recherche de contact

[louna22]

Bonjour à tous,
ravie de vous retrouver,
Je vous propose de créer des sujets de discussions via ce forum (voir sujet de discussion) avec par exemple une discussion autour de la communication, un autre autour des traitements, de l'autonomie, des trucs à la maison (aménagements divers)......

Ce qui nous permettra de nous entre aider d'une façon plus efficace, je l'espère en tout cas!
Pour l'idée de créer une asso:
Je fais partie de plusieurs associations de parents , et je ne pense pas, en tout cas pour le moment qu'une nouvelle association soit indispensable. Je n'en ai personnellement pas le temps, mais si une asso se crée, ok pour moi, mais en adhérent simple pour l'instant.

Je fais un essai, je lance un sujet communication!
A bientot, force et courage!

[Emmachrist72]

Bonjour je viens d'apprendre que ma fille de 13 ans est porteuse d'une variance du syndrome de pierpont et j'aimerais échanger avec d'autres parents.
Merci de me lire
A bientôt

[gon]

Bonsoir,

Je vous envoie ce mail pour savoir où en est l évolution de votre enfant.

Votre enfant n a t il pas de difficulté lors des repas pour manger?

Merci

Bonne soirée

Gontra’

[JulieG]

Bonjour,
Ma fille de 3 ans vient d'être diagnostiquée.
Elle est atteinte du syndrome de Pierpont.
Nous aimerions nous mettre en contact avec des personnes pour pouvoir échanger svp.
Merci d'avance pour vos réponses.

[Cdi]

Bonjour ,
Notre fille de 3 ans est aussi atteinte du syndrome je veux bien échanger avec vous.
Cordialement Amandine

[manue56]

Bonjour,

mon petit garçon de 2 ans a aussi ce syndrome, je voudrai bien être en contact avec vous si ça vous dérange pas

merci, manuelle

[manue56]

.Pour faire suite à mon message, vous pouvez me contacter par message privé j'imagine.

[gon]

Bonjour,

Notre fille à 10 ans. Son évolution se fait par le biais de l orthophoniste, motricité.
Elle a marché presque à 3 ans. Elle commence depuis 1 an à dire des mots se faire comprendre. Par contre avant tres compliqué car quand on ne comprenait pas, elle faisait voir son mécontentement.

Nous avons créer une association syndrome de pierpont de Dorine.

Vous pouvez nous voir sur facebook. Nous organisons des èvènements et nous parlons aussi de tout handicap.

Merci

A très vite

Gontran

[gon]

Bonjour,

Je viens vers vous pour savoir si votre enfant évolue. Notre fille 11 ans progresse à 11 ans. Savez vous la durée de vie des gens qui ont le syndrome de pierpont. Merci

[Modérateur]

Bonjour Gontran,
Nous n'avons pas retrouvé de données précises sur l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Pierpont dans la littérature scientifique. Les cas publiés portent sur des enfants et des jeunes adultes (jusqu'à 28 ans), les articles décrivent surtout le retard global de développement, l'hypotonie, les difficultés d'alimentation et les anomalies morphologiques liées au syndrome.
https://omim.org/entry/602342