Bonjour Dolibé,
Je suis aussi atteinte de la maladie de Behçet, dans mon cas j'ai été diagnostiquée en juin 2011 lorsque je combattais une grave Uvéite antérieure dans mes deux yeux. Heureusement j'ai été prise à temps et suivi pendant 3 ans je n'ai subi aucune perte de vision, la mauvaise nouvelle et que ceci pourrais revenir un jour. Quelle atrocité de la part d'un spécialiste de dire que tu ne l'intéresse pas car tu n'a pas la forme la plus grave de la maladie. Le pire se sont c'est spécialistes qui sont supposé nous soigner. Je souffre également de douleurs articulaire et suis fatigué même après une longue nuit de sommeil.
Bon courage Dolibé et prends bien soin de toi.
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien témoignage
Re: témoignage
Merci Goldeneve, j'appréhende ce jour ou je serais atteinte d'uveite.
Tu as eu beaucoup de chance de ne pas perdre la vu.
D'après ce qu'on m'a dis c'est très rare d'avoir une atteinte uvéite et ne pas perdre la vu. J'avoue que cela me fait très peur.
Prenez soin de vous.
Cordialement.
Dolibé.
Tu as eu beaucoup de chance de ne pas perdre la vu.
D'après ce qu'on m'a dis c'est très rare d'avoir une atteinte uvéite et ne pas perdre la vu. J'avoue que cela me fait très peur.
Prenez soin de vous.
Cordialement.
Dolibé.
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Re: témoignage
Bonjour Dolibé, Il peut y avoir une atteinte des yeux dans la maladie de Behçet et nous comprenons votre inquiétude mais cette atteinte n'est pas toujours présente. Lorsqu’elle est traitée, elle guérit en général bien et sans séquelles. Toutefois, il peut y avoir récidive et leur répétition peut favoriser l’apparition de complications.Dolibé a écrit :Merci Goldeneve, j'appréhende ce jour ou je serais atteinte d'uveite.
Tu as eu beaucoup de chance de ne pas perdre la vu.
D'après ce qu'on m'a dis c'est très rare d'avoir une atteinte uvéite et ne pas perdre la vu. J'avoue que cela me fait très peur.
Prenez soin de vous.
Cordialement.
Dolibé.
Re: témoignage
salut, pour le diagnostic c'est tombé assez tard, vers mais 38 ans. Après de nombreuse périphlébites et une phlébite profonde assez grave (caillot bouchant 20cm de la veine)des années de douleur aux articulations, l'apparition fréquente d'aphtes (vers 35 ans ) dont 2 génitaux, bien sur des bouton. et après tous ça! Oh génie mon rhumato me fait faire une prise de sang avec recherche de gènes, le verdicte tombe HLAB51. Et pour l'instant je me trouve bien chanceux car pas d'atteinte aux yeux!!! Par contre une grosse atteinte aux lombaires avec douleur neurologique conséquente, Behcet??? je ne c'est pas?
Re: témoignage
Bonsoir Vévé,
Les douleurs lombalgies sont due à Behcet ne t’inquiète pas. Moi, j'ai était déceler en mars 2013 et depuis douleurs lombaires et au niveau du crâne aussi des douleurs pas possible.
J'ai prie 26 kg depuis mars 2013, et pour les perdre c'est hard, je vais demander à mettre un anneau gastrique pour perdre le poids et voir si j'aurai moins de douleurs.
Sinon, j'ai hydrocortisone 20 mg, seroplex 10 mg, vésicare 10 mg, driptine 10 mg, colchicine 10 mg le matin et 5 mg le midi, morphine 40 mg le matin et 40 mg le soir, et 10 mg de morphine toutes les 4 heures en plus, et doliprane 1 g en plus si besoin et par rapport a la douleur. J'ai essayer l'hypnose ça a fonctionner un peu, mais la ça marche plus.
Sans compter que je chope tout ce qui trainne dehors donc les hivers sont rudes, et je fatigue très vite.
J'ai fait une demande à la maison de l'handicap, je ne sais pas quand j'aurai une réponse en tout cas mon congé parentale se termine le 18 octobre 2015 et après je dois reprendre le travaille et franchement je me vois mal reprendre mon taf d'aide soignante même autre chose car j'ai toujours mal au dos et au crâne sans compter que je fatigue très vite.
Bref, bon courage a vous tous car moi aussi j'ai des envies de baisser les bras mais je le fais car j'ai des enfants qui ont besoin de leur maman.
Bon courage a vous.
Les douleurs lombalgies sont due à Behcet ne t’inquiète pas. Moi, j'ai était déceler en mars 2013 et depuis douleurs lombaires et au niveau du crâne aussi des douleurs pas possible.
J'ai prie 26 kg depuis mars 2013, et pour les perdre c'est hard, je vais demander à mettre un anneau gastrique pour perdre le poids et voir si j'aurai moins de douleurs.
Sinon, j'ai hydrocortisone 20 mg, seroplex 10 mg, vésicare 10 mg, driptine 10 mg, colchicine 10 mg le matin et 5 mg le midi, morphine 40 mg le matin et 40 mg le soir, et 10 mg de morphine toutes les 4 heures en plus, et doliprane 1 g en plus si besoin et par rapport a la douleur. J'ai essayer l'hypnose ça a fonctionner un peu, mais la ça marche plus.
Sans compter que je chope tout ce qui trainne dehors donc les hivers sont rudes, et je fatigue très vite.
J'ai fait une demande à la maison de l'handicap, je ne sais pas quand j'aurai une réponse en tout cas mon congé parentale se termine le 18 octobre 2015 et après je dois reprendre le travaille et franchement je me vois mal reprendre mon taf d'aide soignante même autre chose car j'ai toujours mal au dos et au crâne sans compter que je fatigue très vite.
Bref, bon courage a vous tous car moi aussi j'ai des envies de baisser les bras mais je le fais car j'ai des enfants qui ont besoin de leur maman.
Bon courage a vous.
Re: témoignage
Ma pauvre Minette, pour le MDPH il faut 6 mois, moi aussi j'ai pris 20 bon kilos sûrement dû aux cachets, moi je suis sous lyrica, tramadol et colchicine. Pour les anti inflammatoire je suis alergique. Pour la reprise met toi tout simplement en maladie et demande à tu Doc de faire un dossier pour te mettre en invalidité. Moi j'y suis en Cat.1 et bosse 2 jours par semaine en poste adapté.
Re: témoignage
Par contre Minette la MDPH ne peut pas te mettre en arrêt, il y a que la sécu sauf si la MDPH te met à plus de 80% la tu sera GIC, bon courage.
Re: témoignage
Bonjour, merci pour tes conseils.
Pour la mdph, j'ai fournie un certificat médical spéciale du médecin traitant et du centre anti douleur.
Puis, le spécialiste qui me suit a fait lui aussi un certificat médical comme quoi que je ne peux pas travailler même avec un poste adapter.
Car, si je reste trop longtemps debout j'ai trop mal et je tiens pas debout. Ensuite, assis idem donc tu vois c'est horrible.
Bref, cette putain de maladie excuse moi pour le gros mot mais je ne trouve pas d'autre mot pour définir cette maladie. Moi, elle a pas attaquer les yeux, mais elle commence a s'attaquer au cerveau.
Bref, c'est la merde courage a toi et encore merci pour les renseignements bizou.
Pour la mdph, j'ai fournie un certificat médical spéciale du médecin traitant et du centre anti douleur.
Puis, le spécialiste qui me suit a fait lui aussi un certificat médical comme quoi que je ne peux pas travailler même avec un poste adapter.
Car, si je reste trop longtemps debout j'ai trop mal et je tiens pas debout. Ensuite, assis idem donc tu vois c'est horrible.
Bref, cette putain de maladie excuse moi pour le gros mot mais je ne trouve pas d'autre mot pour définir cette maladie. Moi, elle a pas attaquer les yeux, mais elle commence a s'attaquer au cerveau.
Bref, c'est la merde courage a toi et encore merci pour les renseignements bizou.
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Re: témoignage
Vous ne précisez pas ce que vous demandez à la MDPH: allocation d'adulte handicapé (AAH) ou reconnaissance travailleur handicapé (RQTH)? Cependant, si c'est une pension que vous recherchez car vous ne pouvez plus travailler vous devez plutôt demander une pension d'invalidité sécurité sociale car si nous avons bien compris vous avez un emploi. L'AAH est réservée pour les personnes handicapée sans emploi. Si aucune pension ne vous est accordée, la RQTH peut vous permettre d'adapter votre poste de travail à votre état de santé ou vous fournir une formation pour une reconversion.
Re: témoignage
Bonjour, pour la mdph c'est le centre anti douleur qui me la fait ils ont demander les 3 cartes. Ensuite, vue que je suis en congé parental pour le moment il demande soit une reconversion dans un travail ou je peux tenir physiquement et moralement car je fatigue vite et je demande une aide ménagère et une aide quand je suis souffrante et que je ne peux pas me lever du lit et que mon mari ne peut pas se libérer pour s'occuper de moi et des enfants. Car quand je suis en pleine crise je n'arrive pas a marcher je peux rien faire du tout.
Et j'ai besoin aussi d'un accompagnement pour mes trajets car j'ai tendance à m'endormir au volant.
Ma situation est très complexe et j'ai beaucoup de mal à gérer tout cela.
Ensuite pour l'allocation pour l'handicape faut voir déjà ce que je peux faire comme travail et combien de temps je vais tenir je me bats tous les jours pour ne pas dépérir mais c'est pas facile tous les jours. Bref, j'ai tout expliquer dans mon projet de vie après je verrai ce qu'ils vont accepter ou pas et qu'est ce que cap emploi peut m'apporter pour mon future professionnel.
Cordialement
Et j'ai besoin aussi d'un accompagnement pour mes trajets car j'ai tendance à m'endormir au volant.
Ma situation est très complexe et j'ai beaucoup de mal à gérer tout cela.
Ensuite pour l'allocation pour l'handicape faut voir déjà ce que je peux faire comme travail et combien de temps je vais tenir je me bats tous les jours pour ne pas dépérir mais c'est pas facile tous les jours. Bref, j'ai tout expliquer dans mon projet de vie après je verrai ce qu'ils vont accepter ou pas et qu'est ce que cap emploi peut m'apporter pour mon future professionnel.
Cordialement
