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une maladie rare ?
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Conversez avec SOS Desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
Asso SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui !

Nous vous donnons rdv samedi prochain de 10h à 12h !

En attendant, n'hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux !

L'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un très bon week-end de Pâques et prenez soin de vous


Asso SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bonjour,

Ah y est, la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !

L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bon et bien la permanence de SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui !

Nous vous donnons RDV samedi prochain de 10h à 12h !

En attendant, n'hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux !

L'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un très bon week-end et prenez soin de vous
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bonjour à tous,

Ça y est, la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
En cette période de confinement, c'est très important d'échanger. et en plus, pour une fois, on a le temps !

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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

Chers internautes,
en raison de l'épidémie de Covid19, de nombreuses manifestations qui avaient lieu en mai et en juin sont reportées voire annulées. Le tournois de golf qui devait avoir lieu en mai organisé par une famille au profit de SOS DESMOIDE est reporté. Des brocantes seront annulées. Traditionnellement, nous organisons nos journées amicales en juin autour d'un pique nique et d'événements festifs comme des concerts en plein air, va vraisemblablement être annulée cette année en raison du risque épidémique qui sera toujours présent en France en Juin. ET SI NOUS NOUS REUNISSIONS AUTREMENT ? A vos claviers pour nous proposer des idées de rassemblement et de défis à distance au profit de notre association ! Le Covid nous oblige à être inventif, à défier l'isolement qui nous touche encore, nous qui sommes concernés par une maladie rare. Alors serrons-nous les coudes, et rassemblons nous virtuellement. Nous attendons vos suggestions sur le forum ;-) A très vite.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

La permanence de SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui !
Nous vous donnons RDV samedi prochain de 10h à 12h ! Ce sera le WE du 1er mai, la fête du travail, enfin, la fête du confinement plutôt...
En attendant, n'hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux !
L'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un très bon week-end et prenez soin de vous
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bonjour,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !

L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons de retour samedi prochain de 10h à 12h !

N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux et à échanger avec nous

Très bon dimanche à tous de la part des bénévoles de l'association SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bonjour à tous
La permanence est ouverte jusqu'à 12h. Nous vous attendons pour vos questions et témoignages !
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Message par Asso SOS Desmoïde »

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons de retour, samedi prochain de 10h à 12h.

Pour information, nous nous sommes réunis ce matin avec le Conseil d'Administration de l'association pour discuter de l'Appel à Projet 2019/2020 ! Les résultats de cet Appel à Projet seront communiqués prochainement sur les réseaux sociaux !

Très bonne fin de week-end à tous
L'équipe SOS Desmoïde
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