PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 25 Déc 2019 13:20

Pour attenuer les douleurs je prends régulièrement un ********** pour me masser


PS: nous avons supprimé le nom du produit. Vous pouvez proposer cette information via la messagrie privée (MP)
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar lolo17 » Jeu 26 Déc 2019 20:44

Merci pour votre réponse et à l'attention portée.
Je pense que pour ne pas qu'elle s"énerve, je vais devoir l'aider. Et surtout qu'elle me demande quand elle a besoin. C'est frustrant mais si ça peut atténuer ses agacements et les conflits , je le ferais.

Je souhaite une bonne nouvelle année à tous
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Ven 27 Déc 2019 12:15

Il peut être intéressant aussi de faire un dossier à la MDPH pour demander des heures d'aide humaine pour vous alléger le travail voire en emploi direct pour que vous soyez rémunéré.
Pensez à vous economiser en prenant des moments pour vous pour ne pas vous epuiser moralement.

Courage et bonne fin d'année à vous et à votre femme !

Cordialement
Henry
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar lolo17 » Dim 12 Jan 2020 16:41

Bonjour

J'ai déjà parler de mon épouse et sa PSH. Si je reviens ici c'est que je fais face à un mur. Elle devient de plus en plus impulsive et s'énerve toujours pour un rien. Du coup je ne sais plus quoi faire ni quoi en penser. Depuis le début d'année, dans la semaine elle à l'aide d'une aide soignante pour l'aider à l'habillement et à sa toilette tous les matins. Le samedi et le dimanche elle n'a pas cette visite ( comme si la maladie se mettait en week-end). Bref ce samedi, je ne l'ai pas aider pour voir un peu comment elle se débrouille. Du moment oû elle décide de se lever et le moment oû elle passe le midi à table , il s'est écoulé 4 h00 ( lever,petit-dej, toilettes, douche, habillement). Autant dire une vraie galère. Elle est très fatiguée même l'après-midi. Ce dimanche j'ai décider de l'aider mais de manière un peu militaire en essayant de la booster et la remuer sans la ménager pour la pousser à faire l'effort de ne pas se laisser dominer par cette maladie. Evidemment ça à été plus vite, 3h00. Elle est très fatiguée encore cette après-midi. Ces transferts sont laborieux sans dynamisme. Tout ça me prend du temps et m'oblige à rester à la maison tant qu'elle n'est pas habillé et dans son fauteuil. Sur le plan personnel cela devient insupportable de vivre à son rythme.
Si vous avez des conseils, des avis sur cette situation pour essayer de vivre au mieux avec elle. Là je ne sais plus quoi faire.J'ai le sentiment de la perdre et qu'elle devient vraiment trop dépendante et moi je passe à coté de ma vie. Je vis ça seul.
Laurent
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Dim 12 Jan 2020 17:20

Bonjour Laurent,

Cette situation a l'air très difficile à vivre en effet pour elle (vu que cette situation semble beaucoup l'enerver) et pour toi.
Tout ce que je peux dire selon mon expérience et qu'il ne faut plus chercher à se donner n'importe quel type de timing même pour des gestes basiques comme se lever, prendre sa douche, etc... car en effet ça peut être fluctuant même d'un jour sur l'autre suivant sa force, un geste peut très bien être relativement facile à effectuer un jour et ne prendre "que" un 1/4 h mais dès le lendemain être beaucoup plus difficile à effectuer et prendre plus de 2h... c'est très difficile à faire mais une des premières étapes est d'oublier tout type de timing... la maladie nous impose le sien.
De plus il faut aussi prendre en compte la fatiguabilité, perso je sais que de plus en plus souvent maintenant je suis obligé de limiter énormément ce que je fais, les jours ou c'est douche par exemple et bien ça m'epuisera tellement que ça doit être la seule "activité" programmée de la journée, je ne pourrais rien faire d'autre même seulement lire un livre !
Perso je cherche encore à me passer d'infirmières ou d'aide d'un tiers le plus possible, mais plutôt que d'avoir recours à ma famille je prefererais la case "infirmières" quand ça sera nécessaire, donc je pense que c'est une bonne chose pour vous au moins en semaine : à voir peut être si ça serait aussi possible que quelqu'un vienne aussi le samedi au moins pour aider (assistant de vie via un service dédié ?).
A voir aussi si peut être un séjour de rééducation dans un centre spécialisé ou ils connaissent les PSH ne serait pas bénéfique pour elle et vous permettrait de faire un break.
En tout cas bon courage à vous !
Henryviv
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar lolo17 » Dim 12 Jan 2020 22:12

De toute façon quoique je fasse, la maladie aura toujours le dernier mot. Ça je dois l'admettre même si ça m'est impossible de vivre à son rythme.
Je pense que l'année sera difficile.
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar lolo17 » Sam 8 Fév 2020 22:10

Bonsoir

Je vis en ce moment une période charnière. En effet, mon épouse est hospitalisée depuis 2 semaines. Suite à plusieurs chutes lors de ces transferts, un état dépressif, il était préférable de l'hospitaliser et trouver des solutions encadrées par des professionnels de santé. Sa maladie évolue et on ne peut rien faire pour ralentir cette évolution. Désormais, en tout cas en ce moment elle ne peut plus faire ces transferts en sécurité et ne peut plus se tenir sur ses jambes.
Elle est trop faible. Une aide soignante viendra tous les matins pour l'aider au lever et à l'habillage. Une visite est aussi prévu l'après-midi pour une sieste. j'ai un moment de répit qui me soulage. Ses difficultés étaient vraiment trop compliquées à gérer tous les jours. Elle devra s'y faire et accepter l'aide. Je crains son retour à la maison. Nous avons moins de 50 ans et vivre avec cette maladie est vraiment contraignant. Je dois vivre ma vie et pensez aussi à moi.
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Dim 9 Fév 2020 10:26

Bonjour,
J'espère qu'une solution d'accompagnement lui sera apportée et lui permettra de vivre mieux, ça doit être en effet très deprimant pour elle de se voir dans cet état de dependance !
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