Céline a écrit :Bonjour,
je viens de tomber sur ce forum et j'ai une tumeur desmoide dans le cou qui a été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans. j ai commencé par une hormonothérapie (tamoxifene 20mg puis 40 mg et decapeptyl) pendant plusieurs mois mais la tumeur continuait de grossir. J ai été opérée mais le chirurgien n'a pas pris assez large et 2 mois aprés on me trouvait 2 nouveaux noeudules (cou et claviculaire). quelques mois après j'ai été irradiée (tout en étant sous hormono) et puis la tumeur a fini par diminuer au bout de 4 mois et s'est stabilisée. après plusieurs mois mon oncologue a stoppé l 'hormonothérapie et 2 mois plus tard la tumeur du cou repartait (elle prend environ 1 cm tous les 3 mois). je suis suivie dans un service spécialisé sur marseille. Il est maintenant question de faire une chimio, qui d'après mon oncologue est beaucoup moins forte que pour un cancer. Je ne suis pas favorable à cette idéé ! Si vous avez eu une chimio pour ce type de tumeur je serais heureuse d'avoir vos commentaires.
Bonjour,
Je viens vers vous Céline car j 'ai également une TD située au cou , en 4 mois celle-ci a doublé de volume. A ce jour, je ressens qlqs douleurs et perte de mobilité au niveau du cou et du bras. Je suis suivi par le professeur H. de Gand ( oncologue visage et cou) , vendredi je vais savoir si je dois faire de la radiothérapie ou si on attend encore . Je vois que vous avez posté en 2013,puis- je vous demander à ce jour comment allez vous et quels traitements vous à ton conseiller ?
Merci
Nath.