Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

La permanence est ouverte ce matin.

N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos témoignages.

L'équipe SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux !

Bonne semaine à tous et à samedi prochain !
L'équipe SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour, la permanence du 23 mai 2020 est ouverte jusqu'à 12h. Nous vous attendons pour vos questions et témoignages. Nous sommes des bénévoles de l’Association SOS Desmoïde (patients et/ou accompagnants de patients)
Chers amis, Adhérer à SOS Desmoïde, ce n'est pas qu'un acte solidaire, c'est aussi le moyen d'avoir en temps réel des informations fiables et exhaustives sur l'état des connaissances en France et dans le monde sur la tumeur desmoïde !
Après déduction fiscale, l'adhésion vous coûte moins de 7€.
Sans adhérent, il n'y a pas d'association L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux , instagram, Facebook, twitter.
On se retrouve ici à la même heure samedi prochain. bon WEEKEND

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

La permanence des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde est ouverte de 10h à 12h. Au plaisir d'échanger avec vous ce matin via le forum.

Pour rappel, chaque samedi, vous pouvez nous retrouver sur le forum pour échanger en direct. Vous pouvez également interagir la semaine sur le forum avec les autres patients et accompagnants de patients et poser toutes vos questions. Les professionnels de l'écoute MRIS ainsi que les bénévoles feront le nécessaire pour vous répondre au mieux.

[canuca]

Bonjour,

C'est ici que nous conversons sur les tumeurs desmoides ?

Je vous remercie par avance,

Canuca

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Canuca,

Bienvenue sur le forum des tumeurs desmoïdes. Oui, c'est bien ici que nous pouvons échanger sur les tumeurs desmoïdes. Vous pouvez retrouver des témoignages de patients atteints de tumeurs desmoïdes et poser vos questions.

Nous essayons d'y répondre ou de vous apporter un complément d'information dans la mesure du possible.

Nous sommes des bénévoles de l'Association (patients et accompagnants de patients).

N'hésitez pas à interagir avec nous.

[ChristineM]

Bonjour, j’ai une tumeur desmoïde depuis juillet 2019 on me propose de la cryothérapie ljsouhaiterais savoir si d’autres personnes ont déjà eu ce traitement

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Christine,

Bienvenue sur le forum des tumeurs desmoïdes. Je suis Delphine, bénévole pour l'Association et également patiente.

La cryothérapie est un traitement assez récent parmi les différents traitements proposés. Nous avons peu de recul encore sur ce type de traitement. Néanmoins, plusieurs patients ont déjà bénéficié de ce traitement. Les résultats sont encourageants. Je vous invite à lire le PV de l'Association de Janvier 2020 (à partir de la page 5) où le Professeur Jean-Emmanuel Kurtz détaille son étude sur la cryothérapie (document en ligne sur notre site : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-generale vous permettant d'avoir les derniers résultats de son étude).

Plusieurs bénévoles de l'Association ont bénéficié de ce traitement. Chaque histoire est particulière et demande dans tous les cas l'avis de votre spécialiste d'un centre référencé pour la tumeur desmoïde. Si vous êtes intéressé, nous pourrons vous mettre en contact avec un patient qui a bénéficié de ce traitement.

Vous trouverez également des témoignages sur ce forum en parcourant les derniers messages postés par des patients qui ont bénéficié de la cryothérapie.

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux !

Bonne semaine à tous et à samedi prochain !

L'équipe SOS Desmoïde