Dermatomyosite

[Virginie83]

Bonsoir Stef.bro83,merci pour votre témoignage.Gardez le moral et beaucoup de courage pour la suite.

[Modérateur]

Bonsoir, et merci pour ce forum.
Je suis nouveau et je souffre d'une dermatomyosite auto-immune, mais on n'a pas encore trouvé laquelle. La maladie a débuté le 16 janvier 2026 par des courbatures dans les jambes qui ont remonté dans les épaules, dans la même journée. Sportif de 55 ans, j'ai trouvé ça anormal et j'ai consulté le jour même. Le toubib m'a adressé aux urgences, mais sans hospitalisation.
10 jours plus tard, mon état empirait et, un soir ou je quittais le travail, je me suis aperçu que je n'arrivais plus à monter sur mon scooter pour rentrer. Je suis retourné aux urgences, et malgré des CPK à 9500, je suis rentré chez moi avec un arrêt de travail. Une semaine plus tard, je ne pouvais plus bouger ni lever un verre, ni m'habiller ou me laver. J'avais pris 10kg en moins d'un mois de rétention d'eau. Mon médecin traitant a forcé mon hospitalisation et on m'a fait l'ensemble des tests. Les CPK sont montés à plus de 12000. Les marqueurs dans le sang sont revenus négatifs mais j'avais bien les symptômes. J'attends les résultats de la biopsie de peau et musculaire. Je suis traité à 90mg de cortisone et j'ai desenflé. Mais j'ai perdu 15kg et n'ai plus de muscles. J'ai fait le pet scan aujourd'hui et j'attends les résultats. Bientôt une IRM cardiaque.
Visiblement, j'ai été pris en charge bien avant la plupart des gens sur ce forum, même si les urgences m'ont renvoyé 2 fois chez moi.
J'ai le moral, je sais que je vais revenir en forme, même si ça va prendre du temps.
La suite au prochain épisode.
Merci.

Bonjour Stef.bro83, bienvenue sur le forum maladies rares
Merci pour votre témoignage qui montre bien le parcours diagnostic parfois difficile. Votre médecin traitant a joué un rôle déterminant dans la relative rapidité de votre prise en charge (malgré les deux passages aux urgences).
Si vous le souhaitez, vous pouvez lui transmettre la synthèse du protocole national de diagnostic et de soins des dermatomyosites, cela peut l'intéresser et le guider dans la suite de votre prise en charge en ville.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2666858 ... e-l-adulte
Il existe même une Fiche Urgences (!) : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/E ... PHA221.pdf

D'autres informations sont disponibles sur le site de la filière FAI²R (https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... tomyosite/) et de l'AFM-Téléthon (https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... atomyosite).

[Stef.bro83]

Merci pour ton retour, si tu me permets de te tutoyer.
J'ai bossé le protocole est ses 65 pages plus les annexes, avant même le début du traitement au HIA Sainte Anne à Toulon (dans l'attente des résultats des biopsies je n'étais pas traité).
La toubib de référence était stupéfiée de me voir lui poser tout un tas de questions.
Mais, à mon sens, et au vu de ce que j'ai pu lire, c'est vraiment l'hospitalisation en médecine interne qui apporte une vraie prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire. En 3 semaines tout est fait et on sort avec tous les rendez-vous de suivi. A l'inverse la médecine de ville est difficile à organiser et on risque de tomber dans l'errance médicale, qui peut entraîner des complications cardiaques, pulmonaires, etc.
Il faut donc s'imposer et forcer l'hospitalisation avec l'aide de son médecin traitant. Je sais que ce n' est pas évident et qu'on se dit " ça va passer, pas la peine d'aller à l'hosto..." Mais ça s'aggrave toujours à la fin, même s'il y a des améliorations par moment.
Depuis, mon pet scan n'a rien révélé de dramatique et j'attends une IRM cardiaque qui, je pense, se révélera positive. Au bout d'un mois de traitement, j'ai débuté la descente des corticoïdes et j'introduis les immunosuppresseurs et la kiné la semaine prochaine.
Les dernières analyses sanguines sont revenues à la normale, mais la fatigue est toujours ultra présente, ce qui confirme que cette maladie est plus sournoise qu'elle n'y paraît.
Je reprends le boulot dans une semaine, en partiel thérapeutique (j'ai la chance d'avoir un travail sédentaire). Je vais désormais me ménager, car je suis à peu près sûr que c'est le stress de fin d'année qui a déclenché cette maladie, ou du moins c'est un facteur majorant.
En conclusion, le conseil que je donnerais c'est d'être proactif dans cette maladie, se renseigner auprès des professionnels de santé, des protocoles, de ne pas hésiter à articuler ses soins, et, par la suite, les droits de chacun en matière de travail, de handicap (RQTH).
Aussi, je ne mettrai plus en jeu ma vie pour les espérances ou des satisfactions professionnelles.
Gardez le moral.
Merci de m'avoir lu.
Stéphane

[Stef.bro83]

Bonsoir Stef.bro83,merci pour votre témoignage.Gardez le moral et beaucoup de courage pour la suite.

Merci, c'est très gentil. J'espère que ça va aller pour vous aussi.
A bientôt.
Stéphane

[Enzo]

Bonjour tout le monde,

Je venais aux nouvelles par rapports aux derniers posts, savoir si vous allez tous bien, où en etaitn vos diagnostics etc ?

A bientot !

[Stef.bro83]

Bonsoir,
Merci de prendre de nos nouvelles.
Pour ma part, quelques petites complications sont apparues depuis mon dernier témoignage. 3 semaines d'arythmie cardiaque où je croyais que mon cœur allait exploser. Bêta-bloquants, anti arythmiques, anticoagulants... Encore un traitement qui me fatigue. Je pense que ce sont les corticoïdes qui ont favorisé cette arythmie.
Ensuite, la toux m'a déclenché une hernie inguinale.
La prise en charge a été rapide et j'ai pu me faire opérer rapidement au HIA Sainte Anne à Toulon.
Bref, tout va bien.

A bientôt

[Virginie83]

Bonjour,merci à Enzo de prendre de nos nouvelles.Niveau traitement 5mg de cortisone par jour,2comprimés de plaquénil,immunosupresseur 2 cachets,bactrim 3x semaine,nifédipine 1 cachet par jour.Je vais beaucoup mieux(plus de douleurs musculaires)les poumons vont mieux et la peau réagis toujours(rougeurs persistantes),pour les mains ca revient tout doucement et en plus de la dermatomyosite j'ai un eczema chronique qui s'est ajouter,j'ai recommencer le sport cependant j'ai besoin de plus de repos qu'avant.

[Dozit]

Bonjour,

Je m'appelle Dorothée, j'ai 57 ans et j'ai une dermatomyosite diagnostiquée en février 2025 avec atteinte des muscles des cuisses.
J'ai également la maladie de coeliaque diagnostiquée en janvier 2023.

J'ai lu tous vos témoignages depuis 2011. Merci à vous tous, à Fiona qui a beaucoup écrit et soutenu tout le monde. J'ai beaucoup appris grâce à vous, vos témoignages m'ont permis de relativiser, de ne plus me sentir seule. Vous avez transmis un tas d'informations que je vais aller consulter pour connaitre mieux la maladie. Vous m'avez rassurée. Merci.

Je ne connais pas mon anticorps. Bien que la maladie n'ait été diagnostiquée qu'en mars 2025, je crois qu'elle est en moi depuis plusieurs années. J'ai eu des douleurs aux cuisses la nuit et la sensation d'avoir couru un 100 m au réveil tant les courbatures étaient douloureuses, des difficultés à me mouvoir au réveil, des douleurs à la plante des pieds lors de mes premiers pas matinaux, des douleurs au coude lorsque je les posais sur une table. De tout ça je n'en avais jamais parlé à personne, persuadée que c'était le stress qui provoquait ces douleurs. Je suis hypersensible et je pensais que ces sensations étaient liées à mon hypersensibilité. J'avais également mal aux cheveux, des demangeaisons dans la tete. Puis, j'ai eu mes premieres rougeurs dans le cou, puis sur les cuisses, sur les mains. Les crèmes données par mon médecin traitant n'avaient aucune action sur mes symptômes. Puis, après un choc émotionnel professionnel, les demangeaisons sont devenues insupportables m'empêchant de dormir, des difficultés à me relever lorsque j'étais accroupie sont apparues. Je ne pouvais plus me relever sans l'aide de mon mari. Alors je suis allée voir mon médecin traitant, elle a immédiatement contactée le service de dermatologie du CH de Perpignan. La cheffe de service a été très réactive, les examens nécessaires ont été faits et le diagnostic a été rapidement posé. Je suis maintenant suivie en médecine interne au CH de Perpignan par une équipe très professionnelle. J'ai pris de la cortisone à haute dose associée au methotrexate. Nous sommes en train de diminuer la cortisone pour pouvoir l arrêter le mois prochain. Mes demangeaisons ont disparu, les rougeurs aussi, ma peau ne ressemble plus à du "carton" elle est redevenue presque comme avant. J'ai eu 3 factures au cours de ces 4 dernières annees. Je tombe beaucoup, j'ai une sensation de perte d'équilibre aussi et des problèmes de vue et des blessures buccales qui ont du mal à cicatriser, j'ai également des infections urinaires récurrentes et une immense fatigue qui m'empêche de faire quoi que ce soit quand je rentre du travail. Au travail, c est difficile au niveau de la concentration, de l'ecoute des autres... Je me sens souvent pleine de raideurs, comme si j'etais prisonniere de mon corps. Je suis en arrêt de travail à cause d une énième fracture au niveau de la malléole (je suis tombée en juillet). Et j'essaie de me requinquer pour ma reprise mi octobre. Mais j'ai peur de ne pas tenir le coup au travail et ça m'angoisse beaucoup.
Grâce à vos témoignages, j'ai compris que je devais être actrice de mes soins et que le sport était essentiel pour s'en sortir.
Voilà mon histoire. La partager avec vous me libére et me fait me sentir moins seule avec tous mes symptômes.

Je vais lire toute la documentation que vous avez partagée.

Un grand merci à vous tous et si vous avez des avis ou des conseils, n'hésitez pas à m'en faire part. Je vous souhaite plein de courage et je sais aujourd'hui que la maladie n'inscrit rien définitivement.

Bonne journée à vous toutes et tous et encore un grand merci. Ce forum m'a redonné envie de me battre.

Dorothée

[Dozit]

Rebonjour,

Je voulais savoir si cette intense fatigue est bien liée à la maladie. Il y a des moments où je me sens vidée de mon énergie et je ne peux rien faire, je m allonge et je ne supporte plus rien et suis incapable de faire quoi que ce soit. Et puis, je n'arrive pas à tenir une position très longtemps non plus, il faut que je bouge régulièrement.

Ressentez vous aussi tout ça?

D'avance merci de vos témoignages