenez soin de vous !
De même à vous tous pour qui le quotidien n'est pas simple.. courage !
Fiore